Lijeka za paralizu još nema, ali su poboljšanja moguća
“Kampanje za liječenje uglavnom pokreću privatne klinike i ne postoji nijedna osoba sa CP koja je, i nakon pokušaja liječenja matičnim ćelijama, izašla u javnost i dokazala ili pokazala svoju izliječenost”, kaže Marina Vujačić, aktivistkinja za prava osoba sa invaliditetom (OSI)
Cerebralna paraliza (CP) se ne liječi, ali su tretmanima matičnim ćelijama moguća određena poboljšanja i ona su individualna, kazao je “Vijestima” dr Aleksandar Antović, medicinski direktor Bio Save grupe, koja, pored ostalog, pruža usluge čuvanja matičnih ćelija.
Liječenje cerebralne paralize ne postoji ni u jednom redovnom zdravstvenom sistemu u svijetu. Antović to objašnjava nemogućnošću država da kroz troškove osiguranja takve tretmane obezbijede građanima.
“Kampanje za liječenje uglavnom pokreću privatne klinike i ne postoji nijedna osoba sa CP koja je, i nakon pokušaja liječenja matičnim ćelijama, izašla u javnost i dokazala ili pokazala svoju izliječenost”, kaže Marina Vujačić, aktivistkinja za prava osoba sa invaliditetom (OSI).
Djeca sa CP iz Crne Gore se na tretmane uglavnom upućuju u Tursku, na kliniku Liv, a sredstva koja se prikupe, kreću se, kaže Vujačić u tekstu “Kontradiktorna stvarnost” (marinavujacic.me), “u iznosima dobrih stanova u današnje vrijeme”. Ona smatra da bi osobama sa CP vrednije bilo obezbijediti savremena pomagala i asistivne tehnologije, čime bi značajno bilo olakšano njihovo funkcionisanje.
“Cerebralna paraliza nije bolest, već stanje, a stepen oštećenja, fizičkog ili mentalnog, zavisi od stepena oštećenja mozga. Tretmani matičnim ćelijama su u domenu naučnih istraživanja, koja mogu samo donijeti određena poboljšanja, i to u situacijama kada se sa tretmanom habilitacije i rehabilitacije počne na vrijeme i kada se radi kontinuirano, što podrazumijeva i neke druge režime, popute režima ishrane i korišćenja i drugih tretmana, poput fizičke aktivnosti”, kazala je ona “Vijestima”.
Nedokazana liječenja matičnim ćelijama, kaže ona, troše ogroman novac i nerijetko su bez rezultata, a krajnji ishod je uglavnom razočaranje, zbog uzaludno potrošenog vremena, truda i resursa.
“Koliko bi samo bilo vrijedno da se tim osobama i njihovim porodicama omogući pristupačnost stana i okruženja u kojem žive”, dodaje Vujačić.
Ana Kotur Erkić je aktivistkinja za prava OSI i novinarka iz Bosne i Hercegovine, koja od rođenja ima cerebralnu paralizu.
“U doba kad sam ja odrastala, takođe smo se susretali sa idejom čarobnog liječenja. Tad je bilo dovoljno da liječenje bude daleko, skupo, pomalo slično plastičnoj hirurgiji ili naučnoj fantastici, pa da povjerujemo. Matične ćelije jesu budućnost medicine, ali mislim da smo još daleko od slike Zvijeri koja se pretvara u šarmantnog princa, jer je pala jedna suza ili upotrijebljena ćelija koju tek mlađi imaju pohranjenu, a mi svi ostali koji smo rođeni prije 20, 30 ili 50 godina tu opciju nemamo”, kazala je ona “Vijestima”.
Kotur Erkić dodaje da, prema njenim saznanjima, u izuzetno teškim fizičkim oštećenjima, “ni najnaprednija medicina i sva tehnologija svijeta ne mijenjaju dijagnozu, već poboljšavaju i djelimično vraćaju neke životno bitne funkcije”.
“Njen najveći uspjeh je održavanje dobrog, kvalitetnog stanja što duže i tu mislim da su matične ćelije nešto što može pomoći. Život bez spazama, sa što manjom zavisnošću o drugima ili pomagalima jeste uspjeh, čak i kad ne znači da možete parirati stereotipu ljepote, zdravlja i prihvatljivosti koji nam je nametnut”.
Sagovornice “Vijesti” dodaju da je, ne samo kod CP, već i drugih stanja, najvažnije da osoba invaliditet prihvati kao sastavni, neodvojivi dio sebe.
“To znači da, prije svega, moramo znati da je invaliditet pravo na različitost, da je invaliditet po svojoj definiciji interakcija čovjeka koji ima neko fizičko i/ili senzorno i/ili oštećenje i neprilagođene sredine, te da svako od nas ima pravo na mogućnost. Nažalost, ovakvo shvatanje invaliditeta je još izuzetak, a ne pravilo, pogotovo u opšoj populaciji”, kaže novinarka.
U tom smislu, dodaje Kotur Erkić, od pomoći je podrška porodice, koja bi osobu sa CP trebalo da ohrabri da postigne što je moguće veći stepen samostalnosti, ohrabri je da donosi odluke i da bude ono što želi.
“To znači ohrabrivanje u obrazovanju, zapošljavanju, autonomiji za ostatak života. Moji su mi godinama objašnjavali da ja ne mogu da polažem vozački, da nemamo novca, da je ‘bolje za mene’ da me neko vozi, ali moja odluka je bila da uradim ono što mogu - da vozački položim”. Vujačić dodaje da je kod CP najvažnije da se otkrije u najranijem dobu, te da bi porodicama osoba sa CP trebalo obezbijediti podršku sistema i društva.
“Tada mogu prihvatiti stanje CP na pravi način, a onda i pružiti podršku koja će za cilj imati što veći stepen samostalnosti osobe sa cerebralnom paralizom”.
Matičnim ćelijama uspješno se liječe tumori, leukemije...
Rezultati tretmana matičnim ćelijama kod stanja poput CP i autizma su, prema riječima Antovića, jako indivualni.
“To je novo polje medicine, staro tek četiri, pet godina i tek se razvija. Mi ćemo tek za 10 do 15 godina imati pun potencijal tih terapija. Zato za matične ćelije kažemo da su zalog za budućnost”, kazao je on.
Kod djece sa CP koja su na terapiji matičnim ćelijama, dosad su zabilježena poboljšanja kognitivnih funkcija, kontrole mokraćnog mjehura i crijeva, te poboljašanja spastičnosti.
Matičnim ćelijama, navode iz Bio Save fondacije, danas se uspješno liječe maligni tumori, leukemije, neke vrste anemija, astma...
( Damira Kalač )