"Iako mi je nekad teško, svejedno volim svoj Daunov sindrom" - školski sastav koji je obišao region
Svaka osoba sa Daunovim sindromom ima jedinstvenu ličnost, sposobnosti i talente
Dok je pisao sastav na času hrvatskog jezika, Dominik nije ni slutio da će ga, osim profesorke, pročitati ljudi širom regiona.
Njegov sastav na temu „Život kao tkivo moje priče" pružio je uvid u odrastanje drugačije nego kod ostalih učenika iz odeljenja.
„Iako mi je nekad teško, svejedno volim svoj Daunov sindrom.
„Takav sam se rodio i takav sam ceo život", napisao je Dominik ove rečenice krajem novembra.
U Hrvatskoj živi više od 1.800 ljudi sa Daunovim sindrom, dok Srbija i Bosna i Hercegovina ne raspolažu tim podacima.
Procene Društva za pomoć osobama sa Daunovim sindromom Srbije jesu da na teritoriji države živi oko 3.000 ljudi sa ovom vrstom genetskog poremećaja.
- Trenutak kad sam saznala da mi dete ima Daunov sindrom
- Živeti sa Daunovim sindromom u Srbiji
- Prvi čovek sa Daunovim sindromom koji je završio Ajronmen triatlon
'Drugačiji od drugih'
„Ja sam se rodio sa jednim hromozomom viška.
„To znači da imam Daunov sindrom i da sam malo drugačiji od drugih", počeo je Dominik svoju priču.
Njegova mama Gordana Čimić kaže da je on u školskom zadatku opisao sebe, promišljanja o njegovoj svakodnevici i kako on sebe vidi.
„To je fantastično jer tinejdžeri, bez obzira na to jesu li 'posebni' ili 'redovni', zapravo retko dele s drugima svoju intimu", kaže ona za BBC na srpskom.
Njen 16-godišnji sin pohađa prvi razred Ugostiteljsko turističkog učilišta u Zagrebu uz podršku lične asistentkinje Nevije koja je uz njega od početka školovanja.
Nevija još od prvog razreda osnovne škole Gordani šalje Dominikove kreativne sastave i slike.
„Pošto su završili pisanje zadatka, Nevija je uslikala uradak i prosledila mi.
„S obzirom na to da s vremena na vreme, kao svaka ponosna majka, objavim neku sliku ili kreativno delo moje dece - tako sam i ovo objavila na Fejsbuk profilu", kaže Gordana.
Međutim, objavu je do sada pogledalo više od 280.000 ljudi i podeljena je skoro 500 puta.
Njenu objavu primetila je Natalija Belošević, predsednica Udruženja za Daunov sindrom Zagreb čiji je Dominik član.
Odlučila je da sastav podele na Fejsbuk profilu udruženja zato što je znala da će „sugrađani pozitivno reagovati na to".
„Međutim, nismo očekivali da će se objava deliti u ovolikoj meri.
„Ostali smo veoma prijatno iznenađeni i posebno dirnuti stotinama predivnih komentara i poruka podrške", kaže Natalija Belošević, predsednica udruženja.
Dodaje da je retko naići na „lepe i tople reči koje iz nas izvlače ono pozitivno, pogotovo u vreme kada je svima teško zbog pandemije".
Gordana kaže da je čak i Dominikova profesorka hrvatskog jezika prvo videla sastav onlajn, a tek onda u vežbanci.
Šta je rekao Dominik?
„Oh, kako kul! Hoću li biti slavniji od Marka Kofsa (hrvatskog jutjubera)?", rekao je Dominik, saznavši za komentare podrške.
Njegova mama kaže da je Doiminik veoma otvoren - šta misli često i kaže, uvek daje do znanja kako se oseća, šta mu odgovara i smeta.
„U tom kontekstu nismo bili iznenađeni sastavom - znamo da je samosvestan i da poznaje njegova ograničenja i prednosti.
„Iznenađena sam bila zapravo kako je sve lepo sročio i povezao u celinu, te zaključio jednostavno i istinito", navodi.
Osim talenta za crtanje, Natalija kaže da je sastavom pokazao da je nadaren i za pisano izražavanje.
Ali to je bio samo jedan od razloga što je Udruženje za Daunov sindrom Zagreb odlučilo da podeli njegov sastav.
Drugi je, kažu, što ih je „pogodio tačno u srce"
„Podsetio nas je zbog čega smo u stvari tu i da ne zaboravimo na one kojima je pomoć najpotrebnija", kaže Natalija.
Šta je Daunov sindrom?
- Ljudi sa Daunovim sindromom na 21. paru hromozoma, umesto dva, imaju tri hromozoma.
- Hromozomski poremećaj uzrokuje kašnjenje u fizičkom, intelektualnom i jezičkom razvoju.
- U povećanom su riziku od leukemije, a veoma često su prisutne bolesti srca (kod 40 procenata), poremećaji rada organa za varenje i štitaste žlezde.
- Podložniji su infekcijama grla, nosa i uha.
- Svaka osoba sa Daunovim sindromom ima jedinstvenu ličnost, sposobnosti i talente.
- Ranom intervencijom stručnjaka, do treće godine života u značajnoj meri se može uticati na njihov razvoj.
Kakva je reakcija javnosti?
Naprosto divna, kaže Dominikova mama.
„Ljudi vole tople i jednostavne priče.
„Svi komentari koji su stigli do mene su pozitivni i puni podrške", dodaje.
Većinom su predstavljali podršku inkluziji.
„To je ujedno ono što svaki roditelj želi za svoje dete - da bude prihvaćeno", kaže.
Dodaje da je važno da se vidi da su ljudi sa Daunovim sindromom među nama - da im treba pružiti priliku da pokažu šta mogu, kao i mogućnost da se školuju i rade.
„Otkad se o njima piše, stvari se polako menjaju - u školama i medijima sve više prostora dobijaju i oni koji su drugačiji", navodi Gordana.
- Upoznajte Eli - ona je prvi model sa Daunovim sindromom predstavljen u „Vogu“
- Diploma za glumicu sa Daunovim sindromom
- Koja pravila važe za upis dece sa Daunovim sindromom u srednje muzičke škole u Srbiji
Pošto postavljanje dijagnoze Daunovog sindroma kod novorođenčeta bitno menja život roditelja, važna je informisanost o tom poremećaju, kaže Natalija.
„Informisanost podrazumeva znati koje poteškoće ova dijagnoza nosi, izazove koje predstoje porodici i njihove mogućnosti.
„Važna je podrška šire zajednice do koje je najlakše doći putem medija, stoga je bitno mnogo pričati o tome", objašnjava.
Dominikov sastav je predivan primer kako bi zajednica trebalo da gleda na sugrađane sa Daunovim sindromom, dodaje Natalija.
Tako se i Gordana priseća početnog straha koji se javlja kod prosvetnih radnika i vaspitača kada saznaju da im predstoji rad sa decom sa ovim genetskim poremećajem.
„Međutim, po završetku vrtića ili školovanja vaspitači i nastavnici su rekli da će te osmehe i zagrljaje pamtiti zauvek.
„Takođe, rekli su da su ostala deca profitirala i razvila empatiju zbog druženja sa decom sa Daunovim sindromom", priseća se ona.
Ističe da „uglavnom ovakvi klinci znaju da se zavuku pod kožu".
Pogledajte priču o novim najboljim prijateljima:
Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
( BBC Serbian Naslovna strana )