Žena sa HIV-om koja pomaže drugima da imaju "dobru smrt"

Tembi Nkambule se našla kad je trebalo stotinama ljudi koji su umirali od side u Esvatiniju (nekada Svazilend) - afričkoj zemlji u kojoj svaka četvrta osoba ima HIV.

Ovo su lekcije koje je naučila o tome šta znači imati „dobru smrt".

Tembi viđa tri vrste smrti.

Prva je najčešća.

Neko joj uputi prazan pogled koji govori: „Gotovo je. Odustajem."

Tembi je gleda dok ova zatvara oči i odlazi.

Život proveden u tajnosti, okončan je u sramoti. To je loša smrt.

„Onda postoji i drugi tip", kaže Tembi.

„Osoba ima poruku, ili ponekad upozorenje, za ljude koji ostaju za njom. Ima lekciju koju je naučila i želi da je prenese."

Treći je najbolji tip smrti; to je dobra smrt.

Osoba će umreti znajući da ostavlja za sobom porodicu i zajednicu u najboljem redu, svi njeni sukobi su razrešeni.

Ovaj tip smrti ne traži Tembino prisustvo, mada se svakome sa tom bolešću ona često nađe u tim poslednjim trenucima.

Bolest je sida, a Tembi živi u ruralnom domaćinstvu - kokoške kljucaju u beskrajnim poljima ispred njenog doma - u kraljevstvu Esvatini u južnoj Africi.

• „Lekari u Srbiji godinu dana nisu otkrili da imam HIV"
• „Osećao sam se kao da su mi krv i sperma otrovni“
• Testiranje na HIV: „Crv sumnje je postojao, iako nisam imao rizične odnose"

Zemlju - prethodno znanu kao Svazilend - Svetska zdravstvena organizacija naziva „epicentrom globalne epidemije HIV-a i side" - epidemije za koju eksperti kažu da se pogoršava kao posledica Kovida.

Iako su načinjeni značajni koraci na nacionalnom nivou u borbi protiv virusa u poslednjih nekoliko decenija, zemlja od 1,3 miliona ljudi i dalje ima najveću stopu HIV-a na svetu koja se procenjuje na 26 odsto.

Ali bilo je mnogo gore pre par decenija.

„Smrt je tada bila svuda oko nas", kaže Tembi.

Ona se živo seća kad je prvi put čula za HIV.

Bilo je to sredinom devedesetih i bila je sveže udata majka koja je studirala humanističke nauke na Univerzitetu u Svazilendu.

U zemlji je pokrenuta inicijativa za podsticanje davanja krvi.

Mnogi od Tembinih prijatelja su dali krv, ali su nedeljama kasnije prestali da dolaze na fakultet i nikad se više nisu vratili.

„Kolale su glasine kako je ustanovljeno da im je krv zaražena nekakvom smrtonosnom bolešću", kaže ona.

„Vlada ili vlasti ništa od toga nisu potvrdili, ali glasine su bile da kad dobijete tu bolest, nema nade, samo umrete."

Kampusom je zavladao strah i Tembi i nekolicina njenih drugih prijatelja nisu se prijavili da i sami daju krv.

„Pomislili smo, ako ne damo krv i ne kažu nam da je i naša krv zaražena, možda ćemo biti bezbedni."

Nekoliko godina kasnije, dok je Tembi radila kao profesorka u srednjoj školi, počela je da čuje više o HIV-u.

Sada se činilo da on pogađa šire delove stanovništva zemlje, među kojima su i drugi nastavnici, njene prijatelji i, zabrinjavajuće, čak i njeni učenici.

• Berlinski pacijent: Preminuo Timoti Rej Braun, prvi čovek izlečen od HIV-a
• Dobio matične ćelije, HIV virus postao „neprimetan"
• Sahranjivanje osoba sa HIV-om u crnim vrećama: „Izgubila sam muža, a i dalje moram da lažem rodbinu"

Znala je da su se ljudi razboleli, zato što bi iznenada nestali.

Zaključavali bi se van svačijeg vidokruga.

Nedeljama kasnije čitala bi o njihovoj smrti u čituljama u lokalnim novinama - iako sama bolest nikad nije pominjana.

Ali došle su rane dvehiljadite godine i o HIV-u se pisalo u štampi i govorilo na radiju.

Tembi je otišla u biblioteku i čitala mnogo o virusu, koji je zaražavao ljude širom sveta.

Pratila ga je stigma svuda, shvatila je tada.

Znalo se da virus može da se prenese seksualnim putem, ali neki lideri zajednice su počeli da dodaju vlastite teorije na to.

Zaražavaju se samo oni slobodnog morala, koji praktikuju izopačene i đavolske radnje, govorili su neki sveštenici u crkvenim propovedima.

Tembi je znala da to ne može biti istina, jer je žena za koju je znala da je bila intimna samo sa mužem upravo bila umrla od njega.

Umesto da krene da se kloni „đavolskih" ljudi za koje je sumnjala da bi mogli biti bolesni, kojih su se odricale porodice i prijatelji, Tembi je uložila trud da odlazi u njihove domove i nudi im svoje društvo.

„Ponekad bih kucala na vrata, a osoba me ne bi pustila unutra", kaže ona.

„Bilo ju je suviše sramota. Ali ja bih čekala i govorila joj da sam tu ako me želi. Nisam je se plašila."

A onda je, 2002. godine, Tembi dobila kašalj kog nije mogla da se oslobodi.

Isprva je, zato što se starala o svojoj mladoj porodici, mislila da je to prehlada.

Ali kašalj nije prolazio. Jednog dana je doživela prosvetljenje.

„Možda", pomislila je u sebi, „ovaj kašalj ne prolazi zašto što je to HIV."

Tembi je otišla da se testira.

Rezultat je bio pozitivan.

Prvih nekoliko nedelja posle dijagnoze bile su kovitlac čistog straha.

„Kako sam ga dobila?", pomislila je Tembi.

„Šta će se desiti sa moje troje dece?".

U ono vreme, antiviralni lekovi za HIV koštali su 50 dolara mesečno, ogroman deo Tembinog prihoda za domaćinstvo.

„Kako ću to da priuštim?".

„Kada ću umreti?".

Bilo je suviše toga da se organizuje, tako da je Tembi uradila ono što je videla da previše ljudi izbegava.

Rekla je svima koje poznaje za svoj HIV status.

„Znala sam da će mi, šta god da mi se desi, trebati pomoć i podrška ljudi koje volim", kaže ona.

„A ako se budem krila od sramote i u tajnosti, kao da sam već umrla."

Posela je čitavu porodicu da bi razgovarala sa njima o svom HIV statusu.

Rekla im je da njena bolest ne može da se prenese na njih preko zagrljaja ili korišćenja istog kupatila.

Ona će se lečiti, rekla je.

Tembi je objasnila da je ovo virus o kom je ona već poprilično mnogo znala.

Pošto joj je postavljena dijagnoza, otkrila je program po imenu „Ljudi koji žive sa HIV-om", i radiće sa tim ljudima da joj pomognu da lakše prođe kroz bolest.

Program će kroz bolest sprovesti i nju i njenog muža.

Tembi nije imala pojma 2002. godine da će za samo nekoliko godina postati nacionalna direktorka ovog programa.

Njeno neposredno iskustvo sa virusom značilo je da su joj se ljudi lakše otvarali.

Tembi je bila pozivana da prisustvuje najpotresnijim razglednicama života ljudi sa HIV-om i sidom.

Šokirana udovica koja je pronašla pismo sa pozitivnom dijagnozom njenog muža nakon njegove sahrane, sakriveno u fioci ispod njegovog kreveta, tajna na kojoj su spavali godinama.

Žena koja je osmislila čitav plan za pomoć ruralnim zajednicama sa bolešću, samo da bi se i sama teško razbolela od iste bolesti i umrla, ne doživevši da vidi ostvarenje svog sna.

Očevi koji su za sobom ostavljali male uplakane ćerkice.

Osramoćeni sinovi, koji pitaju Tembi da li će im biti oprošteno u zagrobnom životu.

Stotine i stotine smrti.

Mnogi oboleli tražili su od Tembi, sugrađanke Esvatinija pozitivne na HIV, da bude prisutna u poslednjim trenucima njihovog života.

„Shvatam to veoma ozbiljno", kaže ona.

„Vidim šta žele od mene u tom trenutku, a da ne moraju ništa ni da mi kažu. Neki žele da ih zagrlim.

„Drugi ne žele da ih se dodiruje, ali žele da neko bude prisutan. Svakog od njih tretiram kao osobu. Ukazujem im to dostojanstvo."

Ona želi da im omogući dobru smrt.

---

Šta je „dobra smrt"?

Koncept dobre smrti postoji već dugo vremena.

Svešteno lice Engleske crkve Kristofer Saton je 1601. godine pisao da umiranje podrazumeva samrtnu postelju i publiku sačinjenu od najvoljenijih.

Zapisao je da iznenadna smrt znači da niste imali vremena da se oprostite, ali vas duga bolest (pored toga što je bolna) čini da budete na teretu drugima.

To je sada predmet rasprave među onima koji ukazuju negu smrtno bolesnim pacijentima.

Prema američkoj nevladinoj organizaciji Nacionalna medicinska akademija, dobra smrt je „sloboda od stresa koji se mogao izbeći i patnje za pacijenta, porodicu i medicinske radnike, u opštoj saglasnosti sa željama pacijenta i porodice, i u skladu sa kliničkim, kulturološkim i etičkim standardima koliko god je to moguće."

Ako je na Zapadu naglasak često na umiranju uz minimalni bol, u Africi je naglasak na tome kako će smrti uticati na zajednicu oko vas, prema doktorki Rabi Ekore.

„Pojedinci imaju osećaj dužnosti prema velikoj grupi drugih pojedinaca", piše ona u Časopisu za palijativnu negu.

I zato svaka sramota ili stigma povezana sa bolestima kao što je HIV predstavlja dodatnu barijeru „dobroj smrti".

---

„Danas 2021. godine, mnogo manje ljudi dobija HIV ili umre od side u Esvatiniju nego kad sam ja dobila svoju dijagnozu", kaže Tembi, „ali samo zbog ograničenja usled Kovida, prema onome što čujem sa terena, možemo da očekujemo porast broja slučajeva HIV-a."

Rouz Krejg, nacionalni direktorka UNAidsa za Esvatini, objašnjava da će prekidi zdravstvenih programa u zemljama sa niskim prihodima - poput raspodela kontraceptivnih sredstava - verovatno za posledicu imati sedam miliona neželjenih trudnoća, prema Fonda za stanovništvo UN-a.

„Ako ljudi ne koriste zaštitu u okruženju u kom svaka četvrta osoba živi sa HIV-om, logično je pretpostaviti da će Kovid povećati prisustvo HIV-a", kaže ona.

Došlo je i do povećanja rodno zasnovanog nasilja, uključujući silovanje, dodaje ona.

Za to vreme, u novembru je projekcija objavljena u medicinskom časopisu Lanset pokazala da prekid lečenja od HIV-a zbog pandemije može da poveća smrtnost od HIV-za 10 odsto u narednih pet godina.

Pre pandemije, Esvatini je ostvario značajan napredak u borbi protiv HIV-a i side, kaže Rouz Krejg, „naročito u prevenciji i lečenju".

„Ljudi više ne moraju da plaćaju 50 dolara za mesečnu zalihu antiviralnih lekova, sada ona košta manje od jednog dolara, ali i dalje mora mnogo toga da se uradi."

„Više od polovine populacije mlađe je od 20 godina a skoro polovina omladine je u izuzetno visokoj opasnosti od zaražavanja virusom HIV-a."

UNAids kaže da su 2020. godine mladi ljudi starosti između 15 i 24 godine činili 42 odsto novih HIV infekcija globalno i skoro 80 odsto (4 miliona) njih živi u podsaharskoj Africi.

Za Tembi, međutim, ljudi nisu statistika, a kad se sretne s nekim čija se infekcija HIV-om pretvorila u sidu, i čija je prognoza loša, ona ga podseti na ovo.

„Dobra smrt je mir", kaže Tembi.

„Sa HIV-om i sidom, ljudima je često teško da obezbede sebi taj mir. Da napuste ovaj svet bez ikakvog žaljenja", dodaje ona.

„Ja ima kažem da kad se sve sabere i oduzme, život se svodi na pronalaženje mira u sebi za odluke koje ste doneli u okolnostima u kojima ste se nalazili."

„Drugi ljudi će se ophoditi prema vama onako kako ste se vi ophodili prema njima", kaže Tembi.

„Niko u vas nije usadio sramotu koju već niste i sami imali. A nikoga ne treba da je sramota zbog bolesti."

---

Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

( BBC Serbian Naslovna strana )