Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom uručilo zahvalnice

U Crnoj Gori za Cf borce, kako nazivaju, ne bez razloga, oboljele od cistične fibroze i njihove roditelje 13. mart je poseban datum – toga dana ove godine u apoteke je stigao dugo čekani lijek Trikafta (kako je registrovan u Americi), odnosno Kaftrio i Kalydeco (u Evropi).

Toga dana 27 Cf boraca, od ukupno 38 koliko ih u Crnoj Gori ima, dobili su šansu za novi život, a njihovi roditelji priliku da svojoj djeci konačno mogu reći "diši“.

Uslov da oboljeli dobiju lijek bio je da imaju šest godina i makar jednu mutaciju delta f 508. I da država obezbijedi, na godišnjem nivou, nešto preko pet miliona eura za pomenuti lijek.

Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom, osnovano 2017. godine sa ciljem da društvu skrene pažnju na Cf borce, a kasnije i državi na lijek koji je njihovoj djeci prijeko potreban, uspjeli su u borbi – Vlada i resorno ministarstvo pokazali su da "život nema cijenu", kako su iz pomenutog Udruženja istakli.

Crna Gora je jedna od rijetkih zemalja, ako ne i jedina, koja je svakom pacijentu oboljelom od cistične fibroze, koji za to ispunjava uslove, omogućila liječenje najsavremenijom inivativnom terapijom Kafrio i Kalydeco (Trikafta).

Sada kada su njihova djeca dobila lijek, kada su rezultati već vidljivi, pa se tako jednoj Vladani funkcija pluća sa 37 odsto za mjesec "popravila" na 72 odsto, Udruženje nije zaboravilo one koji su im pomogli.

Organizovali su koktel kako bi zaslužnima uručili zahvalnice i u svoje i u ime svoje djece rekli – hvala za novi život.

Predsjednik Udruženja, Vladislav Vujković, čovjek koji nije odustajao čak ni onda kada je izgledalo da je njihova borba uzaludna, zahvalio se svima koji su pomogli da njihova djeca, borci kojima je "ni krivima, ni dužnima na rođenju data velika borba za dah, za život...po prvi put udahnu vazduh punim plućima i pojedu zalogaj bez bolova".

Posebno se zahvalio predsjedniku Vlade Dritanu Abazoviću. Zahvalnost nije izostala ni za ministra zdravlja Dragoslava Šćekića, direktora Fonda za zdravstveno osiguranje Vuka Kadića, doktorice, institucije, pojedince, za sve "koji su imali sluha, srca, empatije, ljudske potrebe da pruže ruku i obezbijede najbolje što je do sada nauka i medicina dala, lijek Trikaftu".

"Kroz koliko straha, bola i brige smo prošli...Nema riječi kojom se to može opisati, a danas smo ovdje da u njihovo ime dignemo čašu njihovim i našim dobrotvorima koji su našoj djeci dali šansu: šansu da žive, da dišu, da jedu, da rastu, da rade one najobičnije stvari što i sva djeca rade, igraju se u travi, prave kolače od blata, pomaze životinju, igraju se u pijesku na plaži, da idu u školu, da ne provode život u četiri zida sa maskom jer i najbezazlenija prehlada je mogla biti fatalna.Dali ste im šansu da rastu i odrastu, da rade, stvore porodice, da žive nebrojeći koliko je još vremena preostalo", kazao je Vujković.

Kako je istakao, zahvalni su za spašeni život njihove djece, ali i živote njihovih porodica i zaduženi za čitav život.

"Obavezani smo da svi činimo samo dobro i pružamo ruku bilo kome kome pomoć treba. Radujemo se njihovom životu, raduju se sve naše porodice, prijatelji, raduje se Crna Gora, a vi se radujte jer ste učinili najsvetije što čovjek može učiniti. Spasili ste toliko života“, istakao je u emotivnom govoru predsjednik Udruženja.

Predsjednik Vlade Dritan Abazović kazao je da mu je zahvalnica koju je dobio jedna od najdražih u karijeri.

"Samo smo radili ono što je naša dužnost – i kao ljudi, građana, i kao političara koji sticajem okolnosti obavljaju neke funkcije. Posebno sam ponosan što smo jedna od rijetkih država koja je svakom pacijentu oboljelom od cistične fibroze omogućila liječenje terapijom Kafrio i Kalydeco. Na ovaj način šaljemo poruku da moramo biti mnogo više solidarni nego što smo do sada bili, da moramo biti nesebični da pomažemo svima kojima možemo pomoći, ljudsku komponentu da moramo da služimo drugima i da se dobro dobrim vraća", kazao je Abazović i istakao da je borba za trikaftu bila zajednička borba svih.

Članica Udruženja Jasmina Spahić Mandžukić objasnila je kakva je bolest cistična fibroza, koji su simptomi i komplikacije, kao i put Udruženja – od osnivanja do Trikafte.

Poručila je da nastavljaju sa podizanjem svijesti o cističnoj fibrozi, kao i da sa Ministarstvom zdravlja rade na uvođenju neonatalnog skininga i formiranja konzilijuma za liječenje odraslih. Istakla je da je u Americi prije mjesec odobrena upotreba Trikafte za djecu od dvije godine i izrazila nadu da će i u Crnoj Gori deset pacijenata mlađih od šest godina dobiti lijek.

Jedan od Cf boraca, Kenan Ćosović kazao je da se nakon korišćenja lijeka vratio treninzima, a Vladana Kijanović se predsjedniku Udruženja zahvalila za sve što je za njih uradio i uručila mu poklon.

Vujković je, u ime Udruženja, uručio zahvalnice pojedincima i institucijama koji su pomogli da njihov san o Trikafti postane stvarnost. Zahvalnice su dobili i mediji i novinari, a među njima i TV Vijesti, i novinarke Vijesti, Damira Kalač i Svetlana Mandić.

( Svetlana Mandić )