Ispovjest roditelja malog Stefana: Bakin bubreg za normalan život
Najgore je kada ne možete da pomognete svom dJetetu a gledate kako se muči. Spremate za njega hranu na poseban način, a onda on u roku od pet minuta sve povrati, od gladi ne spava, često plače
Dijete je najveća radost na svijetu, a najgora kazna svakom roditelju je nemoć da mu pomogne. Roditelji malog Stefana jedva da su stigli da uživaju u njegovim prvim danima na ovom svijetu. Nije prošlo ni mjesec dana od izlaska iz porodilišta, a porodičnu sreću raspršilo je saznanje da njihovom sinčiću bubrezi ne rade dobro.
– Stefan je imao slab apetit i često povraćao. Tada nismo znali da je problem bio i tanak mlaz urina, jer je pelena bila puna pa nismo primijetili da ima poteškoća s mokrenjem. Kasnije je dijagnostikovana valvula zadnje uretre, tj. mali nabor sluzokože prilikom formiranja mokraćnog kanala, koji ne dozvoljava nesmetano oticanje mokraće već pod pritiskom, pa se ona vraćala u bubrege. Kao posljedica toga došlo je do urinarne infekcije koja je oštetila zdravo tkivo bubrega.
Transplantacija je bila jedino rešenje – priča njegova majka Jelena Alavanja.
Nema kilažu za operaciju
Dvije godine trajala je borba da se uspori propadanje bubrega dok dečak dovoljno ne poraste i dobije na težini za transplantaciju.
– Prije toga nisam ni znala šta je dijaliza a kamoli transplantacija, a onda je uslijedio pakao. Stefanu je određen poseban režim ishrane koji je podrazumevao samo gram proteina po kilogramu tjelesne težine, što znači da, ako pojede jednu čokoladu, ne bi smio da jede ništa iduća 24 sata, čak ni povrće. Hrana se zasnivala na mastima i šećeru, pa je obrok sadržao, recimo, dječju hranu, malo maslaca i slatke pavlake ili malo mlijeka razblaženog s vodom. Bilo je neophodno da Stefan dobije na kilaži, a da pritom ne optereti bubrege, pa smo se mučili i da iz inostranstva nabavljamo preparate koji sadrže samo kalorije.
Čekajući transplantaciju, Stefan je na tri mjeseca imao operacije tako da je i tokom rijetkih dana koje smo proveli kod kuće nosio kateter i kesu. Taj dio života bio nam je kao da idete do ivice ludila i nazad – prisjeća se naša sagovornica.
Transplantacija je bila najbolje rješenje, ali se djeci tog uzrasta tada radila samo u Lionu, u Francuskoj. U Institutu za majku i dete ne radi se hemodijaliza, pa kada je Stefanu kreatinin dostigao kritičan nivo, liječenje je moralo da se nastavi u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.
– Veliki je stres preći kod drugog lekara i u drugu instituciju i povjeriti svoje dijete nekome koga ne poznajete. Međutim, ubrzo sam shvatila da od Tiršove nema boljih u zemlji i okruženju po pitanju dijalize i transplantacije za decu.
Odlučili smo da pokušamo sve da Stefan dobije organ.
Krenuli smo sa testovima. Rade se HLA tipizacija i Cros mach. Nas petoro je išlo na testove i samo je baka mogla da bude davalac.
Mnogo djece koja su i danas na hemodijalizi nemaju tu sreću da je neko od rodbine kompatibilan.
Prof. dr Zoran Krstić je pozvao kolegu iz Egipta koji je pristao da dođe u Srbiju i uradi transplantaciju mom sinu.
Taj čovjek mi se odmah svidio jer cijenim kod ljekara kada vam otvoreno kažu šta mogu a šta ne, bez ikakve sujete. Rekao je da bi transplantacija bila bezbjedna kada bi Stefan imao 20 kilograma, a ja sam samo pomislila koliko nam je bilo teško da dođemo i do tih 8,5 kilograma – ističe Jelena.
U operacionoj sali 10,5 sati
Profesor Krstić je vjerovao da transplantacija može da se izvede, pa je zajedno s kolegom iz Egipta ušao u operacionu salu u 8 sati ujutru.
– Uslijedilo je čekanje i najduži sati u mom životu. Ono što je trebalo da traje tri sata odužilo se, bilo je manjih komplikacija, ali su konačno završili oko 18.30. Stefan je mokrio već na stolu, što znači da je bubreg počeo da radi. Bili smo van sebe od sreće. Imao je tada 2,5 godine, 8,2 kilograma i bio visok samo 72 centimetra.
Urađeno je nemoguće!
Cio tim nefrologa i urologa je radio kao jedan i izveo jedinstven poduhvat ne samo kod nas nego i u svijetu. Stefanu su izvađena oba bubrega da bi stao bakin, a baki je ostao jedan koji preuzima funkciju oba organa – objašnjava naša sagovornica.
Stefan sada ima 10 godina i pohađa treći razred osnovne škole. Ide na rođendane, ima drugare, jede sve ali umjereno, putuje s roditeljima, a kontrole su na svakih nekoliko mjeseci.
– Djeca na dijalizi su u bolnici svakog drugog dana po pet sati, vezana iglama i cjevčicama za aparat. Nema škole, časovi su u bolnici, nema drugara iz klupe, nema ljetovanja jer od tog aparata zavisi život. Hemodijaliza ostavlja i neke nepovratne posljedice poput zaostajanja u rastu i razvoju. Mom sinu je transplantacija spasila život, a imao je sreće da se nađe odgovarajući organ.
Drugi koji nemaju tu mogućnost, ostaju na listi čekanja i zato je važno da ljudi shvate koliko je značajno donatorstvo organa. Nemojte se plašiti da će vaše organe dobiti neko ko je bogat ili ima vezu, jer na listama ne postoji prvi i poslednji, već samo onaj kome organ potpuno odgovara.
Ljudi i djeca na dijalizi pate čekajući transplantaciju, dok su nečiji zdravi organi mogli da se iskoriste, a umjesto toga propadaju – kaže Stefanova majka.
Izvor: Dodatak o zdravlju
( Vijesti online )