Nevidljivi ljudi

Matija je rođen 2001. U početku je imao uredan razvoj. Prohodao je, govorio… Bili smo srećna četvoročlana porodica, u kojoj roditelji uživaju u odrastanju djece. Ali, brzo smo se suočili sa realnošću. Matijin govor se topio, nije to više isto dijete, gubi kontakt očima, ne primjećuje ni nas, ni životinje, obrće točak od igračke automobila satima... Ako ga zaustavite, nastaje haos, vrištanje, skakanje... Plaši se zvukova... Kad krenete negdje, nosi istu flašicu od praznog dezodoransa, ona mu je sigurnost. Kad sjedi, ljulja se naprijed-nazad. Ne odaziva se, a uspavljivanje ide teško... Postaje sve gore”, kaže za Centar za istraživačko novinarstvo Crne Gore (CIN-CG) Marina Bećirović, majka 21-ogodišnjaka sa autizmom.

Prvi odlazak kod pedijatra pamti po neizvjesnosti. Doktorica je dala uput Matiji za Razvojno savjetovalište u Podgorici, spomenula autizam i kucnula o sto.

Bio je maj i roditelji su odlučili da sačekaju još malo.

”Nadali smo se da će se vratiti Matija, kakav je bio, a i strahovali možda od nepoznatog. U septembru smo otišli u Razvojno savjetovalište, a nakon pregleda dobili smo uput za Beograd”, priča Bećirovićeva.

Matija je, sa samo dvije godine i osam mjeseci, sa roditeljima stigao u Lipovicu, u Beogradu. Tamo dobija dijagnozu - autizam.

”Imate osjećaj da ste sami, niko vam ne može dati odgovore na to zašto se to baš vama dešava, šta će biti sa djetetom i vašom porodicom, kako se suočiti sa svime. To je bolan i težak period”, ističe još ova majka.

Žani Bulajić, majki 30-ogodišnje Maje, bile su potrebne godine dok nije sebe osnažila kako bi mogla da se nosi i sa Majinom dijagnozom i sa okolinom.

”Nakon što je našoj ćerki potvrđen autizam, prošla sam kroz pakao. Sjećam se da smo moj muž Strahinja i ja prvo besomučno čitali i informisali se. Kroz razgovore sa najbližim pronalazila sam hrabrost. Od suštinske je važnosti da su roditelji dobro, mentalno, a i finansijski, kako bi mogli da se nose sa svim što dolazi”, kaže ona za CIN-CG.

I Bulajići su, kao i Bećirovići, prošli Beograd. Shvatili su, kažu, da Crnoj Gori fali prostornih kapaciteta, opreme, servisa, kao i stručnog kadra za rad sa osobama sa autizmom.

Zbog toga su se okrenuli sebi u potrazi za odgovorima na brojna pitanja. Uključila se i rodbina.

”Zahvaljujući tome što je moj muž bio poslanik u Skupštini Crne Gore, pokrenuta su brojna zakonska rješenja i inicijative. Borili smo se kako smo znali i umjeli. Međutim, nijesu svi roditelji istih mogućnosti, a država ne čini dovoljno da im olakša živote”, navodi još Bulajićeva.

Maja je danas korisnica Dnevnog centra za djecu sa smetnjama u razvoju i osobe sa invaliditetom u Nikšiću.

Rana intervencija od suštinske važnosti

Osobe koje žive sa autizmom u Crnoj Gori nevidiljive su uglavnom i za društvo, i za sistem. Gotovo ih nikada nećete sresti na ulici, u kafiću, parku… Radoznali pogledi, nekulturna propitivanja, nerazumijevanje, neki su od razloga zbog čega se često skrivaju.

Prema riječima jednog od najvećih stručnjaka za autizam na našim prostorima Nenada Glumbića, veoma je važno rano prepoznati simptome. Što raniji tretman - to je prognoza bolja.

Najčešće roditelji primijete da nešto nije u redu sa govorom, a dobijaju pogrešne savjete, nekada i od stručnjaka.

”Na primjer - muška djeca kasnije progovore. Ili ako je u porodici neko kasno progovorio, znači to je normalno i ne treba ništa da preduzimaju. Ako imate dijete koje u 16. mjesecu nema riječi, a u 24. mjesecu nema rečenice ili ako su roditelji u razvoju primijetili regresiju, to je dovoljan razlog da potraže stručnu pomoć”, kaže Glumbić za CIN-CG.

”U prvoj godini života ne možemo biti potpuno sigurni u dijagnozu, ali se najranije ispoljava odsustvo pogleda. Dijete ne reaguje na osmijeh odrasle osobe, nema imitaciju pokreta, nekada nije zainteresovano za socijalni dodir (ljuljanje, maženje…) i ne ulazi u onu fazu brbljanja koja prethodi razvoju govora. Nema pokazivanja kažiprstom, što je takođe vrlo upadljivo”, ističe Glumbić, koji od 1998. radi i na Fakultetu za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju u Beogradu.

Tokom druge godine, roditelji najčešće uoče da se dijete ne osvrće na poziv po imenu, što je jedan od ključnih znakova autizma.

Glumbić objašnjava da se u tom periodu primjećuju i stereotipi u ponašanju - dijete se ne igra suštinski sa igračkama, igra se na isti način, ima otpor prema promjenama, traži istu hranu i odjeću, hoda istim putevima i često ima rituale i rutine. Mogu da se jave i problemi sa spavanjem, sa ishranom, a nekada i samopovređivanje ili povređivanje drugih, mada to nije nužno.

Autizam je prema britanskoj Nacionalnoj zdravstvenoj službi spektar - svaka autistična osoba ima različite karakteristike. Mnogi saznaju da imaju autizam tek kad odrastu, a neki nikad ne dobiju dijagnozu. Ženama se autizam obično uspostavi kasnije, a jedan od razloga je što bolje imitiraju društvene konvencije i bolje prikrivanje ponašanja koje izgleda drugačije.

Autizam nije oboljenje, već stanje, jer mozak osobe sa poremećajem iz spektra funkcioniše na drugačiji način od većine ljudi, piše na sajtu britanske Nacionalne zdravstvene službe.

Uzrok autizma se ne zna, ali su faktori rizika donekle poznati.

”U dokazane faktore rizika spadaju genetski činioci, tu je i starost roditelja, zatim uzimanje nekih ljekova tokom trudnoće, na primjer ljekova za astmu, alkohol, zagađivači, pesticidi… Postoje čvrsti naučni dokazi da ono što se obično u javnosti smatra faktorom rizika, MMR vakcine ili epiduralna anestezija tokom porođaja, to nijesu”, navodi još Glumbić.

Bez podataka o broju osoba sa autizmom

Statistika se ne slaže oko procenata. Do preciznih podataka teško je doći, jer se to stanje ne priznaje ili ne dijagnostikuje na isti način u svakoj zemlji. Prema američkom Centru za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC), oko jedan odsto svjetske populacije ima poremećaj iz spektra autizma - preko 75 miliona ljudi.

Međutim, prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji (SZO), svako 160. dijete na svijetu ima ovaj poremećaj.

Prevalencija autizma, prema CDC-u, porasla je za 178 odsto od 2000. godine, a otprilike je četiri puta više dječaka nego djevojčica. Prema podacima američkog Instituta za zdravstvenu metriku i evaluaciju, država sa najvećom stopom dijagnostikovanog autizma u svijetu je Katar, sa jednom osobom od njih 66.

Koliko osoba sa autizmom živi u našoj državi, ne zna se, jer još nema registra, iako je to davno predviđeno Zakonom o zbirkama podataka u oblasti zdravstva. Nedavno je u skupštinsku proceduru ušao predlog dopune Zakona o zdravstvenoj zaštiti, kojim se ponovo traži formiranje ovog registra.

Bez preciznog registra nema ozbiljne strategije, niti suštinskog uključivanja ovih osoba u društvo, smatra Goran Laković, otac 12-ogodišnje djevojčice sa autizmom.

”Nema gdje dijete nijesam vodio i tražio pomoć, jer nema sistemskog odgovora u Crnoj Gori. Zbog toga sam pokrenuo peticiju za formiranje registra, kako bi se pokazalo pravo stanje. Osoba sa autizmom ima više nego što se misli. Moje pitanje je na osnovu čega se donose zakoni kada ne znamo koliko ovakvih ljudi treba pomoć”, kaže on za CIN-CG.

Iz Instituta za javno zdravlje Crne Gore (IJZCG) za CIN-CG kažu da se još čeka iako je inicijativa pokrenuta još 2018. godine. Upućena je Ministarstvu zdravlja, ali na nju nije odgovoreno.

”Novi zahtjev nije upućen jer je 2020. godine nastupila epidemija koronavirusa”, kazali su iz IJZCG.

Od osnivanja Centra za autizam, razvojne smetnje i dječiju psihijatriju “Ognjen Rakočević”, 2018. godine, oko 300 djece i adolescenata uzrasta do 26 godina dobilo je pomoć u Centru, koji nosi ime jedanaestogodišnjeg dječaka čija je smrt 2016. godine ujedinila građane.

Ognjenov potresni slučaj skrenuo je pažnju društva na autizam.

”Broj prepoznatih slučajeva je u porastu. Ranije su takvi poremećaji vođeni pod dijagnozama mentalne retardacije različitog stepena i/ili razvojne disfazije. Trend u svijetu je skoro eksponencijalnog rasta broja slučajeva u posljednih tridesetak godina, dok u Crnoj Gori ne postoji zvanična statistika”, navodi za CIN-CG direktor Centra Ivan Krgović.

Centar kuburi sa stručnim kadrom. U njemu sada usluge pružaju tri dječja psihijatra, jedan defektolog-oligofrenolog, tri logopeda i šest psihologa.

”Na dnevnom nivou u prosjeku 30 djece koristi naše usluge. Imali smo ukupno tri konkursa oglašenih na 14 mjesta. Dobili smo samo dva nova logopeda. U međuvremenu, jedan je prešao, na, po njegovom mišljenju, lakše radno mjesto”, navodi Krgović.

Kako još ističe, uzrok nedovoljnog broja defektologa, leži u činjenici da u Crnoj Gori nikada nije postojao defektološki fakultet.

”Trebalo bi unaprijediti i rad dnevnih centara, kapacitet, osoblje i dužinu boravka”, kaže Krgović.

Tretmani rane intervencije kod logopeda, oligofrenologa i psihologa u ovom centru traju 45 minuta. Pregled kod dječjih psihijatara trenutno je ograničen na 30 minuta. Prema mišljenju mnogih roditelja to nije dovoljno da bi se vidjeli neki rezultati.

Petogodišnji Kristijan je roditelje izgubio na tragičan način. Prvo je ostao bez oca, a zatim i bez majke. Ubrzo mu je ustanovljen i autizam.

”Moja majka, a njegova baka, dobila je starateljstvo, a ja sam mu hranitelj. Njegovo liječenje je dugotrajno i skupo. Nije dovoljno da dijete odvedete povremeno na tretmane koji traju po sat vremena. Treba mnogo strpljenja, truda i volje”, kaže za CIN-CG Predrag Perak, Kristijanov stric, koji je, od kako se brine o petogodišnjaku, osnovao i nevladinu organizaciju “Plava planeta” sa ciljem da pomogne osobama sa autizmom u Crnoj Gori.

”Kristijan trenutno ide u vrtić. Išao je i u Centar za djecu sa posebnim potrebama pri Domu zdravlja u Baru. Međutim, ocijenili smo da tu nema uslova i prestali smo tamo da ga vodimo. Sada ide privatno na tretmane. Zbog alergije na gluten i kazein, Kristijanu je neophodan i specifičan režim ishrane. Često odlazimo i u Beograd, na Institut ‘Đorđe Kostić’”, navodi još Perak.

Pomoć koju Kristijan i porodica dobijaju iznosi oko 500 eura. U taj iznosi ulazi lična invalidnina u iznosu od 207 eura, kao i dodatak za djecu od 66 eura.

Roditelj djeteta imaju mjesečnu naknadu od 224 eura. Nakon što Kristijan postane punoljetan, izgubiće pravo na dječji dodatak.

”Život sa djetetom koje ima autizam pun je izazova, borbe da uradite nemoguće. Lutate, tražite stručnjake kojih skoro pa nema, plaćate intenzivne tretmane, dijete ne možete ni trenutak ostaviti samo. Puno je neprospavanih noći”, kaže Bećirović.

Ističe da roditeljima daju krila i mali pomak, osmijeh, ljubav koju pruža dijete sa autizmom:

”Vi ste tu da osjetite njegovu bol, da govorite umjesto njega, da ga neizmjerno volite”.

Fali stručni kadar, oprema i prostorne mogućnosti

U Crnoj Gori postoji 10 dnevnih centara za djecu sa smetnjama i teškoćama u razvoju, u Bijelom Polju, Pljevljima, Plavu, Beranama, Mojkovcu, Nikšiću, Cetinju, Herceg Novom i Ulcinju. Služe prvenstveno kao prostor za dnevni boravak.

CIN-CG se obratio svim centrima, a u odgovorima se vide isti problemi. Broj osoba sa dijagnozom se povećava, a stručnjaka fali.

Dnevni centar u Nikšiću ima najviše korisnika. Od 51, sa autizmom je 12.

”Oni mnogo vole prirodu, da šetaju, sport i fizičke aktivnosti. Zato izvodimo djecu iz zatvorenih prostora”, kaže za CIN-CG direktor Radovan Dragnić.

Ovaj dnevni centar ima dva sektora, jedan za osobe do 27 godina, a drugi za starije. Svaki dan za osobe sa autizmom počinje ustaljenim radnjama. Po ulasku u Centar posjetioca dočekuje veliki hol, a sa lijeve strane je manja kuhinja. U blizini je i skučena senzorna soba za djecu koja u toku dana postanu uzrujana, napeta ili anksiozna. Desno od ulaznih vrata su prostorije gdje korisnici provode najviše vremena. Prostorija za autiste je upadljivo mala za njih 12-oro. Neka djeca leže na kaučima, sjede na stolicama - ljuljaškama, ili se igraju sa predmetima u sobi: na strunjačama, ili sa kockama i trouglovima napravljenim od čvrstih materijala. Druga komuniciraju sa vaspitačicama. Po ulasku, jedno od djece, četrnaestogodišnjakinja, primijetila je novinarku, prišla, tražila ruku i nagnula se da je zagrli.

”Sa djecom sa autizmom je izazovno raditi. Neke od predrasuda su recimo da su sva djeca sa autizmom agresivna, da su čudaci, da su povučena u sebe, što nije tačno. Za svako dijete prvo pravimo procjenu sposobnosti i onda osmišljavamo aktivnosti”, objašnjava za CIN-CG psiholog u nikšićkom Centru Radovan Pejović.

U Centru radi samo jedan defektolog, a nedavno su dobili dozvolu za još jednog. Skoro su podnijeli inicijativu Opštini Nikšić i za pravljenje specijalnog centra za djecu sa autizmom.

Iz Dnevnog centra u Herceg Novom CIN-CG-u su kazali da imaju dvoje djece sa autizmom. Imaju jednog psihologa i jednog pedagoga. Veliki problem je nedostatak stručnog kadra, kaže direktorica Dragica Kostić.

I u Dnevnom centru u Beranama dvoje je djece sa autizmom. U toj ustanovi radi jedan logoped, jedan defektolog, tri psihologa, dva pedagoga, jedan socijalni radnik, jedan vaspitač i jedan psihoterapeut.

”Obezbjeđujemo im razne aktivnosti”, navode iz ovog centra za CIN-CG.

Država vodi iracionalnu zdravstvenu politiku

Prema podacima CDC-a, oko 75 odsto autističnih odraslih nije zaposleno. Skoro 50 odsto 25-ogodišnjaka sa autizmom nikada nije radilo plaćeni posao.

Troškovi za Amerikance sa dijagnozom autizma dostigli su 268 milijardi dolara u 2015, a mogli bi da porastu na 461 milijardu dolara do 2025. Medicinski troškovi za djecu i adolescente sa autizmom bili su u prosjeku od 4,1 do 6,2 puta veći nego za druge.

Iz Ministarstva zdravlja nijesu odgovorili na pitanje koliko Crna Gora na godišnjem nivou izdvaja novca za liječenje djece sa autizmom.

Prema nekim podacima koji su od ranije dostupni javnosti u posljednjih pet godina godišnje je bilo upućeno između 250 i 350 djece s mentalnim i drugim razvojnim smetanjama van zemlje, a za liječenje i putne troškove, Crna Gora je izdvojila više od pet miliona eura.

Nenad Glumbić ističe da je greška što Crna Gora taj novac ne ulaže u stručni kadar, opremu i prostorne kapacitete, kako bi roditelji djecu mogli da liječe u svojoj državi.

U Strategiji za integraciju osoba sa invaliditetom u Crnoj Gori za period od 2016. do 2020. godine upozorava se na nedostatak servisa podrške za odrasle osobe sa intelektualnim smetnjama, koje spadaju u najugroženiju grupu građana.

”Ove osobe nijesu uključene u podržavajuće servise pa se najčešće nalaze u institucijama trajnog zbrinjavanja ili su u kućnoj izolaciji. Kako bi se unaprijedio njihov položaj, potrebno je raditi na otvaranju dnevnih boravaka za starije od 27 godina”, navodi se u ovom Vladinom dokumentu.

Konstatuje se da ni usluge personalne asistencije i pomoći u kući nijesu razvijene. U našoj državi nema ni usluga kao što su predah roditeljstvu za one koji imaju djecu sa težim smetnjama i stanovanje za podršku osobama sa invaliditetom.

Jednom od samohranih roditelja, ocu dječaka sa autizmom, nedavno je trebao predah od svakodnevnih obaveza oko djece. Tražio je nekoga da ih pričuva na dan. Bezuspješno.

Ako vidite umorne roditelje, nijesu djeca ta koja su ih umorila, već sistem, kaže majka jednog sedmogodišnjaka sa autizmom.

Porast broja učenika sa autizmom

U većini gradskih škola koje su učestvovale u našem istraživanju, tvrde da broj učenika sa autizmom raste, ali da nema kapaciteta, ni stručnih ni prostornih, da odgovore potrebama.

Škola “Pavle Rovinski” jedna je od prvih uključenih u program inkluzije. Statistika pokazuje primjetan rast upisane djece sa autizmom. Tako je u školskoj 2018/2019. godini bilo dvoje, u 2019/20. godini petoro, u 2020/2021. šestoro, a ove školske godine osmoro.

”U školi je sedam asistenata na trinaestoro djece”, kaže za CIN-CG direktorica ove škole Dijana Laković.

Iako je, kako ističe, od početka programa inkluzije, obučen veliki broj nastavnika, i dalje ima potrebe za edukacijama.

”Našu školu pohađa 1.742 učenika. Sve učionice su zauzete, pa nam nedostaje prostorija u kojoj bi djeca sa autizmom imala stimulativne aktivnosti i dodatnu podršku”, navodi Lakovićeva.

Kaže i da kasna popodnevna smjena ne odgovara djeci sa autizmom u odnosu na pedagoške principe:

”Zbog velikog broja djeca potrebe za kvalitetnim i raznovrsnim didaktičkim materijalom rastu”.

U školi “Sutjeska”, u Podgorici, sedam je učenika sa autizmom. Ova škola ima devet asistenata u nastavi na 27 učenika sa posebnim obrazovnim potrebama.

”Loše strane su nerazumijevanje, kao i neopremljenost škola. Nema senzornih soba koje su neophodne. Takođe, fali nam dodatna podrška resursnih centara, kao i defektolozi-oligofrenolozi”, kazali su CIN-CG-u iz te škole.

Slično je i u OŠ “Radojica Perović”, a pedagog ove škole Nikica Vujinović kaže da odjeljenja u kojima je učenik sa elementima autuzma imaju smanjen broj đaka.

Danilovgradsku OŠ “Vuko Jovović” pohađa jedan učenik sa autizmom.

”Pažnja i ljubav, prihvatanje od drugara su nešto što naši učenici sa posebnim poterbama dobijaju, ali to nije dovoljno”, navode iz uprave.

U školi “Mahmut Lekić” u Tuzima nastavu prate dva učenika sa autizmom.

”Učenici su hiperaktivni, nastavnici nemaju vremena da se posvete ostalim učenicima. Nemamo ni dovoljno didaktičkog materijala”, kaže za CIN-CG psihološkinja te škole Murveta Bećaj.

Iz škole “Vlado Milić” u Podgorici, gdje ide troje učenika sa autizmom, upozoravaju da timove koji kreiraju Indvidiualno razvojni-obrazovni program, koji je namijenjen za djecu sa posebnim obrazovnim potrebama, čine ljudi koji nemaju potrebne stručne kvalifikacije iz oblasti defektologije.

Pedagogica Rada Bulatović upozorava i da u višim razredima postepeno dolazi do povlačenja i djelimične izolacije djece sa autizmom.

U Srednju ekonomsko-ugostiteljsku školu u Nikšiću, prije tri godine upisao se prvi učenik sa autizmom.

Ove godine ta škola ima dvije učenice sa smetnjama iz spektra autizma. Opremljenost škole je, prema riječima direktora Vasilja Jovovića, skromna, a osposobljenost nastavnog kadra za rad sa ovom djecom minimalna.

Seoske škole, koje se nalaze u prelijepim prirodnim okruženjima koja bi pogodovala djeci sa autizmom, uglavnom nijesu imale ovakve učenike.

Iz OŠ “Radoje Kontić” ističu da svake godine imaju sve manji broj učenika, a da se opremljenost, kao u većini seoskih škola, treba da unaprijedi. Država bi u ovim slučajevima, morala da organizuje i prevoz djece iz okolnih gradova, što bi značilo i veća novčana ulaganja.

Neke državne škole za učenike sa smetnjama u razvoju u Švedskoj i Finskoj omogućavaju onim đacima koji ne stanuju u blizini da u tim školama i besplatno žive.

Jedna od majki djeteta sa autizmom koja direktno učestvuje u kreiranju obrazovnih procesa, ističe da se uglavnom sve bazira na improvizaciji.

”Asistenti su divni ljudi i puni ljubavi prema djeci sa smetnjama. Ali nemaju znanje, oni su samo tehnička podrška. Završavaju kurseve koji traju po nekoliko dana, što nije dovoljno. Razvojna faza djeteta je izuzetno važna, i sve što se u njoj dogodi može da bude okidač za neke probleme u budućnosti”.

( Andrea Jelić )