On je dječak leptir: Čak i zagrljaj može da otvori novu ranu na tijelu

Dobio sam peticu iz matematike, prvo je što je Anes Demirović rekao kada je vidio reportera „Vijesti“.

Anes ima osam i po godina i on je dijete leptir. Rođen kao jedno od 100.000 novorođenčadi koje pogađa ta bolest, u medicini poznata kao bulozna epidermoliza (Epidermolysis Bullosa, EB).

Osobe sa EB imaju plikove i rane po cijelom tijelu, a svaki, i najmanji dodir, može da im otvori nove.

„Dok je bio manji bio sam željan da ga zagrlim“, priča njegov otac Sakib.

Majka Tamara dodaje da rane može da otvori i najobičnije trenje dok ga maže kremom. Za Anesa je i to bolno.

“Dovoljno je da se, kad sjedi, povuče malo naprijed, i koža ide za njim”, kaže Tamara.

Koža se guli i sama od sebe, kad se na dječakovom tijelu otvore plikovi, koje njegovi roditelji potom buše iglama i previjaju silikonskim oblogama. To se dešava svakodnevno, iako češće tokom ljetnjih mjeseci, na visokim temperaturama i kod veće koncentracije vlage u vazduhu. Anes ima problema i sa jednjakom, jer je njegov jezik srastao. Nekad zbog rana u očima leži u mraku po tri dana. Ali, čim progleda, Anes se ponovo raduje sitnicama. Tamara je profesorica filozofije, a Sakib profesor turskog i arapskog jezika i dugo se bavio i privatnim poslovima. Od Anesovog rođenja, prije osam i po godina, ne rade i 24 sata su posvećeni sinu.

“On ne može sam ništa - ni da jede, da se umije, obuče, da se obuje, da uzme čašu vode. Ništa. Nekad nam ne bi bilo dovoljno da dan traje i 40 sati”, kaže Tamara.

EB je genetska bolest. Pogađa kožu, sluzokožu, oboljeli imaju probleme sa probavom, jednjakom, zubima, očima, bolest izaziva deformitete, invaliditet, gubitak šaka i stopala… Anes nema nokte na rukama i stopalima. Demirovići žive u Podgorici. Dječak je rođen na Cetinju, a njegova dijagnoza nije utvrđena odmah, iako su ljekari naslućivali šta mu je. Tamara, za razliku od Sakiba, do dječakovog osmog mjeseca nije znala koji tip EB Anes ima. A ima jedan od najtežih - distrofičnu EB.

„Vjerovala sam da je bolest prolazna i da će on najkasnije u pubertetu ozdraviti. Ali, kad je Anes imao osam mjeseci gledala sam TV prilog o EB. Držala sam ga u naručju dok sam gledala drugu djecu i šokirala se kad sam shvatila da moje dijete ima isto što i jedno od djece sa TV ekrana. Tada je počelo moje suočavanje sa stvarnošću“, priča Tamara.

U odrastanju djeteta, roditelji sa njim prolaze kroz različite faze. Sa Anesom je sve isto, samo daleko složenije. Kad je trebalo da prohoda, Tamara je bila u strahu da ne povrijedi stopala.

„To je za mene bilo jako teško. Moram da ga podignem i stavim na noge, a ne znam šta će da se desi sa tabanima, jer kad nagazi, dolazi do trenja i pritiska. Ne mogu ga stisnuti za ruku i pridržati. Plašila sam se da Anes neće prohodati“, priča ona.

Ali, Anes je prohodao. I trenirao i karate.

“Na to me nagovorila Svetlana Popović, žena čiji je sin prije nekoliko godina preminuo od EB. I on je trenirao karate. Pričala bih joj samo o ranama i previjanju, a ona me pitala - je li tvoje dijete naučilo nešto novo danas, novo slovo, broj? Na kraju ga je upisala na karate, što je meni bilo nezamislivo! Plašila sam se da Anesa pustim da hoda, a ne da se bavi takvim sportom“.

Anes tokom treninga nije ostvarivao fizički kontakt sa drugima, već je učio kate. Upornost je krunisao sa peharima za tri pojasa. Fizička aktivnost je, kažu Anesovi roditelji, jako važna za djecu oboljelu od EB, jer 80 odsto njih završi u invalidskim kolicima.

„Anes ide u školu mentalne aritmetike, „Baltazar“, jer voli matematiku. Kad je progovorio, prvo je naučio brojeve. Prepoznavao ih je svuda oko sebe“, priča Tamara.

Roditelji su zahvalni osoblju „Baltazara“, koji su samoinicijativno prilagodili učionicu Anesu.

Roditelji nastoje da Anesova svakodnevica bude kvalitetna - da dječak bude medicinski zbrinut, ali i da se poigra, da izađe, uradi domaći, da ode u školu...

„Naučili smo da mi sve možemo, ali na naš način - ako djeca igraju fudbal, Anes će biti sudija. Važno je da bude uključen u aktivnosti. Najlakše ga je isključiti“, kaže Tamara.

Želju da ima kvalitetan život prati roditeljski strah od infekcija i povreda.

Ovaj osmogodišnjak nikad nije išao stepenicama sam. Plaši se da bi mogao da padne, jer mu funkcija šake ne pomaže da se pridrži za ogradu.

„Pao je samo jednom. Za dijete sa EB pad je kad se lagano spusti na koljena i dlanove. Anes se tada bukvalno spustio kao papirić ispred škole, na travnjak. Kad sam ga podigla, nije imao čitavu stranu lica, nos mu je bio totalno zatvoren, sva koža mu je bila preko. O tome kako je izgledao ispod odjeće, nisam smjela ni da razmišljam“, kaže Tamara.

Koliko je podrška u životu važna Anesu, važna je i njegovim roditeljima. Zahvalni su porodici što je uz njih.

„Oboje znamo sve u vezi sa brigom oko Anesa, ali smo podijelili uloge - ja sam u kući, a on se bavi svime ostalim“, kaže Tamara.

Voljeli bi da rade, ali kažu da je nemoguće.

„Ovo kako Anes izgleda, to ste vi. Zapustite ga mjesec dana i više nikad nećete moći nazad, kažu nam ljekari”, priča Sakib.

Demirovići kažu da je Crna Gora u ovome daleko od EU, gdje recimo 34-godišnja djevojka sa EB u Sloveniji, od države prima 750 eura i ima obezbijeđenu njegu države.

I to i pomoć Fonda bilo bi dovoljno tek za dio troškova nužnih medikamenata. Primjera radi, jedna silikonska obloga za nedjeljni tretman košta 150 eura… desetine vrsta krema koje traju nekad po pet dana, a koštaju preko 20 eura.

Tu je i posebna hrana, energetski napici… Obuća - danas Anes sam izabere patike, jer može da procijeni šta prija njegovim stopalima. Nekad su kupovali po tri para po sezoni, a dječak nije mogao da nosi nijedan.

Demirovići su naučili da živi sa EB. Svjesni su i da je prosječan životni vijek oboljelih 27 godina. Voljeli bi samo da okolina shvati da EB nije prelazna bolest, i da im ljudi nekad ne prilaze i ne pitaju ih “kako pustiste to dijete tako da izgori”…

Anes se hrabro nosi sa svakodnevnim bolovima, previjanjima i po dva sata... Nije siguran kako bi se snašao u svijetu bez EB.

“Ovo je najljepša bolest na svijetu”, odvažno mi je rekao, dok smo se dogovarali o fotografijama za priču o njemu…

Na rastanku smo se rukovali - ali na Anesov način.

U ordinacijama ne znaju kako da postupaju

Demirovići ne očekuju od bilo koga da im pomogne, jer smatraju da je briga o Anesu njihova obaveza. Navode da im iz Fonda zdravstva izlaze u susret, ali da se često sve svodi na dobru volju pojedinca. Upravo zato, kaže Sakib, slični problemi bi trebalo da budu sistemski riješeni, kako bi lakše bilo i porodicama, ali i institucijama.

Navode da nekad ni zdravstveni radnici ne razumiju Anesovu dijagnozu.

„Kad su mu vadili krv, upozorio sam laboranta da ne smije da mu stiska ruku, jer ima EB. Klimnuo je kao da zna i samo nastavio, stežući mu venu. Njemu sa EB ne smiju to da rade, ni flaster da mu stave, jer on povlači kožu za sobom“, kaže Sakib.

Problem je i njega zuba.

„Imamo dobrog stomatologa, ali on nije upućen u EB. U Srbiji, gdje postoji oko 40 slučajeva, iz udruženja oboljelih uputili su stomatologa na edukaciju u London”.

Anesovi roditelji su u stalnoj komunikaciji sa udruženjima okolnih zemalja, sa kojima dijele savjete i iskustva, kao i informacije o dostignućima medicine u pravcu tretiranja bolesti…

Ne žele asistenta, vršnjaci mu uzimaju torbu i vade knjige

Anesovi roditelji nekad ne znaju da li će novi dan početi dva ili tri sata ranije nego prethodni, jer ne znaju da li se na dječakovom tijelu otvorila nova rana, da li se počešao u toku noći ili se nezgodno okrenuo u snu...

„Na sreću, sad ide u školu od 12, ne znamo šta će biti kad bude prva smjena, hoćemo li morati da ustajemo u četiri sata“, kaže roditelji.

Anes u školi “21. maj” ima podršku svih, uprave, učiteljice i djece. Kad uđe u odjeljenje, djeca uzimaju torbu, kače je na stolicu, vade knjige... Otvaraju njegov pribor. Anes, po njegovom i izboru roditelja, nema asistenta.

„Nismo željeli da ga to opterećuje. On je rekao da njemu to ne treba. Jedino što smo tražili od škole je da za Anesa obezbijedi tapaciranu stolicu. On može da sjedi na tvrdom, ali ako se duže vrti, napravi povredu“, priča Tamara.

Kod Demirovića sve usporeno, ponekad picu jede sat i po

Iako uglavnom jede kašastu hranu, Anesovi obroci, zbog problema sa jednjakom, traju po 40 i više minuta. Picu jede sat i po.

„Kod nas je sve usporeno. Ujutro pravimo šejk, jer njega najbrže pojede, a nekad ne može ni njega. Danas smo šejk jeli 50 minuta“, kaže Sakib.

Kako bi nadoknadio minerale, proteine, vitamine koje gubi zbog EB, po preporuci ljekara, Anes jede obroke dva do tri puta kaloričnije od druge djece njegovog uzrasta. Njegovu ishranu čine energetski dodaci i isključivo organski proizvodi.

„Za ribu ili domaću piletinu idem u okolna sela. Jede mladi sir, kozji sir i mlijeko... Svaki drugi dan mora da pojede po 250 grama mesa- jedan dan piletinu, pa junetinu, pa ribu. Svakog dana pije i Nutri Drink, energetski napitak koji košta oko tri eura“, kaže Sakib.

Troškovi za hranu i njegu zavise od Anesovog stanja, a ljeti su uvijek mnogo veći, jer je njegovo tijelo tada sklonije otvaranju rana.

( Damira Kalač )