Manekenstvo: Šuli Ebing - napuštena albino beba postala vrhunski model i želi da promijeni svijet
Rijetko genetsko stanje uzrokuje nedostatak pigmenta zbog čega su Šuline koža i kosa vrlo blijede, a takođe je čini izuzetno osjetljivom na sunčevu svijetlost
Kada je Šuli bila beba, roditelji su je ostavili na zemlji ispred sirotišta.
U Kini na albinizam neki gledaju kao na prokletstvo.
Retko genetsko stanje uzrokuje nedostatak pigmenta zbog čega su Šuline koža i kosa vrlo blede, a takođe je čini izuzetno osetljivom na sunčevu svetlost.
Ali drugačiji izgled odveo je Šuli do manekenske karijere.
- Upoznajte Eli - ona je prvi model sa Daunovim sindromom predstavljen u „Vogu“
- Mis i mister albino: „Prihvatite nas, i mi smo lepi"
- Ona fotografijom dočarava lepotu ljudi sa društvene margine
Sada ima 16 godina, krasila je stranice magazina Vog i na modnim pistama nosi kreacije vrhunskih kreatora.
Ovo je njena priča koju je ispričala Dženifer Majerhans.
Osoblje u sirotištu me je zvalo Šue Li.
Šue znači sneg, a Li lepa.
Usvojena sam sa tri godine i otišla sam da živim sa mamom i sestrom u Holandiji.
Moja majka je rekla da ne može da smisli savršenije ime i mislila je da je važno da se zadržim na mojim kineskim korenima.
U vreme kada sam se rodila u Kini, vlada je prema porodicama sprovodila politiku jednog deteta.
Imali ste krajnju nesreću ako ste imali dete sa albinizmom.
Neka deca, poput mene, bila su napuštena, druga zaključana ili, ako su išla u školu, kosa im je bila obojena u crno.
Albino deca se u nekim zemljama Afrike love, mogu im se odseći udovi ili ubiti.
Vračevi koriste njihove kosti za pravljenje lekova, jer ljudi veruju da leče bolesti, ali to naravno nije tačno, ta verovanja su mitovi.
Imam sreću da sam samo napuštena.
Moji biološki roditelji nisu ostavili nikakve podatke o meni, tako da ne znam kada mi je rođendan.
Ali pre otprilike godinu dana, imala sam rendgen ruke kako bih stekla tačniju predstavu o starosti i lekari su mislili da imam otprilike 15 godina.
- Volite svoje telo zbog svega onog što može da uradi – a ne zbog toga kako izgleda
- Skejterke: Rodni identitet, radost i fotografije rađene starom tehnikom
Manekenstvom sam slučajno počela da se bavim kada sam imala 11 godina.
Moja mama je bila u kontaktu sa dizajnerom koji je poreklom iz Hong Konga.
Ona ima sina sa zečijom usnom i odlučila je da želi da dizajnira vrlo otmenu odeću za njega kako ljudi ne bi uvek samo zurili u njegova usta.
Kampanju je nazvala „savršenom nesavršenošću" i pitala me je da li želim da se pridružim njenoj reviji u Hong Kongu.
To je bilo neverovatno iskustvo.
Nakon toga, pozvana sam na nekoliko fotografisanja, a jedno od njih je bilo za Broka Elbanka u njegovom studiju u Londonu.
Objavio je moj portret na Instagramu.
Modna agencija „Zebedi Talent" stupila je u kontakt sa mnom i pitala me da li želim da im se pridružim u njihovoj misiji da ljude sa invaliditetom predstave modnoj industriji.
Jedna od mojih slika koju je Brok snimio bila je predstavljena u izdanju italijanskog Voga u junu 2019. godine sa kantautorkom Lanom del Rej na naslovnici.
U to vreme nisam znala o kakvom se važnom časopisu radi i trebalo mi je neko vreme da shvatim zašto su se ljudi toliko uzbuđivali zbog toga.
U manekenstvu, izgledati drugačije je blagoslov, a ne prokletstvo, i to mi pruža platformu za podizanje svesti o albinizmu.
Kampanja Kurta Gajgera zaista je sjajan primer kako su mi dozvolili da pokažem svoju različitost.
Dozvolili su mi da sa sestrom stilizujem i režiram snimanje, jer su ograničenja zbog virusa korona značila da fotograf ne može biti u studiju.
To je značilo da se mogu izraziti na bilo koji način i zaista sam ponosna na rezultate.
Još postoje modeli koji su visoki otprilike dva metra i mršavi, ali sada se osobe sa invaliditetom ili razlikama više pojavljuju u medijima i to je sjajno - ali to bi trebalo biti normalno.
Modeli sa albinizmom su na snimanjima često predmet stereotipa, gde prikazuju anđele ili duhove i to me rastužuje.
Naročito zato što to ovekovečava ona verovanja koja ugrožavaju život dece sa albinizmom u zemljama poput Tanzanije i Malavija.
Šta je albinizam?
- Albinizam utiče na proizvodnju melanina, pigmenta koji daje boju očima, koži i kosi;
- Ljudi sa albinizmom imaju smanjeni nivo melanina ili ga nemaju uopšte, i imaju veoma bledu kosu, kožu i oči;
- Učestalost albinizma varira širom sveta. Otprilike jedna u 17 hiljada osoba u Velikoj Britaniji ima neku formu albinizma, pokazuju podaci britanske Nacionalne zdravstvene službe;
- Pojam „osoba sa albinizmom" ima prednost nad pojmom „albino" koji se često koristi na uvredljiv način.
Moj albinizam znači da imam samo osam do deset odsto vida i ne mogu da gledam direktno u svetlost jer osećam bol u očima.
Ponekad, ako je presvetlo na snimanju, reći ću: „Mogu li zatvoriti oči ili možete li učiniti svetlo mekšim?".
Ili ću reći: „OK, možete da napravite tri slike otvorenih očiju sa blicem i ne više".
U početku bi mogli pomisliti da je to teško, ali, kad naprave prvu sliku, reaguju sa „vau" i zaista su zadovoljni rezultatima.
Moji menadžeri kažu klijentima: „Ako ne možete to da dogovorite - ne možete da imate Šuli".
Njima je važno da se osećam prijatno.
Ljudi mi kažu da mi oštećenje vida daje drugačiju perspektivu i da vidim detalje koje drugi ne primećuju.
Takođe utiče da manje brinem o tradicionalnom pogledu na lepotu.
Možda zato što ne vidim sve kako treba, više se usredsređujem na glas ljudi i ono što oni imaju da kažu.
Dakle, njihova unutrašnja lepota mi je važnija.
Volim modeling jer volim da upoznajem nove ljude, vežbam engleski jezik i vidim da su ljudi zadovoljni mojim slikama.
Želim da koristim modeling da bih razgovarala o albinizmu i rekla da je to genetski poremećaj, a ne prokletstvo.
Način da se o tome razgovara je reći „osoba sa albinizmom", jer biti „albino" zvuči kao da vas samo to definiše ko ste.
Ljudi mi kažu da moram da prihvatim stvari iz svoje prošlosti, ali mislim da to nije tako.
Verujem da treba da vidite šta se dogodilo i razumete zašto, ali da to ne prihvatite.
Neću prihvatiti da se deca ubijaju zbog albinizma.
Želim da promenim svet.
Želim da druga deca sa albinizmom - ili bilo kojim oblikom invaliditeta ili razlike - znaju da mogu da rade i da budu sve što žele.
Za mene, ja sam na neki način drugačija, ali i ista.
Volim sport i penjanje i mogu to da radim kao i svi drugi.
Ljudi bi mogli reći da ne možete nešto da uradite, ali možete, samo pokušajte.
Sve fotografije podležu autorskim pravima
Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
( BBC Serbian Svi članovi )