Ispovjest majke iz Budve: Naučili smo da živimo sa Daunovim sindromom
"Sada sasvim lijepo komuniciramo, iako ne priča. Zanima je muzika, voli more, voli da se smije. Na jesen će krenuti i u vrtić..."
Milica i Boris svoje prvo dijete dobili su nakon četiri godine braka. Bila je to savršeno zdrava djevojčica kojoj su dali ime Dunja. Sledeća trudnoća desila se kada je Dunja imala samo godinu i po dana. Milica kaže da je od prvog dana znala da je nešto drugačije.
“Zatrudnjela sam u avgustu i na prvim kontrolama je sve bio u redu. Stvarno sam se dobro osjećala. Beba je normalno rasla i razvijala se. Radila sam sve nalaze, trudnoća je bila potpuno kontrolisana. Odrađen mi je i tripl test, ali je bio sasvim u redu. Tako mi je barem rekao ginekolog. Svaki ultrazvuk je bio dobar, svi nalazi. Ali, ja nešto ipak nisam bila mirna”, priča Milica iz Budve, čija ćerka Anja već četiri godine živi sa Daunovim sindromom. I da je otkriven, ne bi bilo drugačije
“Ne znam šta bih vam rekla, zaista sam mislila da u današnje vrijeme ljekari mogu otkriti takve probleme bebe. I znam iskustva žena koje su već u drugom tromeseječju znale da nešto nije u redu, pa tu je amniocenteza, razni testovi, ultrazvuk... U mom slučaju je očigledno napravljen propust. Mada, ne kajem se što sam rodila Anju. Ne bih danas mogla da zamislim naš život bez nje”, priznaje Milica. Prisjeća se svog porođaja.
“Lako sam se porodila. Očekivala sam pakao, jer mi je prvi porođaj bio upravo takav - dug i paklen, ali sve je prošlo odlično. Dobila sam bolove oko devet uveče, Anja se rodila u 2 poslije ponoći. A onda su uslijedili pakleni dani. Ne mogu da kažem da sam primjetila odmah da nešto nije u redu. Na sve 'nedostatke' moje bebe ukazao mi je ljekar, i to isti onaj koji mi je vodio trudnoću. Bio je vrlo direktan - rekao mi je da moja beba ima Daunov sindrom, da mu je žao, da ne može da objasni šta se desilo... Nisam ni čula šta priča, bila sam u nekom bunilu, nisam znala gdje se nalazim. Znala sam šta je Daunov sindrom, nekoliko puta sam bila u kontaktu sa odraslim ljudima koji ga imaju. Bili su simpatični, dobri, nježni... Ali, nisam mogla tada ni da naslutim kroz šta su u njihovom djetinjstvu prolazile njihove majke”, kaže Milica.
Anja je ubrzo odvedena na neonatološko odjeljenje, kako bi se odradila ispitivanja. Otpuštena je u dobrom stanju, sa dijagnozom za cijeli život.
Tuga prije prihvatanja
“Bila sam mnogo tužna, danima sam plakala. Ona je bila dobra beba. Imala je šum na srcu, pratili smo i bilo je na kraju sve u redu. Hipotonija mišića rješavala se vježbama, vodili smo je kasnije na plivanje, na jahanje. Napunila je ubrzo dvije godine. I zaista je sve bilo sasvim u redu. Njen izgled privlačio je poglede, ali mene to nije pogađalo. Više je muž brinuo oko toga. Uskoro je počeo sve više da bježi od kuće. Nije želio da je vodi na vježbe, kod logopeda, psihologa, defektologa. Sasvim se udaljio od nas i problema”, prisjeća se Milica. A problema je bilo.
“Anja je već sa dvije godine počela da ispoljava impulsivno ponašanje. Nisam mogla da joj zadržim pažnju, nije mogla da uči, imala je napade bijesa. Uskoro smo otišli kod psihologa, on je rekao da je to očekivano ponašanje i da sa njom mora mnogo da se radi. Počeli smo da idemo kod defektologa, ona je sarađivala i sve je bilo bolje. Mnogo smo pričale, kako bismo isprovocirale govor, ali ona još uvijek ne priča. Logoped je pomalo pesimističan, ali borićemo se da i to uspijemo”, priča Milica.
Stalne terapije
Danas Anja ima stalne termine kod logopeda, fizioterapeuta i psihologa. Vesela je djevojčica, stalno uči. Nekada sporije, nekada brže.
“Anja ne razumije, recimo, neke komplikovane naloge. Razumjeće ako joj kažete da donese loptu, ali neće ako joj kažete da donese loptu i da je stavi u ćošak. Sada sasvim lijepo komuniciramo, iako ne priča. Zanima je muzika, voli more, voli da se smije. Na jesen će krenuti i u vrtić, nadamo se da će je drugari prihvatiti. Sve u svemu, živimo za danas i uživamo u svakom trenutku, a iz loših momenata crpimo snagu i znanje za bolje sjutra. Što se tiče Anjine mentalne retardacije, ona je laka. To mi daje snagu da se borim da svom djetetu obezbijedim koliko-toliko normalan život”, kaže Anjina mama. Djeca sa Daunom ostaju vječito djeca
Ovakva prognoza Milicu ne plaši.
“Jedino što me u cijeloj našoj priči ponekad razočara je ponašanje ljekara. Jer, ja sam svoje dijete prihvatila, a sa njom prihvatila sam i njenu bolest. Ipak, kada od ljekara čujem da ona nešto ne može da uradi, a za mjesec dana ona ospori tu njihovu tvrdnju, dođe mi da vrisnem na sav glas, da vide kako je uspjela. Nažalost, često upravo od osoba koje su dužne da nam pruže pomoć, dobijemo samo odbijanje, što me ponekad, priznajem, ubije u pojam.
Tada sam ljuta na sve, ali ne na moju Anju, koja se svim silama, koliko je to u njenoj moći, trudi da postane obična djevojčica. Za mene ona to i jeste, usred svih njenih problema”, kaže mama Milica.
( Jovana Majić )