Život sa ahondroplazijom: Mala Minja traži mjesto pod Suncem
Ahondroplazija je oboljenje koje uzrokuje patuljast rast. Dovodi do toga da su kosti gornjih i donjih udova skraćene, dok je trup normalne dužine.
Minja (2) je djevojčica koja voli da radi sve ono što vole njene vršnjakinje. Na spisku omiljenih stvari su, kaže njena mama, šetnje, gledanje crtaća, male svađe sa starijom sestrom, zagrljaji sa tatom. Minja je maza - uđe vam pod kožu i prije nego što se okrenete, svojim slatkim brbljanjem i ručicama. Tek je počela da govori i hoda, ali njene bistre krupne oči pričaju svoju priču. Priču o tome koliko je njena mama zabrinuta za nju, jer joj je, odmah po rođenju, određena dijagnoza - ahondroplazija.
Borba sa teškim pitanjima
“Ahondroplazija je oboljenje koje uzrokuje patuljast rast. Dovodi do toga da su kosti gornjih i donjih udova skraćene, dok je trup normalne dužine. Glava je kod ljudi sa ahondroplazijom uvećana, tako da ne odgovara konstituciji tijela. U principu, to su osobe koje zovemo patuljcima, iako ja volim više da ih zovem osobama izuzetno niskog rasta”, kaže na početku razgovora Minjina mama Sanja, koja priznaje da se, otkad je Minji postavljena dijagnoza, u svojoj glavi konstantno bori sa teškim pitanjima.
“Minja je rođena iz normalne trudnoće i nisam, zaista, očekivala nikakve probleme. Ginekolog koji je vodio trudnoću nikada nije ni nagovijestio da je ona sitna, da je njena butna kost kraća... Sve je proteklo u najboljem redu. Kada sam se porodila, shvatila sam da sa Minjom nešto nije kako treba. Ruke su joj bile jako, jako kratke, a prstići minijaturni. Razilazili su se, pa je šaka izgledala čudno. Ipak, ljekare je najviše zabrinula njena veoma ispupčena čeona kost i velika glava. Uradili su mnogo nalaza, snimanja, da bi na kraju postavili dijagnozu koja nas je porazila”, priča Sanja.
Razlog problema - nepoznat
Po njenim riječima, ni njena ni suprugova familija nikada se nisu, generacijama unazad, sreli sa ovim problemom. Ljekari su joj i za to ponudili objašnjenje.
“Objašnjenja i nema. Jednostavno, dogodila se mutacija gena... Rekli su mi i da je Minja začeta u pogrešno vrijeme, da je došlo do nekog kurcšlusa sa mojim i suprugovim hromozomima, da se takve stvari dešavaju... Objasnili su i da će moja djevojčica imati sasvim normalne intelektualne sposobnosti i da će se u tom smislu razvijati bez problema. Motorika je, ipak, kako se pokazalo, nešto sasvim drugo i tu smo imale problema. Kašnjenja u sjedenju, propuzavanju, stajanju... Sve to je obilježilo naše prve dvije godine, a stalne posjete fizioterapeutu su postale naša svakodnevica”, kaže mama male Minje.
Za sada bez terapije
Ahondroplazija njene djevojčice zasad se, dodaje, samo prati.
“Nema terapije koja bi njene kosti produžila, naravno. Postoje operacije koje se mogu uraditi, ali treba da se poklope mnoge kockice da bi Minja bila pravi kandidat za njih. Operacijama se kosti nogu mogu produžiti za nekoliko santimetara. Veoma su bolne i ne znam da li bih dopustila da Minja kroz to prolazi. Više bih voljela da sjutra sama o tome odluči. Postoji i terapija hormonom rasta, koja se primjenjuje do puberteta, ali su ljekari mišljenja da ništa ne treba preduzimati prije pete godine, kada će se kosti konačno razviti, kako bismo vidjeli kakva je Minjina situacija”, ispričala je mama Sanja.
Djevojčica svakog dana radi 20-minutne vježbe sa fizioterapeutom, a dva puta je posjetila Institut “Dr Simo Milošević” u Igalu. Trenutno radi na pravilnom hodu, koji kod ljudi sa ahondroplazijom može da bude problematičan. Brige koje njena mama osjeća vezane su, priznaje, za Minjinu budućnost i susretanje sa drugom djecom.
Radoznali pogledi
“Možda ne bi trebalo, ali reakcije drugih ljudi su mi veoma važne. Do skoro, kod Minje niste mogli da primjetite problem. Bila je kao sva druga djeca, samo sitnija. Boljelo me je kada joj u parku kažu da je 'mala bebica', a ona uskoro puni dvije godine. Sada, kada hoda, problem je jasan. Naravno, daleko od toga da svoje dijete želim da sakrijem od tuđih očiju, ali, jednostavno, ne znam kako da se nosim sa radoznalim pogledima. Brinem se kako će je prihvatiti drugari u vrtiću, u školi, ljudi koje će kroz život sretati...
A možda bi trebalo da poslušam savjete koje mi bližnji daju i jednostavno uživam u njenom djetinjstvu. A ona će se, takva-kakva je, vjerovatno izboriti za svoje mjesto pod suncem”, iskrena je Minjina mama.
( Jovana Majić )