Ime sedmomesečnog Gavrila Đurđevića sada je poznato gotovo u svakom domu u Srbiji.
Za to je zaslužan mladi vatrogasac Đorđe Vukmirović - i kapitenska traka Kristijana Ronalda sa utakmice fudbalskih reprezentacija Srbije i Portugala.
Kada u poslednjim sekundama utakmice sudija nije priznao pobednički gol jednom od najboljih igrača na svetu, on je besno napustio teren, a iza njega je ostala traka koju je bacio.
U blizini se našao Đorđe, koji je bio na dužnosti, i uz odobrenje komandira, pokupio je sa terena.
„Ronaldo jeste jedan od najboljih fudbalera na svetu i ta traka je stvarno značajna.
„Ali mislim da će mnogo više pomoći Gavrilu, nego da meni stoji kao neki suvenir ili u ormaru".
Traka je prodata za 7,5 miliona dinara, a novac je otišao za lečenje upravo malog Gavrila.
„Mislim da Đorđe uopšte nije svestan šta je uradio za nas i koliko nam to znači", kaže za BBC Nevena Đurđević, Gavrilova majka.
„Ali to je odlika humanih ljudi".
- Kako roditelji teško bolesne dece dobijaju otkaze
- Kako jedna porodica iz Banjaluke pobeđuje neizlečivu bolest
- Da li samohrani roditelji moraju da rade noću da bi sklopili „jaguara"
Iako mnogi sada znaju da se novac za Gavrila skuplja, malo njih shvata od čega dečak boluje, kao i da borba za njegov život zapravo tek počinje.
Da bi Gavrilo preživeo, za lečenje u inostranstvu potrebno je ukupno 2,5 miliona evra, a do sada je sakupljeno 600.000 evra.
Gavrilovu sudbinu deli i veliki broj druge dece koje se leče preko SMS poruka u Srbiji.
„Moja beba ne može da pomeri ruke"
Nevena Đurđević i njen suprug Aleksandar hvataju Gavrilov osmeh, dok igraju se sa njim u dnevnoj sobi porodične kuće.
Đurđevići sa još dva sina, od pet i dve godine, žive u malom selu Čumići, na pola puta između Topole i Kragujevca u centralnoj Srbiji.
Dok Gavrilu pružaju igračke, sećaju se najgoreg trenutka u životu, koji se dogodio samo pola godine ranije.
„Igrala sam se sa Gavrilom i shvatila sam da moja beba ne može da pomeri ruke, da ima motoričku slabost koja je svakog dana bila sve veća", kaže Nevena za BBC na srpskom.
Ubrzo je, kaže, postao nepomičan.
„Nije mogao da pomeri glavicu, noge nije nikako odizao od podloge".
Dijagnostifikovana mu je spinalna mišićna atrofiju.
„To je retko neuromišićno oboljenje, koje se manifestuje gubljenjem osnovnim životnih funkcija, kao što su gutanje, varenje hrane, disanje.
„Deca bez terapije žive dve godine, umiru gušenjem", kaže Nevena..
Od tog trenutka, Nevena nije stala.
„Kada je dijagnoza postavljena, ja sam već bila spremna na nju", kaže Nevena.
„Odmah sam pročitala sve što je bilo dostupno o bolesti. Tada sam shvatila - ako krenem da padam i da gubim vreme na sebe i na prihvatanje dijagnoze - izgubiću vreme u njegovom lečenju".
Porodica je uspela da postigne da, po nalogu lekara, Gavrilo dobije lek spinraza u Srbiji, što mu je umnogome olakšao pokrete.
To nije sve.
Sedmomesečna beba je i na drugim preparatima da bi mogao lakše da diše i da se odmara noću.
Ipak, od 2020. godine u svetu je za ovu bolest dostupan lek nove generacije - skupa genska terapija zolngesmom.
„Znamo za jedan slučaj deteta iz Mađarske koje je dobilo ovu terapiju i koje hoda", kaže Nevena.
To je bio tračak nade.
„Tada sam shvatila - dok god postoji bilo koja šansa da moje dete diše, hoda, trči, igra se kao i sva druga deca - ja ću se za to boriti bez trunke razmišljanja i dileme", kaže ona.
Traka ide za Gavrila
Nekoliko meseci kasnije, vatrogasac Đorđe Vukmirović spremao se da ode na dežurstvo na fudbalsku utakmicu Srbije i Portugala.
„To je nestvarna priča, ali stvarno je tako bilo", priča Đorđe dok se sa BBC novinarima šeta pored terena stadiona Rajko Mitić, na kome je utakmica bila odigrana nekoliko dana ranije.
Pre nego što je krenuo od kuće, video sam da reklamiraju na televiziji poziv za slanje poruka za pomoć Gavrilu.
„Pomislio sam - ako bilo šta nađem na stadionu, dres, loptu - to će da ide za njega. Svi ostali iz brigade su se složili".
Neverovatno, ali na svega dva metra ispred Đorđa prošao je jedan od najboljih fudbalera sveta i revoltirano bacio kapitensku traku.
„Ronaldo je sav besan, sreća po nas, bacio tu traku", prepričava Đorđe.
„Prošlo mi je kroz glavu - idem da uzmem. Još kada je komandir odobrio, odmah sam uzeo traku".
Stotinak kilometara dalje, u porodičnoj kući Đurđevića, na televiziji je išao prenos utakmice.
„Sam taj čin bacanja Ronaldove trake je u nama izazvao razočaranje. Osudili smo taj njegov postupak.
„Nismo tada ni pomislili da će nas baš taj čin dovesti u ovakvu situaciju", kaže Nevena.
„Vatrogasci su humani"
Nevena je prvi put razgovarala sa Đorđem nekoliko dana nakon što se u srpskim medijima digla bura oko njegovog humanog podviga.
„Videla sam da Đorđu čak po malo krivo što se sam Ronaldo nije javio da on kupi traku", priča ona.
Đorđe, koji je vatrogasac već tri godine, kaže da se vatrogasci svakog dana suočavaju sa pitanjima života i smrti.
„Kažu - vatrogasci su humani i stvarno jeste tako", objašnjava on.
Posao, kaže, nikada ne bi menjao.
„Dolazimo na mesta gde vatra guta sve pred sobom, gde ljudi beže i gde moramo prvo da spašavamo ljudske živote.
„Mi svakoga dana biramo da to radimo, ako moramo", kaže Đorđe.
Lečenje dece SMS porukama
Da bi Gavrilo dobio priliku za lečenje, Đurđevići su pokrenuli brojne akcije i apelovali na javnost da im pomogne.
Novac se sakuplja preko nekoliko humanitarnih organizacija, putem direktnih uplata ili slanja SMS poruka.
Nevena kaže da je zahvalna što je u Srbiji Gavrilu dostupna neka terapija.
„Genska terapija u Evropi postoji od maja 2020. godine tek, koju dosta zemalja nema", kaže ona.
Deca bez ikakve terapije su u mnogo težoj situaciji.
„Bila sam u kontaktu sa roditeljima iz Pakistana, kojima je dete u šestom mesecu preminulo jer nije imalo nikakvu terapiju.
„Hvala Bogu pa je dovedena ta spinraza u Srbiju pa je progresija bolesti značajno zaustavljena", kaže Nevena.
Ona se ipak nada da će i zolngesma u jednom trenutku stići u zemlju i zbog druge dece.
Trka za Gavrila nije jedina u Srbiji.
Fondacija Budi human, koju vodi aktuelni predsednika opštine Novi Beograd Aleksandar Šapić, jedna je od organizacija preko koje se prikupljaju sredstva za lečenje teških bolesti, skupim terapijama, najčešće u inostranstvu i kada to država ne može da omogući.
Preko ove fondacije do sada je prikupljeno gotovo 4,5 milijarde dinara, kao i značajna sredstva u drugim valutama, a poslato je više od 13 miliona poruka za različite bolesnike.
„U 2020. godini je primljeno više od pet miliona SMS poruka, a sakupljeno je oko dve milijarde dinarskih uplata i više od pet miliona evra", kažu za BBC iz ove organizacije.
Na sajtu Fondacije dostupne su informacije o bolestima i ljudima za koje se prikuplja pomoć, podaci o tome kako je moguće izvršiti uplatu, kao i o tome koliko je novca prikupljeno.
Novac se direktno uplaćuje za terapiju.
Da li ima novca
Poslednjih godina sve više je primera uspešnih humanitarnih akcija u kojima su sakupljene velike sume novca za lečenje dece.
Jedna od najvećih bila je prikupljanje novca za lečenje dvogodišnje Anike Manić, koja, kao i Gavrilo, boluje od spinalne mišićne atrofije.
Za njeno lečenje prikupljeno je 2,5 miliona evra.
„Napravili ste čudo, vi ste Anikini superheroji", napisala je porodica devojčice poruku nakon što je objavljeno da je novac sakupljen.
Uporedo sa sakupljanjem novca ide i polemika kakva je država u kojoj se deca leče SMS porukama i koliko Srbija zapravo ulaže u lečenje retkih i skupih bolesti.
Glumac Sergej Trifunović, osnivač humanitarne fondacije Podrži život, rekao je krajem 2020. godine da je sve više hitnih akcija.
„Obično je bilo po dvoje, troje dece za koju se hitno skupljao novac. Trenutno ih je 15. Nikada više. Nije tačno da država nema novac za njih, nego deca, kao ni čist vazduh, nisu prioritet", rekao je Trifunović.
- „Nema gore rečenice od - vaše dete ima tumor“
- Kako je Kilimandžaro pomogao deci oboleloj od raka u Srbiji
- Šta nikako ne treba da kažete nekome ko boluje od raka
Zoran Kesić, autor televizijske emisije „24 minuta" rekao je da je sve više primera dece koja se leče od spinalne mišićne atrofije na isti način - preko uplata.
„Imam osećaj poraza i stida što moja država ne zaštiti tu decu, što moramo sami na o-ruk", rekao je on.
„Ako smo već svesni da je to baš tako, a jeste, onda je vrlo bitno da znamo da isključivo od nas građana zavisi hoće li ovi klinci stići na vreme da dobiju lek".
Na brojne kritike zbog toga što se novac za lečenje dece u Srbiji prikuplja putem SMS poruka, predsednik Srbije Aleksandar Vučić je rekao da se gotovo u svim zapadnim zemljama novac za takve bolesnike takođe prikuplja SMS porukama.
On je istakao da je ponosan jer se u Srbiji „poslednjih godina mnogo toga preduzelo za obolele", a posebno za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), od koje boluje i Gavrilo.
„Mi smo od juna 2018. godine uveli terapiju lekom spinraza za obolele od SMA", rekao je on i dodao da se tim skupim lekom leči 37 dece u Srbiji.
U Srbiji je 2014. godine osnovan Fond za lečenje u inostranstvu, za bolesnike koji ne mogu da dobiju terapiju u zemlji jer ne postoji.
Iz Fonda su pozvali one kojima je novac za ovakvo lečenje potreban, da ih kontaktiraju.
Zahvaljujući sredstvima Ministarstva zdravlja, tokom 2019. je oko 640 dece lečeno u inostranstvu, a Srbija je za to izdvojila 11 miliona evra, rekao je ministar zdravlja Zlatibor Lončar.
Predsednik lekarske komisije Budžetskog fonda Vladislav Vukomanović, naveo je da je ovaj fond poslao oko 50 dece na lečenje i da je za to izdvojeno oko 330 miliona dinara.
„Vidite, on se pomera!"
Gavrilo je Đurđevićima treće dete.
Kažu da je veoma važno da roditelji u Srbiji znaju da je tokom trudnoće radila prenatalne testove i da su svi oni bili dobri, kao i da ima još dvoje starije zdrave dece.
„Lekari su nam rekli - spinalna mišićna atrofija nije bolest koja se vidi na testovima", objašnjava Aleksandar.
Nevena kaže da se trudi da starije sinove maksimalno zaštiti od stresa nastalog celokupnom situacijom.
Andrej ima pet godina, a Vasilije dve.
„Ali ipak shvata da smo zabrinuti za Gavrila zbog njegove motoričke slabosti. Zna on sam da ga nekad pomeri malo.
„Kaže nama - vidite, on se pomera! Uspeo je da pomeri ruku, da okrene glavu!"
Nadaju se da se deca, kada sve ovo prođe, neće sećati svega.
„Nadam se da ćemo im to samo prepričavati", kaže Nevena.
Iz Ronaldovog besa - nešto dobro
Nevena kaže da joj nije bilo teško da traži novac od ljudi.
„Kada bi ljudi shvatili koliko ta jedna poruka nama pomaže, kada bi razumeli da ne treba da misle - pa šta će jedna moja poruka da pomogne? Hoće.
„Srbija ima 7,5 miliona stanovnika, a nama je potrebno 2,5 miliona evra. To znači da je potrebno da 1,5 miliona ljudi pošalje samo jednu poruku.
„Možda bismo skupili taj novac za dan", kaže ona.
Đorđe kaže da mu je, na kraju, drago što je Ronaldo tako odreagovao.
„Bio je ljut i nije bio svestan šta će postići time što je bacio traku.
„Tako je uradio nešto dobro", kaže on.
Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Bonus video:
