„Konačno sam razumela zašto sam takva kakva sam. Ne možete da zamislite olakšanje koje sam osetila", kaže Sudanšu Grover za BBC.
„Imam dva autistična sina i radim s autističnom decom, ali nikad nisam posumnjala da bih i sama mogla biti autistična", kaže Sudanšu, iz Nju Delhija, u Indiji.
Dijagnoza joj je postavljena u njenim poznim četrdesetim.
„To objašnjava čitav moj život", kaže Alis Rou, koja je takođe dobila dijagnozu već kao odrasla.
Prolazila je kroz život osećajući se anksiozno, izolovano i drugačije od ostalih.
„Za mene je život bio mnogo manje razumljiv sam po sebi nego za druge.
„Bilo je veoma utešno i od velike pomoći kad sam shvatila da postoji ime za to što doživljavam i da mnogi drugi imaju iste probleme", kaže Alis koja živi u Velikoj Britaniji.
- Korona virus i autizam: „Kako da objasnim detetu da ne sme napolje"
- Pet saveta kako da odgajate dete sa autizmom u Srbiji
- Živeti sa Daunovim sindromom u Srbiji
Na Svetski dan osoba sa autizmom, BBC je razgovarao sa ljudima iz svih krajeva sveta o autizmu i koliko dijagnoza može da vam pomogne.
Autizam kod odraslih
Često je teško doći do svetskih podataka o ASD-u, ili spektru autističnih poremećaja, zato što se ovo stanje ne priznaje ili ne dijagnosticira na isti način u svakoj zemlji.
Prema Svetskoj zdravstvenoj organizaciji (SZO), svako 160. dete na svetu ima ASD - ali do sada još ne postoje pouzdane globalne brojke za odrasle.
U SAD, gde se ovi podaci sistematski sakupljaju, Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) procenjuju da 2,21 odsto odraslog stanovništva ima ASD.
SZO opisuje ASD kao razvojni poremećaj koji utiče na komunikaciju i ponašanje, a koji može da se dijagnosticira u ranom dobu.
Autizam je spektar: to znači da svaka autistična osoba doživljava različite kombinacije autističkih osobina sa različitim intenzitetom.
On se obično otkriva u detinjstvu zato što se simptomi uglavnom jave u prve dve godine života, ali mnogi shvate da imaju ACD tek kao odrasli ili nikad ni ne dobiju zvaničnu dijagnozu.
Kasnija dijagnoza je posebno rasprostranjena među ženama.
Jedan od razloga za ovo mogao bi da bude taj što ženama bolje ide od ruke imitiranje društvenih konvencija koje vide oko sebe, prikrivajući ili „maskirajući" svako ponašanje koje bi moglo da izgleda drugačije.
Važno je istaći da autizam nije bolest niti oboljenje - mozak osobe sa ACD-om funkcioniše na drugačiji način od većine ljudi, piše na sajtu britanske Nacionalne zdravstvene službe.
Za autizam ne postoji „lek" - ako ste autistični, ostajete autistični do kraja života - ali pojedinci sa ASD-om mogu da imaju koristi od dobijanja prave podrške za konkretne prohteve.
- „Naš mozak ima više nervnih ćelija nego što je zvezda u galaksiji“
- Kako Kovid-19 može da ošteti mozak
- Istine i zablude o neuronauci
Zašto se ne prepoznaju svi slučajevi ASD?
Sudanšu Grover je šefica obrazovnih usluga pri Akciji za autizam, nevladinoj organizaciji u Indiji.
„Moja deca su dobila dijagnozu pre 20 godina, kada su imala tri godine - zbog njih sam počela da radim sa autističnom decom", kaže Sudanšu.
„Ali kao odrasloj osobi, nikad mi nije palo na pamet da bih i ja mogla da imam ASD."
Sudanšu je dve decenije radila sa decom i roditeljima kako bi im pomogla da bolje razumeju autizam i zalagala se za bolje poznavanje ovog stanja.
Tek je sa 48 godina počela da podozreva da bi i sama mogla da bude autistična.
„Počela sam da razmišljam o tome koliko mi je teško da komuniciram, koliko je ljudima teško da razumeju stvari onako kako bih ja volela da ih razumeju ili ih razumeju suviše drugačije od mene", kaže ona.
„Takođe mi je teško padalo da se družim i stičem prijatelje… Mislila sam da je to zbog toga što sam veoma stidljiva.
„Kad bih se slagala s nekim, slagala bih se veoma dobro, tako da sam uvek imala jednog ili dvoje bliskih prijatelja, ali nikad veliku grupu."
„Ali Sudanšu je otkrila da ima sve veći problem sa napetošću.
„Samo bi mi se zavezao jezik čim bi situacija postala suviše stresna. Ili bih je preterano analizirala."
U tom trenutku, Sudanšu je već znala dovoljno o autizmu da shvati da to nije nešto samo „za decu" i da ima mnogo odraslih koji bi čitav život mogli da prožive bez dijagnoze.
„Imajući u vidu ustanove, mere i pogodnosti dostupne autističnima u Indiji, znala sam da u svojim godinama neću dobiti dijagnozu u državnoj bolnici", kaže Sudanšu, „tako da sam morala da odem u privatnu."
„Prošlo je sada skoro godinu i po dana i još se trudim da shvatim šta to znači za mene.
„Nije mi još do kraja doprlo do svesti, ali mi je pomoglo da bolje razumem sebe i zašto ponekad reagujem kako reagujem", kaže ona.
Na kraju se za nju to pokazalo i kao prednost.
„Radim sa autističnom decom.
„Kad me roditelji pitaju kako bi mogla da izgleda budućnost njihove dece, mogu da im pričam o svom autizmu.
„Vrlo sam otvorena o tome, zato što mislim da će do promene doći tek kad ljudi počnu da uviđaju šta sve možete da uradite. To svima olakšava život", kaže Sudanšu.
- Kako da pomognete deci sa smetnjama u razvoju u vreme korona virusa
- Neprekidna borba za osmeh na Reljinom licu
- Kako roditelji teško bolesne dece dobijaju otkaze
- Kako izgleda dan hraniteljske porodice u Srbiji
Borba protiv stigme
„Na afričkom kontinentu mnogim odraslim osobama veoma je teško da uopšte prihvate tu dijagnozu", kaže Silvija Mora Močabo za BBC.
„Autizam i dalje povlači sa sobom veliku stigmu u društvu."
Silvija je tehnološka preduzetnica iz Kenije i osnivačica organizacije „Endi govori u ime osoba sa specijalnim potrebama u Africi".
Ona koristi svoju platformu i kao Elitova Mis Afrike 2020, Mis Afrike Ujedinjenih nacija 2020 i Mis Elitovog lica Afrike 2020 kako bi se zalagala za veću svest o neurorazvojnim invaliditetima i autizmu.
„Neznanje dovodi do izostanka dijagnoze kasnije u životu.
„Za tri godine sam čula za samo tri slučaja kod odraslih osoba.
„Ali lekarima promiču čak i dijagnoze kod dece i izostaju nam rane intervencije", dodaje Silvija.
Dvojica od njena tri sina su autistična, a Silviju brine da bi njima mogla da izmakne mogućnost življenja ispunjenih života, zato što „kad vas žigošu kao 'autističnog' to i dalje predstavlja ogroman izazov za odraslu osobu".
Natalija, koja radi u medijima i dobila je dijagnozu ASD kad je već bila odrasla, ne želi da obelodani svoje puno ime zato što je u prošlosti to uticalo na njen posao.
„Svi imamo snove i želju da napredujemo u životu. Isto je i kad ste drugačiji. Svi delimo ista osnovna osećanja i težnje", kaže ona.
„Znam mnogo ljudi u spektru koji samo žive svoj život bez zvanične dijagnoze.
„Znaju da su drugačiji, ali imaju dovoljno resursa da se prilagode", dodaje Natalija.
Ali Silvija kaže da je još gore ako ne znate šta vam se dešava:
„Nastavni program naših lekara na studijama ne pokriva temeljeno ASD".
Zato kad vide pacijenta s određenim karakteristikama - bilo da je dete ili odrasla osoba - možda neće pomisliti na autizam.
„Kao posledica toga, ljudi ne dobiju dijagnozu i nastavljaju da žive s ovim stanjem ne razumejući ga."
„U našoj kulturi, ako ispoljite određenu vrstu ponašanja, obeležiće vas kao 'mentalno obolelog'.
„To sa sobom nosi mnogo negativnih konotacija", kaže Silvija.
„Tako da ćete sresti mnoge ljudi koji bi radije da izbegnu da budu obeleženi na taj način i umesto toga pronalaze druge mehanizme za izlaženje na kraj sa svojim mukama. Ali šta ako nis u stanju?"
Problem sa odrastanjem bez dijagnoze jeste da to može nepotrebno da vam zagorča život, kaže Silvija.
„Ako nema pomoći za školsku decu sa određenim poteškoćama, veća je verovatnoća da će ona napustiti školovanje.
„Kad odrastete, već ste stigmatizovani, obeleženi ste kao 'tvrdoglavi' ili 'glupi', a niko ne pomišlja da bi razlog mogao da bude autizam."
Uprkos tome, mnogi u Africi bi dijagnozu autizma mogli da smatraju „užasnom vešću", kaže Silvija.
„Ali to ne mora „automatski da bude katastrofa", kaže ona.
„Umesto toga, možete da radite sa tom osobom da postane najbolja moguća verzija sebe."
Silvija kaže da zna, na osnovu svog rada i vlastitih iskustava kao roditelja, da je tu ključno prihvatanje - i za osobu, i za zajednicu.
„Šta vam je potrebno? Pomoć sa čulnim problemima? Terapija govora? Na kraju, morate da imate pristup pravom lečenju ako želite da vodite inkluzivniji život.
„Ne možete da pružite pomoć osobi ili da tražite prave terapije i intervencije ako ne razumete šta vam je potrebno ili šta je to kroz šta prolazite", kaže ona.
- Jezik kao oružje protiv retkih bolesti
- Kako se naša ličnost menja dok starimo
- Parkinsonova bolest - od nje se ne umire, ali se s njom umire
- Pet načina da prepoznate simptome Alchajmera
Zašto dobiti dijagnozu kao odrasla osoba?
„Preporučila bih svakoj odrasloj osobi koja misli da je možda u spektrumu da zatraži dijagnozu, zato što vam to omogućuje bolji uvid.
Kad znate sa čim imate posla, možete bolje da se pripremite za izazove sa kojima ćete se suočiti", kaže Silvija.
Sudanšu se slaže s tim.
„Kad se danas osvrnem, vidim da je bilo ljudi koji nisu bolji od mene, ali su dobijali bolje ocene i bolje prolazili u životu, zato što se nisu suočavali sa smetnjama svaki dan."
„Bilo je mnogo toga više u mojoj glavi i nikad to nisam uspevala da izbacim.
„Bilo je stvari koje nisam uspevala da uradim - i zato se osećam mnogo bolje sada kada imam dijagnozu", kaže ona s olakšanjem.
To je nešto sa čim može da se poistoveti i Alis Rou, nagrađivana spisateljica i preduzetnica koja je dobila dijagnozu u 23. godini.
„Osećala bih se mnogo manje izolovano i nesrećno da sam znala da postoje drugi ljudi koji se osećaju isto kao ja.
„Osećala sam se veoma usamljeno kao adolescentkinja", kaže Alis.
To ju je nagnalo da pokrene Projekat kovrdžave kose [www.thegirlwiththecurlyhair.co.uk], društveno preduzeće koje pruža podršku ljudima na spektru autizma i onima oko njih.
„Mnogi ljudi verovatno neće dobiti dijagnozu sve do kasnijeg perioda u životu, zato što misle da svi imaju iste probleme, da samo moraju 'više da se trude',", kaže Alis.
Ili je moguće da „autistični nemaju ni dovoljno samosvesti da shvate da su 'drugačiji' ili možda neki ljudi to poriču pred samim sobom tako da neće ni tražiti dijagnozu", dodaje ona.
Alis je dijagnoza zaista pomogla.
„Moji prijatelji me sada bolje razumeju i imamo prisniji odnos.
„Osećam se i kao da mogu da budem ono što jesam u društvu drugih, manje da se 'maskiram' [pretvaram se da sam kao oni].
„To je veoma važno za dobro mentalno zdravlje."
- Korona virus: Moguće dugoročne posledice po mentalno zdravlje
- „Nisam jela više od dve godine zbog retke bolesti“
Razumevanje „nevidljivog stanja"
„Teško je objasniti ljudima da imam sve te probleme koje imam, zato što ih oni ne vide.
„Moja dijagnoza kao odrasle osobe predstavljala je veliko iznenađenje za mnoge od mojih starih prijatelja i poznanika", kaže Alis.
Sudanšu se slaže s tim.
„Bez prihvatanja, svakodnevni život je težak. A čak i sa dijagnozom, ljudi ne razumeju uvek nevidljiva stanja."
Ima mnogo stvari koje mogu da predstavljaju poteškoće sa kojima je teško izaći na kraj: buka, mirisi, prometna mesta.
„Kad ste autistični, vaš život može da bude veoma, veoma težak, zato što čak i proste, svakodnevne stvari mogu da vas izdvoje", dodaje Sudanšu.
„Neki od problema su toliko prosti da drugi ne mogu čak ni da pojme u svojim glavama da to može biti problem", kaže Alis.
„Na primer, kako objasniti da čak i ako vam se neko dopada vama nije nužno prijatno da se vidite sa tom osobom?
„Da čak i sićušna promena plana može da vam uništi dan i da zbog toga noću ne možete da spavate?"
„Ili da vam nije najjasnije kako da uradite nešto jednostavno kao što je stavljanje vozne karte u prorez za karte zato što ne možete da shvatite gde to tačno treba da stavite kartu ili koji je prorez za vaš pravac, kaže Alis.
U nekim aspektima, mere ograničenja uvedene zbog pandemije mogle bi da pomognu ljudima koji nemaju ASD da razumeju kako je biti pod stalnom stresom kad vam neko narušava lični prostor ili pipka vaše stvari.
„Sada svi znaju kako je živeti kao ja!", kaže Alis.
„Uvek sam vodila računa o higijeni i fizički mi je mnogo prijatnije kad sam na dva metra od drugih ljudi", navodi ona.
Pogledajte video o slepom dečaku koji drži časove
Poznavati sebe je najbolji način da pomognete
„Imati dijagnozu nije odgovor na sve vaše probleme, ali može da bude korisno u nekim slučajevima ako to znači da možete da dobijete pomoć ili da vas bolje razumeju", kaže Natalija.
„To može da vam pomogne i da prihvatite sebe onakvim kakvi jeste i da se ne osećate kao čudak.
„Ako pogledate malo bolje, skoro svako ima neki problem", dodaje ona.
„Znajući da sam autistična, to mi pomaže da se pripremim i bolje izborim s ovim problemima ili da izbegnem neprijatne situacije", kaže Sudanšu.
Alis se slaže s tim:
„Život mi je lakši sada kad sam odrasla, zato što bolje razumem sebe i to razumevanje se samo produbilo kad su mi postavili dijagnozu Aspergerovog sindroma [dijagnoza koja se koristila za spektar autizma, a sada je sastavni deo ASD-a].
„Pomaže i to što drugi sada mnogo bolje razumeju autizam."
Savet Sudanšu je da naoružate sebe i one oko vas kvalitetnim informacijama.
„Bićete autistični čitavog života i zato što više znate, bolje ćete živeti."
Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Bonus video:
