"Mnogo više dobijete nego što izgubite", priče ljudi koji žive sa alopecijom

Sonju iz Beograda i Meri iz San Dijega deli pola sveta, ali povezuje isti problem - alopecija.

Ovo oboljenje koje dovodi do opadanja kose ne zna ni za godine, pa je dvostruko starija Amerikanka bez svih pramenova ostala sa 55 godina, a devojka iz Beograda u ranim tridesetim.

I to nije jedino što ih spaja.

Obe su odlučile da skinu perike i ponosno hodaju ulicama ćelavih glava.

„Momenat kada sam odlučila da je skinem bio je kada sam shvatila da se bliži leto i da sve vreme treba da je nosim.

„Nisam želela da me ona sputava ni u jednoj aktivnosti, jer mi smo dobro i zdravi smo, iako nemamo kosu", govori 34-godišnja Beograđanka za BBC na srpskom.

Penzionerka iz Amerike već 15 godina ne nosi veštačku kosu.

„Ćelava glava je moja svakodnevnica i ja iskreno i ne razmišljam o tome da li imam kosu ili ne, čak se i šalim na svoj račun i humor mi je pomogao da pobedim bolest", dodaje ona.

• Ćelava i hrabra: Maltretirali su me zbog izgleda, sada pomažem drugima
• „Boriš se svaki dan, želiš da ga maksimalno iskoristiš": Priče ljudi iz Srbije sa najtežim oblikom raka kože
• Kako smo se upoznale i zauvek rastale moja štitasta žlezda i ja

Svaki gubitak kose tretira se kao alopecija, objašnjava Gorana Kuka, trihološkinja, kako se nazivaju lekari koji se bave opadanjem i negom kose.

„Tretiramo je kao autoimunu bolest, što znači da naš organizam ne može da se izbori sa stranim telima, te reaguje napadajući sopstvene ćelije, u ovom slučaju ćelije dlaka.

„Može da se javi u bilo kom uzrastu, kod oba pola, i u pitanju je složeno sistemsko oboljenje", kaže ona za BBC na srpskom.

Alopeciju ima više od 140 miliona ljudi na svetu, podaci su Nacionalne fondacije za alopeciju areata.

Burno reagovanje i zabrinutost

Prvi pečat, veličine graška, na Sonjinom potiljku pojavio joj se u 13. godini.

Kada je sa majkom posetila dermatologa vidno zbunjena, ustanovili su da ima alopeciju.

Posle niza analiza, doktori su utvrdili da nema drugog žarišta u telu, pripisujući opadanje kose stresu.

Bližilo se leto i jedino što je Sonju tih dana mučilo jeste da li će se rupa na potiljku primećivati kada skupi kosu.

Mazala je kreme i lečila tečnim azotom, hladnim gasom.

Pečati su nastavili da se javljaju i kasnije, uvek na istom mestu, što bi ona sanirala sličnom metodom, a kosa bi posle nekog vremena ponovo rasla.

Sve dok se pre tri godine broj pečata nije povećao.

„Burno sam reagovala i po prvi put zabrinula, iako sam godinama živela sa tim da imam alopeciju, ali nikada nije bilo ovako.

„Više nisam mogla ni da vežem konjski rep, a da se ne primeti prazno mesto", priseća se ona.

Pored redovnih sistematskih pregleda, Sonja posećuje i homeopatu čiji joj je tretmani, kako kaže, pomažu da nove dlake izrastu za tri meseca.

Šta je alopecija?

Gubitak kose u pečatima ili alopecija areata samo je jedna od vrsta ovog zdravstvenog oboljenja koju poslednjih godina doktorka Kuka sve više primećuje i kod dece.

„Više od pola stanovništva se bori sa nekim vidom gubitka kose.

„Nekom može da opada decenijama, sporo, dok neki mogu da je izgube preko noći - prosto nema pravila", objašnjava ona.

Pored areate, može se javiti i androgenetska (genetski uzrokovan tip), univerzalis (kompletna ćelavost) i alopecija generalis, kod koje dlake opadaju i sa drugih delova tela.

Alopeciju ne izaziva samo jedan konkretni okidač, već grupa faktora, dodaje.

Pored gena, tu je i stres, toksični preparati koje žene češće koriste, ali i nedostatak vitamina i minerala.

„Kosa je odraz opšteg zdravlja i stanja naše energija, balans vitamina i minerala, zato i posle 15 godina iskustva ovo oboljenje i dalje posmatram kao fenomen", dodaje.

Alopeciji su podložni i ljudi sa dijabetesom, artritisom, oboljenjem štitaste žlezde, kao i žene sa policističnim jajnicima, a pojedina istraživanja na koja se poziva doktorka Kuka ukazuju da je rano opadanje kose povezano i sa prvim naznakama razvoja raka.

---

---

'Ponovo sam kontrolisala sopstveni život'

Iako ne spada ni u jednu od pomenutih grupa, Meri Maršel dobija prve pečate u kasnim četrdesetim.

Sedam godina ih je uspešno lečila kortikosteoridma u injekcijama.

Pojavom svakog novog pečata dobijala bi novu dozu i krugovi na glavi bi se za kratko vreme popunili.

Nastavila je da se bavi advokaturom i u slobodno vreme igra folklor.

„Nisam ni pomišljala da ću jednog dana izgledati ovako", pokazuje rukom na ćelavu glavu.

Kada su pečati krenuli da se šire, doktor joj je saopštio da dosadašnja terapija više neće delovati.

Opale su joj i obrve.

Bila je uznemirena i stalno je plakala, a onda je jednog jutra obrijala i ono malo preostalih vlasi.

„Osećala sam se mnogo bolje, jer nisam više morala da skupljam klupko dlaka po toaletu i ponovo sam kontrolisala sopstveni život", kaže danas ova 70-godišnjakinja.

'Ne prepoznajem svoj lik u ogledalu'

Glavu je obrijala i Sonja uoči Nove 2023. godine, kada joj je posle mesec dana opala gotovo cela kosa.

„Nije to bilo preko noći, već bi posle svakog pranja, kao na filmu, u prstima ostajali čitavi pramenovi.

„Nisam mogla da počistim kuću od tih dlaka, rep više nisam mogla da vezujem, krugovi su se tada spajali u celine", priseća se kako je bilo u novembru 2022. godine.

Iako je pokušavala da pronađe kratkotrajno rešenje, koristeći različite sprejeve kako bi zamaskirala nedostatak dlaka, kosa više nije rasla, da bi na kraju ostala tri pramena.

Kupovina perike bila je sve izvesnija.

„Znam da sam ćelava i da ta tri pramena ništa nisu značila, ali mi je bilo jako teško da ih se rešim.

„Danas mi je smešno što ih nisam obrijala, jer su mi otežavali čitavu situaciju", govori nekoliko meseci kasnije.

Fotografije ćelave glave je delila sa prijateljima kako bi videla njihovu reakciju, svesna da će se u jednom trenutku zaista tako i pojaviti.

Podrška nije izostala što joj je bila dodatna snaga i veliki blagoslov, dodaje.

„Ma daj, super ti stoji, znam da ćeš uspeti da izneseš" - ove i slične rečenice davale su joj vetar u leđa.

Bodrila je sebe rečima da će sve biti u redu, čim kosa ponovo izraste.

Ali nije, a krenule su da opadaju i obrve.

„Ustanem i ne prepoznajem svoj lik u ogledalu, samoj sebi sam bolesna.

„Jedno je kada nemam kosu i hoću da imam ćelavu frizuru sa čime sam se i saživela, ali kada su mi opale obrve, postajem svesna da je vrlo moguće da mi se dlake neće vratiti", govori Sonja.

U međuvremenu, opale su joj dlake i sa drugih delova tela.

Ni u jednom trenutku ne prestaje da radi, nosi periku, ali počinje period opšteg nezadovoljstva.

Umela je danima da plače, dok bi joj se razne misli motale po glavi.

Mnogobrojne kliničke studije pokazuju da alopeciju često prate depresija i anksioznost.

Jednog dana odlazi da istetovira obrve, obraća se psihologu, menja ishranu, po ko zna koji put radi detaljni sistematski pregled i okreće se, kako kaže, sebi.

Sve učestalije izlazi bez perike.

Alopecija i poznati

Jedna od najpoznatijih osoba sa totalnom alopecijom jeste Pjerluiđi Kolina, jedan od najboljih svetskih fudbalskih sudija svih vremena.

Kosu je izgubio sa 24-25 godina, da bi za dve nedelje ostao i bez obrva, brade i trepavica.

Gotovo četiri decenije kasnije kaže da mu bolest ne predstavlja problem, iako izbegava da govori o njoj i ne dozvoljava šale na taj račun.

O borbi sa alopecijom i gubitkom kose govorila je 2018. godine i Džejda Pinket Smit, glumica i supruga Vila Smita u jednoj od epizoda sopstvene emisije Red Table Talk.

Izgled američke glumice i voditeljke obeležio je dodelu Oskara krajem marta 2022. kada se Kris Roka, komičar, našalio na račun njene obrijane glave.

Vil Smit je iskočio na binu i udario ga u lice.

Kako se leči alopecija?

Sonja je probala različite metode, a trenutno prima injekcije i nove dlake se već naziru na njenom temenu.

Univerzalnog leka za sada nema i sve zavisi od vrste i stadijuma oboljenja.

Uglavnom se prepisuju kortikosteroidi u vidu masti ili injekcije, ali i imunoterapija kojom se jača imuni sistem kako bi odbrambene ćelije mogle da otkriju i eliminišu strana tela u organizmu.

Doktorka Kuka dodaje i da je alopecija pre svega sistemsko oboljenje i da je lečenje poput maratona, izdeljeno u etapama, zbog čega je važno uraditi analize čitavog tela.

Američka agencija za lekove nedavno je odobrila novi set lekova za alopeciju - JAK.

Klinička ispitivanja pokazuju da se korišćenjem ovih tableta, jednoj trećini pacijenta sa teškim oblikom alopecije vratila kosa za 80 odsto, a da su nekim izrasle i obrve i trepavice.

Lekovi se za sada prepisuju samo u Americi.

• Zašto nekim ljudima opada kosa posle preležanog korona virusa
• Kako je šamar na dodeli Oskara pomogao Krisu Roku i šta je rekla supruga Vila Smita

Dug i nimalo lak proces

Meri se u početku dopadala ideja o nošenju perike, ali je ubrzo shvatila da joj smeta i da je dodatno opterećuje.

Prestala je da vezuje marame i krenula da izlazi ćelave glave.

Dve godine pošto je ostala bez ijedne dlake, odlučila je da pokrene internet zajednicu kao podršku ljudma sa sličnim iskustvom.

„Želela sam da se jednom godišnje okupimo, slikamo i podelimo iskustva, jer je jako važno da ljudi koji prolaze kroz slične stvari znaju da nisu usamljeni", govori o razlozima pokretanja Međunarodne zajednice ljudi sa alopecijom.

Svake prve subote u avgustu gotovo 14 godina ona razgovara sa ljudima sa različitih strana sveta i posle svakog virtuelnog susreta se oseća, kako kaže, mnogo bolje.

Ali nisu svi kao Sonja ili Meri.

Veliki broj žena i posle višegodišnje borbe sa alopecijom ne usuđuje se da skine periku i prošeta bez dlake na glavi.

„Dug je to proces i nimalo lak, ovo je lična borba i svako je vodi najbolje što ume, zato je jako važno da svako sluša i slede samog sebe, jer smo svi različiti.

„To što sam ja prihvatila da sam ćelava ne umanjuje borbu drugih ljudi koji žive sa ovim oboljenjem, a ne pokazuju ćelavu glavu", izgovara ova Amerikanka krupnih plavih očiju.

Razgovor privodimo kraju, kod nje je 13 časova, a časovnik u mojoj redakciji pokazuje da će za 50 minuta ponoć.

Ona sedi u sobi ispunjenoj fotografijama na zidu i punoj polica knjiga.

Želi da mi pokaže i baštu koju je godinama vredno sređivala sa suprugom.

Preminuo je pre dve godine, kada je udomila crnog psa koji proviruje u levom uglu ekrana.

Pozdravljamo se na srpskom koji je učila tokom studija.

„Važno je da pričamo o ovome, možda nas čuju neka devojčica ili dečak, kome je u ovom trenutku podrška itekako potrebna.

„Ova bolest vam donese više nego što izgubite, jer postanete nekako samouvereni, uporni, hrabri, bar ja jesam", dodaje.

'Saživela sam se sa tim'

U poslednjih nekoliko meseci, i Sonjino elektronsko sanduče se stalno puni.

Redovno joj pišu kako devojke, tako i muškarci.

Razmenjuju iskustva, dileme i bojazni koje se neprestano javljaju.

„Nedavno sam sedela sa jednom devojkom i bilo je sjajno videti dve ćelave glave u kafiću, koje dele slične strahove i emocije.

„Najbolje te razume onaj koji je prošao isto što i ti", kaže ona.

U međuvremenu, priprema se za letovanje, a u njenom prtljagu neće biti perike.

I dalje odlazi u teretanu, a kosa se polako vraća.

„Skroz sam se saživela sa tim i, ako se vrati - super, ako ne i dalje sam srećna.

„Bolest mi je pomogla da spoznam sopstvene mogućnosti i koliko mogu da se nosim sa teškim situacijama, okrenula sam se sebi i danas se osećam sigurnije, hrabrije, samouverenije i srećnije", kaže zadovoljno.

---

Pogledajte i ovu priču

---

Pratite nas na Fejsbuku,Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

( BBC Serbian Naslovna strana )