Uroš ima samo godinu dana: Epilepsija ruši svijet moje bebe

Mali Uroš iz Nikšića ima samo godinu i po dana i već više od godine se bori sa bolešću koja skoro svakog dana iznova sruši svijet njegove majke Jelene - epilepsijom. Za naše čitaoce Jelena priča o iskustvu koje joj je potpuno promijenilo život, svakodnevici koju epilepsija strahovito mijenja i borbi u koju je uplovila hrabro zajedno sa Urošem.

“Moja trudnoća jeste bila uredna, ali je porođaj bio užasan. Nisam imala trudove, vodenjak je pukao, grlić materice se nije otvarao. Poslije mnogo sati uzaludnog čekanja da Uroš konačno izađe napolje, porođaj je krenuo, ali se moj dječak zaglavio u porođajnom kanalu. Ljekari su ga izvukli vakuumom, ali je on ostao bez kiseonika i izgubio svaku šansu da jednom bude zdrav dječak”, počinje svoju priču Jelena. Nekoliko mjeseci nakon rođenja sve je bilo u redu i nada je rasla sve više.

“Da, bilo je sve u redu, ali nam je u startu rečeno da Uroš ima minimalno oštećenje mozga koje mu može donijeti nevolje. Osim toga, svrstali su ga među djecu sa nezrelošću mozga i to je jedino objašnjenje koje sam u to vrijeme uspjela da dobijem od naših ljekara. Kada je Uroš imao sedam mjeseci, naša priča postaje tamnija. Ukočen pogled, koji sam tokom dva dana nekoliko puta uhvatila i zabrinuto na njega ukazala suprugu, pretvorio se u trzaje ručicama, koji su nas jedne noći probudili. Sve je trajalo 10-ak sekundi, ali samo roditelji koji su kroz to prošli znaju koliko sekunda tada može biti dugačka. Najviše me uplašio nedostatak vazduha koji sam primjetila nakon napada, jer mi se učinilo da se moje dijete bori za vazduh, štoo je i radilo”, priča Jelena. Obrada ljekara koji su već te noći pregledali Uroša sastojala se iz običnog pedijatrijskog pregleda, a već ujutro Jelena i njen suprug bili su na putu ka Institutu za bolesti djece u Podgorici. U bolnici su ostali sedam dana.

“Tokom tih sedam dana on je imao još dva slična napada, samo što nakon njih nije ostajao bez vazduha, nije došlo do poremećaja disanja. Neurolog ga je pregledao nekoliko puta, uradili smo EEG u budnom spavanju i snu i rezultati nisu bili dobri. Vidjelo se da je imao napade i uključen mu je antiepileptik. Ostali smo još dva dana u bolnici i zatim otišli kući. Ja sam bila preplašena, a on začuđujuće veseo i dobar”, prisjeća se Jelena.

Mjeseci koji su uslijedili donosili su poneki napad, ali su kontrole bile zadovoljavajuće. Uroš je, ipak, kasnio - motorički je bio znatno iza svojih vršnjaka, a sa godinu dana još uvijek nije sjedio, ustajao, pokazivao prstom.

“Defektolog i psiholog su se složile u dijagnozi koju sam ja prihvatila začuđujuće hrabro - laka mentalna retardacija. Bila sam zabrinuta zbog toga što sam stalno imala osjećaj da ga ljekovi usporavaju, da je umrtvljen i da mnogo spava. Ljekari su tvrdili da su to normalne reakcije, mada sam u razgovorima sa drugim mamama u sličnoj situaciji uviđala da to nije baš uvijek slučaj. Ipak, sve je bilo dobro kada napada nije bilo. Fizikalna terapija je davala rezultata, ali je često znala da mu isprovocira napade”, kaže Uroševa mama.

Napadi su, pak, bili najčešće sličnog intenziteta, ali nekad češći, nekad rjeđi.

“Ne umijem da vam kažem šta je sve znalo da ih isprovocira. Uvijek su bili isti, sa malim razlikama u jačini. Uvijek je to bilo trzanje ruku gore-dolje, uz ukočen pogled, zatim klonulost i gubljenje vazduha. Nakon pola sata Uroš bi bio kao nov. Dešavali su se najčešće nakon jela i skoro uvijek u snu. Nakon prvog boravka u bolnici imali smo dosta težak period, jer su napadi bili toliko česti da je ponekad imao i po dva-tri na dan. Kasnije mu je uveden još jedan antiepileptik i sada, čini mi se, sve kreće na bolje”, nada se Jelena.

Bolest koja muči njenog sina, kaže, teška je.

“On je mali i takve reakcije mozga veoma utiču na njegov razvoj. Nepredvidiva je i nikada ne znam kada će se napad dogoditi. To je najgore od svega. Bojim se budućnosti, njegovog djetinjstva, života u takvim uslovima i samo se nadam da će na kraju moje dijete uspostaviti kakvu-takvu ravnotežu između napada, pa makar ih imao i dalje. Samo da znamo da će biti zdrav i da će imati normalan život. Ipak, to još uvijek ne možemo otkriti i mislim da je pred nama duga borba”, zaključuje Jelena.

U vrijeme razgovora Uroš je čekao kontrolu nakon koje će mu vjerovatno biti isključen jedan antiepileptik. Na drugom će vjerovatno ostati dok napadi sasvim ne prestanu.

Najčešće dobre prognoze

Epilepsija je poremećaj električne aktivnosti u mozgu, a karakterišu je napadi koji mogu, između ostalog, uključivati grčenje mišića, trzaje, gubljenje svijesti...

Veliki broj djece sa epilepsijom može svoje napade da kontroliše uzimanjem antiepileptika ili antikolvuzanata. Kako bivaju stariji, veliki broj prestaje sa uzimanjem lijekova, jer prestaju i napadi. Zato, većina djece sa epilepsijom može da radi sve što rade njihovi vršnjaci.

Epilepsija može da ograniči sposobnost djeteta, ali i u tim slučajevima društvo može da obezbijedi da ono ima ispunjen i kvalitetan život. Dijete, pak, pod teretom bolesti, može da se osjeća drugačije. U takvoj situaciji mogu pomoći psiholozi, a odgovarajuća njega i liječenje djetetu mogu obezbijediti normalan i kvalitetan život.

( Jovana Majić )