Problemi pacijenata kojima je potreban organ: Kad je život na čekanju...

Duge su liste pacijenata širom regiona koji iščekuju poziv koji znači život - poziv na transplantaciju organa.

U Crnoj Gori, Bosni i Hercegovini i Srbiji najviše pacijenata čeka bubreg, jetru, rožnjaču, srce…

Na listama čekanja za transplantacije organa u Crnoj Gori je 89 građana, među kojima je i šestoro djece kojima je potrebno presađivanje jetre ili bubrega. Transplantaciju bubrega čeka 59 pacijenata, 17 jetre, pluća 10, dok je na listi čekanja za presađivanje srca troje pacijenata.

U Srbiji na transplantaciju srca, jetre i bubrega, ukupno čeka 1.553 pacijenata. Na transplantaciju srca čeka 55 pacijenata, jetre 65, rožnjače 750 i bubrega 683 pacijenata, od kojih je četvoro djece.

I na listama za transplantaciju u BiH najbrojniji su oni kojima je potreban bubreg, a njih je ok 260.

Crna Gora: Pacijenti zbog nemara države prepušteni sebi

Pacijenti iz Crne Gore koji čekaju na presađivanje organa od mrtvog donora prinuđeni su da skupljaju novac od humanih pojedinaca i firmi i da podižu kredite kako bi o svom trošku obavili transplantaciju u nekoj od inostranih zemalja, najčešće Bjelorusiji.

Osobe iz Crne Gore kod kojih je došlo do otkazivanja ili nedovoljne funkcije bubrega i jetre, a nemaju živog srodnog donora, ne mogu o trošku države obaviti transplantaciju organa. U istoj situaciji su pacijenti kojima je neophodno presađivanje pluća, srca i pankreasa, jer je jedino rješenje transplantacija od moždano mrtvog (kadaveričnog) donora organa, pa su prepušteni sami sebi i traže način da dođu do novca potrebnog za liječenje.

Transplantacioni program u Crnoj Gori mrtav je od 2019. godine, kada je urađeno posljednje presađivanje bubrega u Kliničkom centru Crne Gore (KCCG). Od tada do danas u Crnoj Gori nije urađena niti jedna transplantacija, a pacijenti koji imaju donora, živog srodnika, obavljali su operacije o trošku države u Turskoj.

Pacijentkinja Milena Žižić jedna je od pacijentkinja na hemodijalizi koja je kandidat za transplantaciju bubrega od kadaveričnog donora.

Ona za “Vijesti” kaže da je ova kategorija pacijenata marginalizovana i da se samoinicijativno liječe.

“Nemamo dovoljan broj ljekara koji bi se bavili ovom tematikom jer je veliki broj pacijenata koji su nefrološki pacijenti, a to ne podrazumijeva samo dijalizu nego i dugogodišnje protokole u liječenju prije nego se dođe do ovog stadijuma”, smatra Žižić.

Ona kaže da se pacijenti koji čekaju presađivanje bubrega od živog donora obično odlučuju na transplantaciju u Turskoj.

“Ako nemaju donora, odlaze u Bjelorusiju gdje presađuju organ od kadaveričnog donora. Fond za zdravstveno osiguranje još ne pokriva troškove ovog liječenja, pa su pacijenti primorani da sakupljaju sredstva na razne načine”, ističe Žižić.

Ona poručuje da se transplantacioni program može unaprijediti isključivo jakom institucionalnom podrškom i dodatnom edukacijom stanovništva.

“Tu najprije mislimo na potpisivanje donorskih kartica, čime bi se obezbijedio dovoljan broj organa za sve pacijente. Sve razvijenije zemlje svijeta koriste ovaj model. Na taj način pacijenti nijesu primorani da se podvrgavaju teškim dijalizama, koje nemaju uvijek pozitivan ishod, a i na taj način bi država imala veću finansijsku korist”, smatra Žižić.

Neformalno udruženje pacijenata “Hrabro u novi život” pokrenulo je prije nekoliko mjeseci peticiju kojom traži uspostavljanje saradnje s Minskim naučno-praktičnim centrom za hirurgiju, transplantologiju i hematologiju, kako bi se transplantacije organa od mrtvih donora obavljale o trošku države pacijentima kod kojih je došlo do otkazivanja bubrega, kao i drugih organa.

Iz Ministarstva zdravlja poručili su ranije da zbog bilateralnih odnosa između Crne Gore i Bjelorusije nije izvjesno kada bi se saradnja mogla realizovati, a podsjećaju i da upućivanje u drugu državu radi kadaverične transplantacije nije praksa, zbog sumnje u porijeklo organa.

Ipak, nakon protesta dijela pacijenata ministar zdravlja Vojislav Šimun kazao je da su uputili niz dopisa i Ministarstvu vanjskih poslova, državama u kojima se može obavljati transplantacija.

Crnogorski ljekari i predstavnici Ministarstva i FZO bili su u posjeti Naučno-praktičnom centru za hirurgiju, transplantologiju i hematologiju u Minsku, a kako je kazao Šimun, uvjerili su se da su “uslovi u bolnici odlični”.

Srbija: Među posljednjima u svijetu po broju donora

Srbija je 2022. godine, prema objavljenim podacima Međunarodnog registra donacija organa i transplantacija (IRODaT) po broju donora organa u svijetu među posljednjima, a iza su samo Kazahstan, Oman, Filipini, Nikaragva i Vijetnam.

Vršiteljka dužnosti direktora Uprave za biomedicinu Ministarstva zdravlja Ružica Jovanović kaže da u Srbiji na transplantaciju organa ukupno čeka 1.553 pacijenata, od kojih je četvoro djece.

“Na transplantaciju srca čeka 55 pacijenata, jetre 65 i bubrega 683 pacijenata, od kojih je četvoro djece. Takođe, na transplantaciju rožnjače čeka 750 pacijenata”, ističe ona.

Prema njenim riječima, u periodu od januara do juna ove godine s jednog kadeveričnog donora transplantirana su dva bubrega.

“U istom vremenskom periodu, kada su u pitanju takozvane ‘žive transplantacije’ bubrega, realizovano ih je 19”, navodi Jovanović.

Komentarišući podatke IRODaT, Jovanović najveće prepreke koje onemogućavaju veći broj kadaveričnih transplantacija vidi “u nedovoljno razvijenoj svijesti stanovništva o značaju darivanja i transplantacije organa”.

“Srbija i Ministarstvo zdravlja ulažu napore da unaprijede pravni okvir i program darivanja i presađivanja ljudskih organa. Posebnu važnost trebalo bi posvetiti aktivnostima kontinuirane nacionalne promocije i kampanje za razvijanje sistema za podizanje svijesti građana o značaju darivanja ljudskih organa da bi se povećao broj donora, a time i broj uspješno obavljenih transplantacija, odnosno broj spasenih ljudskih života”, objašnjava ona, dodajući da je u Srbiji veoma niska stopa doniranja, ali i stope transplantacija bubrega, jetre i srca, u odnosu na zemlje u okruženju i zapadne Evrope, što zahtijeva udružene aktivnosti države, Ministarstva zdravlja - Uprave za biomedicinu, nevladinog sektora, religijskih zajednica i svakog pojedinca.

Ivana Jović (36), borkinja za prava pacijenata, za svoju bolest bubrega saznala je kada je imala 17 godina. Bila je godinama na hemodijalizi, a prošle dobila novi organ.

“Nisam dramatično shvatila svoju dijagnozu. Mislila sam da ću kada budem bila u 50-im godinama završiti na dijalizi, a potom i otići na transplantaciju. Međutim, na dijalizi sam završila u svojoj 33. godini. Živjela sam samo zahvaljujući aparatu koji je radio umesto mojih bubrega”, opisuje ona.

Ivana je u međuvremenu postala svjesna situacije u kojoj se nalazi, jako lošeg položaja bubrežnih pacijenata.

“I činjenice da je vrlo vjerovatno da ću godinama biti na dijalizi i da neću doživjeti transplantaciju. U tom trenutku, 2021. godine, broj transplantacija u Srbiji bio je jednocifren, dok je više od 2.000 ljudi bilo na listi čekanja. Zajedno s pacijentima iz Dijaliznog centra pokrećemo peticiju ‘Donorstvo je herojsvo’, koju je potpisalo više od 13.000 ljudi, predali smo je Ministarstvu zdravlja. Uputili smo i otvoreno pismo predsjedniku države Aleksandru Vučiću, tadašnjoj premijerki Ani Brnabić i ministru zdravlja Zlatiboru Lončaru”, priča Ivana i nastavlja:

“Moja priča je imala srećan kraj, kao i priča još 12 pacijenata koji su tokom prošle godine bili na transplantaciji bubrega u Bjelorusiji. Sredstva su prikupljena zahvaljujući humanim građanima.”

Ivana podsjeća i na performans koji su održali - “Apel za život” ispred Predsjedništva na Andrićevom vencu, čiji je cilj bio podizanje svijesti o problemu i upućivanje poruke donosiocima odluka “da se osjećamo kako država pere ruke od nas”.

Ocjenjuje da je “definitivno najmračniji period srpske transplantacije proglašenje neustavnosti člana 23 Zakona o presađivanju ljudskih organa, kada je Ustavni sud ostavio rok od šest mjeseci da se Zakon koriguje.

“Kako do korekcije nije došlo, transplantacije su 10 mjeseci obustavljene, sve dok ministar Lončar nije potpisao Instrukciju po kojoj se i danas radi”, kaže ona i dodaje da Zakon pune tri godine, do 2023, nije korigovan. Potom je, nastavlja, usvojen na sjednici Vlade Srbije, “spušten” u Skupštinu, ali do danas nije na dnevnom redu.

“U međuvremenu, sastali smo se i sa Zlatiborom Lončarom, dobili podršku za predloge unapređenja u vezi sa Zakonom, ali i pozitivne informacije o ponovnom pokretanju nacionalne kampanje, unapređenju transplantacija u zdravstvenom sistemu, kao i o dogovorima koji su počeli s Bjelorusijom, kako bi naši pacijenti o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje mogli da se transplantiraju u toj zemlji dok se situacija u Srbiji u vezi s transplantacijama ne unaprijedi”, istakla je ona.

BIH: Izmjenama propisa do više transplantacija

Vodeći tešku bitku za svoj život, mladi Mostarac Adnan Šemić u očekivanju je hitne transplantacije jetre u Univerzitetskom kliničkom centru Tuzla, koju će raditi ljekari iz Turske ili Hrvatske. Borba ovog mladog čovjeka koji boluje od rijetke Wilsonove bolesti nikog nije ostavila ravnodušnim u zemlji, ali ni u zemljama okruženja. Naši političari i federalni zastupnici su napokon nakon desetina godina na hitnom zasjedanju oba doma federalnog parlamenta omogućili izmjenom zakona o transplantaciji da se osobi transplantira organ od nesrodnog donora. U Adnanovom slučaju, donor je osoba iz Srbije koja se javila putem društvenih mreža i spremna je darivati organ.

Izmjenom zakona o transplantaciji biće omogućeno uraditi i ove transplantacije organa u Bosni i Hercegovini, a tzv. “Adnanov zakon”, odnosno Zakon o transplantaciji organa i tkiva u svrhu liječenja po hitnom postupku, pokrenuće zemlju s mrtve tačke, kada je riječ o transplantaciji organa i tkiva.

Do sada urađene, njih tek desetak godišnje, u kliničkim centrima u Sarajevu i Tuzli, bile su prema slovu zakona - samo kadaverične transplantacije.

Predloženi zakon predviđa dodavanje novog stava kojim se precizira da se organ, odnosno tkivo može od nesrodnog donora uzeti iskljuučivo ukoliko ne postoji mogućnost darivanja u slučaju rodbinske veze, bračnog i izvanbračnog partnerstva i srodstva.

U BiH ne postoji zajednička lista za transplantaciju na nivou države nego Federacija BiH ima svoju listu za transplantaciju pri Centru za transplantacijsku medicinu Federalnog ministarstva zdravstva, dok Republika Srpska, kako je kazala predsjednica Donorske mreže Bosne i Hercegovine Halima Resić, nema svoju transplantacionu listu.

Tako je na listama za transplantaciju u BiH na prvom mjestu transplantacija bubrega, zatim jetre, te rožnjače. Prema podacima Federalnog ministarstva zdravstva najveći broj pacijenata čekaju za transplantaciju bubrega, a njih je oko 260.

“Najviše njih, 70 posto svih koji čekaju transplantaciju, su pacijenti koji su na hemodijalizi. Većina njih nema srodnog donora, nego moraju da čekaju transplantaciju od osoba koje su doživjele moždanu smrt, od potencijalnih donora koji su u intenzivnim njegama”, naglašava Resić i dodaje kako je u cijeloj Bosni i Hercegovini oko 2.600 pacijenata na hemodijalizi.

“Iako bi trebalo da je puno veći broj pacijenta koji čekaju na transplantaciju bubrega, na listi čekanja je nešto manje od 200 takvih bolesnika. Ako uzmemo u obzir da je u FBIH blizu 2.000 pacijenta na dijalizi i da bi trećina mogla biti transplantirana, što znači da je to minimalno 600, onda brojka od 200 nije realna”, naglašava predsjednik Udruženja dijaliziranih i transplantiranih u BiH Tomislav Žuljević.

Razlog tome je, pojašnjava sagovornik, odustajanje pacijenta da dođu na listu, jer se u BIH jako dugo čeka na transplantaciju.

“Drugi razlog je to što pojedini voditelji dijaliznih centara ne upućuju pacijente na obradu kako bi se stavili na listu čekanja. Što se tiče jetre, na listi je oko 35 pacijenta, a oko 30 čeka na transplantaciju srca koja se još ne radi kod nas u BiH, ali se iskreno nadamo da će se i to uskoro dogoditi”, kaže Žuljević i upozorava na to da veliki broj pacijenata čeka predugo transplantaciju koja je spas za pacijente s terminalnim zatajenjem unutarnjih organa.

“Mi bismo da se FMZ više posveti temi dijalize i transplantacije, ipak svjesni smo da postoje i drugi teško bolesni pacijenti koji, takođe, traže svoja prava i bolje uslove liječenja. Smatramo da procvat i progres transplantacijske medicine u BIH stoji na menadžerima kliničkih centara. Transplantacija je spašavanje života, povratka bolesne osobe u život, porodici, na posao... Dijaliza je jako skup način liječenja, a transplantacija je u stvari finansijska ušteda u zdravstvu”, kaže Žuljević.

( Ana Komatina (Vijesti), Radmila Briza (Danas), Merima Babić (Oslobođenje) )