Multipla skleroza pogađa i djecu: Obolijevaju i mlađi od dvanaest godina
Predsjednica Udruženja multiple skleroze Crne Gore Andrijana Nikolić naglašava da je Crna Gora “lider u regionu” kada je riječ o liječenju i rehabilitaciji...
U Crnoj Gori je 770 oboljelih od multiple skleroze, a godišnje se dijagnostikuje novih 40 do 70 pacijenata. To pokazuju podaci Klinike za neurologiju Kliničkog centra Crne Gore (KCCG).
Kako kažu sagovornici “Vijesti”, multipla skleroza se najčešće javlja u mlađoj životnoj dobi, među radno sposobnim stanovništvom, a do “dva i po puta je češća među pacijentima ženskog pola”.
Iz Udruženja multiple skleroze Crne Gore ukazuju da pravila prilikom utvrđivanja godišta više “ne važe” i da je bolest pomjerila granice, pa su u praksi zabilježeni i slučajevi kod djece mlađe od 12 godina.
Simptomi mogu biti razni - od smetnji vida, otežanog kontrolisanja mokrenja i hoda do osjetljivosti jedne polovine tijela.
Predsjednica Udruženja multiple skleroze Crne Gore Andrijana Nikolić naglašava da je Crna Gora, ipak, “lider u regionu kada je u pitanju liječenje i rehabilitacija pacijenata koji boluju od skleroze multipleks”.
“Imamo oko 15 ljekova imunomodulatorne terapije na našoj zelenoj listi koji su dostupni svim pacijentima. Ono što je jako dobro jeste jedan od zakona prava pacijenata da on, u skladu sa svojim osjećajem, ukoliko nema dobar odgovor organizma na određeni lijek, uvijek ima pravo i mogućnost, u saglasnosti sa svojim neurologom, da ga zamijeni drugim”, kazala je Nikolić.
Kriterijumi za dijagnozu jednostavniji nego ikad
Iz Kliničnog centra “Vijestima” objašnjavaju da su dijagnostički kriterijumi ove bolesti manje zahtjevni u odnosu na raniji period, jer se “oni revidiraju u cilju bržeg postavljanja dijagnoze”.
“Bolest, u biti, ima najrazličitiji spektar simptoma, zbog čega je veoma često nazivaju velikim imitatorom drugih oboljenja. U posljednje vrijeme sve više značaja se pridaje kognitivnim smetnjama kod MS pacijenata (npr. zaboravnost), a koje su ranije bile gotovo zanemarivane kao dio patološke slike, kako od samih pacijenata, tako i od ljekara”, kazali su iz KCCG.
Upozoravaju na tok bolesti koji, kod 90 odsto pacijenata, može imati simptom ponavljanja.
“...Tokom relapsa, kada tegobe nastanu akutno i traju određeni vremenski period koji se mjeri danima, a potom u okviru mjesec dana simptomi se smanjuju ili čak na početku bolesti i u potpunosti iščezavaju. Nakon ovoga slijedi mirni period bolesti, odnosno remisija”, rekli su iz KCCG.
Iz te ustanove “Vijestima” su kazali da se relapsi bolesti liječe kortikosteroidnom (pulsnom) terapijom, i u slučaju neuspjeha terapijskim izmjenama plazme.
“Sa zadovoljstvom ističemo da je našim pacijentima dostupna sva savremena imunomodulatorna terapija koja je registrovana u Evropi. To je terapija koja usporava progresiju bolesti, odnosno mijenja njen prirodni tok”, kazali su iz te ustanove, dodajući da je pacijentima dostupna i “savremena simptomatska terapija poput terapije za bol, spazam, fizikalna terapija i slično”.
Država ulaže velika sredstva za liječenje
Andrijana Nikolić navodi da Crna Gora izdvaja “izuzetno velika sredstva kada su u pitanju oboljeli od skleroze multipleks”.
“...Oko 540 pacijenata učlanjeno je u Udruženje multiple skleroze Crne Gore. Svi pacijenti kojima je propisana imunomodulatorna terapija je dobijaju, a njena cijena, za jedan mjesec i jednog pacijenta, kreće se od 800 do 1.200, odnosno 1.400 eura. Dakle, to su velika sredstva koja se izdvajaju, i zato govorim da smo lideri u regionu”, kazala je ona.
Po pitanju rehabilitacije pacijenata oboljelih od multiple skleroze, predsjednica te nevladine organizacije kazala je da su, lobiranjem, uspjeli da promijene pravilnik Fonda za zdravstveno osiguranje.
“Tom prilikom smo se izborili da svi oboljeli od multiple skleroze u Crnoj Gori imaju mogućnost vanjskog liječenja u Institutu ‘Simo Milošević’, jednom godišnje, u trajanju od 21 dan o trošku države”, istakla je Nikolić.
Upozorava na to da je “multipla skleroza uveliko pomjerila granice kada su u pitanju godišta pacijenata”. Kazala je da učestala pravila prilikom utvrđivanja godišta više “ne važe”, kao i da su u stalnoj promjeni.
“Nekada je važilo da multipla skleroza napada od 17 godina pa do 47. Međutim, ova bolest pomjerila je prethodne granice. Imamo ozbiljnu pedijatrijsku priču u Crnoj Gori gdje od skleroze multipleks obolijevaju i djeca u dobi ispod 12 godina. Najstarijoj osobi je dijagnostikovana bolest, a ta pacijentkinja ima 63 godine”, objasnila je Nikolić.
Ukazuje na to da stigma, nerijetko, dolazi od samih pacijenata, kao i da se mora više raditi na prihvatanju osoba koje boluju od skleroze multipleks.
“Upravo to je karika koja se povezuje sa stigmom. Često mlađi ljudi, konkurušći na posao, ne prijavljuju svoje oboljenje zato što ih je strah da neće biti primljeni na posao. Ili obole tokom radnog vijeka, takođe ne prijavljujući bolest, bojeći se da će dobiti otkaz. Ali stigme nerijetko dolaze od samih pacijenata. Imamo i one koje dolaze od porodica u kojima pacijenti žive. Imamo lančani niz, gdje imamo stigmu prema određenim ljudima, naprosto iz neznanja, iz onoga što mi zovemo needukovanost. Suština je da stigma, kao takva, treba da bude razbijena, upravo od strane samo pacijenta”, kazala je Nikolić.
Registrovana 24 pacijenta sa Lu Gerigovom bolesti
Iz Kliničkog centra Crne Gore kazali su “Vijestima” da su registrovali svega 24 pacijenta sa amiotrofičnom lateralnom sklerozom, odnosno Lu Gerigovom bolesti.
“Amiotrofična lateralna skleroza je poseban entitet u odnosu na multiplu sklerozu. Ne postoji niti patofiziološka, niti u samoj kliničkoj slici povezanost sa multiplom sklerozom. Broj pacijenata registrovanih sa tom bolešću predstavlja i očekivanu incidencu bolesti za našu populaciju”, kazali su iz te ustanove.
( Nikola Saveljić )