Loreta Harms nije pojela ništa šest godina, ali nije izgubila strast prema kuvanju.
Iako ne može da okusi vlastite recepte, stiče sve veće sledbeništvo na Instagramu, gde je poznata kao „Ništa na usta" gurmanka.
Loreta je zagrizla pečeni krompir i uživala dok je žvakala njegovu meku unutrašnjost.
Ona i njena mama Džuli posebno su vodile računa da sve ispadne baš kako treba zato što su znale da će to biti njen poslednji obrok u životu.
U roku od nekoliko minuta, poznati bol će joj stegnuti stomak kao zavrtanje kuhinjske krpe, kao i uvek kad bi pojela ili popila bilo šta.
Potom će se osećati bolno sitom i pripašće joj muka. Kao da joj je stomak toliko napet da će pući.
- Kako nastaje ukus hrane - upoznajte ženu koja stvara arome
- Mušmule - zaboravljeno srednjovekovno voće nepristojnog imena
- Vodič kroz studentske restorane u Srbiji - sanjaju li studenti veću šniclu u menzi
Ali ona je pokušala da zaboravi na to da bi uživala u trenutku u vlastitoj porodičnoj kuhinji, mestu gde su se njene kulinarske sposobnosti razvijale dok je bila dete.
„Sesti i jesti sa mojom mamom i sestrom delovalo je nadrealno i veličanstveno", kaže ona.
„Pokušali smo za promenu da se ponašamo kao normalna porodica."
Bilo je to 2015. godine i Loreta je, sa 23 godine, već godinama opstajala na tečnim obrocima.
Skoro nikad nije sedala sa porodicom za sto da večera.
Delovalo joj je neobično čak i da podigne nož i viljušku, a kamoli da žvaće krompir i piletinu začinjenu limunom i belim lukom.
Ali danas je gastroenterolog od nje tražio da jede čvrstu hranu kako bi bolje razumeo zašto hranjenje predstavlja toliku agoniju za Loretu - i zašto verovatno neće moći posle da ide u toalet nedeljama ili čak mesecima.
Loreta je otišla u Bolnicu Svetog Marka u Londonu da bi joj uvukli debelu narandžastu cev u nos i sproveli je sve do tankog creva, kako bi proverili nervnu funkciju njenog probavnog trakta.
Konačno, posle mnogo godina neverovatno pogrešnih dijagnoza, neko je pravilno istraživao njene probleme.
- Svakodnevna hrana koja bi mogla da postane luksuz
- Tajna dugog i zdravog života leži u manjim porcijama
- Da li je puter od orašastih plodova loš po vaše zdravlje
Kad je Loreta bila dete, ona i njena baka Mejvis bi kuvale po receptima iz njihove omiljene kuvarske emisije Priprema, pozor, kuvaj.
„Ona je bila kraljica torti, a rođendanske torte koje je pravila bile su legendarne", kaže Loreta.
„Moja sestra Ebi i ja bismo se tukle oko toga koja će dobiti da oliže šerpu od krema za tortu."
Većina njenih priča o hrani sijaju toplinom i veselim uspomenama na porodični život.
Svakog četvrtka bi njena najšira familija odlazila u Mejvisinu kuću na ručak.
Loreta se sa radošću seća sedenja za velikim stolom za ručavanje i uživanja u pečenjima i musu od malina.
„Svi bi se starali da se moj deda Erik prvi ne dokopa posude sa sosom, zato što ne bi ostalo ništa za ostatak porodice", kaže on.
Sa 11 godina, Loreta je spremala večeru za svoju porodicu svakog četvrtka uveče kad je njena majka ostajala da radi do kasno.
Ona je vodila frizerski salon u njihovoj garaži i njene klijentkinje su se navikle na to da im svako malo upadne Loreta sa kutlačom sosa i daje ga mami da ga proba.
„Ruke su mi bile odrešene u kuhinji i obožavala sam mogućnost da napravim nešto od nule i da moja porodica u tome uživa", kaže ona.
- Kako je zamrzavanje promenilo grašak
- Univerzitetske menze u Berlinu izbacuju kobasice i šnicle sa menija
Krenula je oponašajući maminu zapečenu testeninu sa paradajzom, ali je uskoro uznapredovala do pita i čorbi.
Loretine ćufte i salata sa lepljivom piletinom bili su omiljeni u njenoj porodici.
U srednjoj školi je osvajala kuvarska takmičenja, boreći se na ravnoj nozi sa starijim učenicima, i redovno dospevala na regionalna nadmetanja.
I dok su se druga deca držala paste, Loreta je pravila bif burginjon i marinirani svinjski file.
Njena mama Džuli kaže da je Loreta bila - i još uvek je - veoma neuredna kuvarica.
Od one vrste koja kao da uspe da upotrebi svaki komad posuđa ili escajga iz kuhinje.
Ali njoj to nije smetalo jer je videla koliko Loreta u svemu uživa.
„Loretina omiljena stvar bila je da napravi jelo od onoga što je moglo da se nađe po kuhinjskim ormarićima - bila je veoma kreativna", kaže Džuli.
Sa 15 godina, Loreta je imala anoreksiju, mada ona kaže da je potrajala manje od godinu dana.
Tokom čitavog tinejdžerskog perioda, žalila se na probleme sa probavom, koji bi joj se javljali s vremena na vreme.
Ali tokom većeg dela ovog perioda, i dalje je uspevala veselo da kuva i jede, dok joj je Džuli bila pomoćna kuvarica kad god Loreta nije uspevala da se sa nekim jelom izbori sama.
- Kako da dobijete dovoljno gvožđa u ishrani
- List koke u centru sukoba: Koka-kola protiv kolumbijskih starosedelaca
Na kraju školovanja, Loreta je uspela da se upiše na vrhunski kulinarski koledž u Londonu.
Nadala se da će poći stopama slavnih diplomaca ove škole kao što su bili Džejmi Oliver i Ejnsli Heriot.
Ali uspela je da završi samo jednu godinu trogodišnjeg kursa zbog sopstvenog zdravlja.
Sa 19 godina, od nekoga ko se jedva nosi sa zdravstvenim problemima postala je neko ko je vezan za krevet od bolova.
„Stvari su dramatično krenule nizbrdo - nisam mogla uopšte da jedem niti da idem u toalet i onda je pet narednih godina postalo noćna mora iz koje nisam mogla da se probudim", kaže ona.
Ova noćna mora započela je sa doktorom koji je bio ubeđen da je Loretin rapidni gubitak kilograma mogao da izazove samo povratak njene anoreksije.
Uskoro su se uključile i službe za lečenje mentalnog zdravlja i Loreta je provela više od dve godine na odeljenjima za poremećaje u ishrani.
U jednom trenutku težila je svega dvadeset pet kilograma.
Terati se da jede kako bi se ugojila delovalo joj je kao jedini način da izađe iz začaranog kruga, iako je bol koji joj je to nanosilo bio neizdrživ.
Njen očaj bi se ponekad pretvarao u bes i bila je tri puta prisilno zatvarana u psihijatrijsku ustanovu prema Zakonu o mentalnom zdravlju, sveukupno 18 meseci da ne bi mogla sama da izađe.
„Uporno sam im govorila da su jedini razlog što sam depresivna moje poteškoće sa crevima crevima i želucom, ali mi nisu verovali", kaže ona.
U njen karton upisana je dijagnoza deluzivne psihoze.
Nekoliko puta je pokušala da izvrši samoubistvo iz beznađa u koje je zapala, jer niko nije lečio njene bolove.
Život na klinici bio je sumoran i neprekidan ciklus merenja težine - prvi put u šest ujutro - vađenja krvi i hranjenja na silu.
Pacijenti bi odlazili u kuhinju na šest obroka dnevno - tri glavna i tri užine.
Ona se i dalje seća hitova sa top lista koji bi se neprekidno vrteli na radiju.
Sia - „Titanium": „Otporna sam na metke, nemam šta da izgubim, samo pucajte, samo pucajte."
Svi obroci morali su da se pojedu u zadatom roku.
Radio bi se isključivao kad je isteklo to vreme, a Loreta bi ostajala da zuri u hranu koja joj je ostala na tanjiru.
Konzervirano vođe, jogurt ili kuvano povrće sa mesnim prerađevinama.
Nikome nije bilo dozvoljeno da ustane od stola dok ona ne završi i priča da su je osoblje i pacijenti maltretirali i kinjili da požuri.
Posle svakog obroka, pacijenti su provodili sat vremena u zajedničkoj dnevnoj sobi pod strogim nadzorom da ne bi pokušali da se reše hrane koju su upravo pojeli.
Tokom većine dana Loreta bi se samo sklupčala na stolici u pokušaju da ublaži bol koji je osećala.
Drugi bi čitali, bojili bojanke ili gledali televiziju.
Jedna žena, za koju Loreta kaže da je sa prekidima boravila po ovakvim ustanovama 13 godina, vrištala bi i vrištala, a nikom nije bilo dozvoljeno da napusti prostoriju da bi pobegao od toga.
Loreta je i sama često osećala da bi najradije vrištala, naročito dok je bila tamo pod prisilom, a član osoblja bi nedeljama sedeo nadomak nje tokom čitave noći ili dana.
„Žudela sam za tišinom i mirom, da pobegnem od svega", kaže ona.
„Potpuno sam se izlečila od anoreksije, bila je to životna lekcija koja je postala životna presuda."
- Zašto sam prešla na hranu koju je jela moja baka
- Treba li da se hranimo kao Japanci da bismo duže živeli
Godinama kasnije, Loretina reakcija na pečeni krompir pomoći će da dovede do dijagnoze hipermobilnog Ehler-Danlosovog sindroma (hEDS), genetske bolesti koja može da se manifestuje na mnogo različitih načina.
Ono što je test pokazao je da je Loretin stomak delimično paralisan i ne može pravilno da se isprazni.
Njeno držanje na zatvorenom odeljenju i prisiljavanje da jede bilo je potpuno beskorisno.
Drugi njeni simptomi bili su migrene, umor, ubrzani rad srca kad ustaje ili seda, i bol u vratu zbog kog je na kraju morala na operaciju.
Sve donedavno postojalo je vrlo malo istraživanja o hEDS-u i 12 drugih tipova Ehlers-Danlosovog sindroma i ovo stanje još uvek nije do kraja istraženo.
- Šta ultra-prerađena hrana radi našem telu
- Budućnost kafe je neizvesna u sve toplijem svetu - spas stiže iz zabačenih šuma
Šta je Ehlers-Danlosov sindrom?
- Ehlers-Danlosov sindrom je grupa od 13 poremećaja koji pogađaju vezivno tkivo. To je tkivo koje vezuje, štiti i daje čvrstinu drugim tkivima i organima u telu - ima ga u koži, kostima i ligamentima, na primer.
- U Loretinom slučaju, postojalo je oštećenje vezivnog tkiva u zidu njene utrobe i kao posledica toga hrana putuje manje glatko kroz njen probavni trakt. (Njena paraliza stomaka je odvojeno, ali povezano stanje.)
- Sindrom generalno karakterišu zglobovi koji se rastežu više nego obično (hipermobilnost zglobova), koža koja može da se rastegne više nego obično (hiperkestenzivnost kože) i krhkost tkiva.
- Jedna nuspojava rastegljive kože je njen mek i mladolik izgled. „Moja koža je kao testo za picu i isto toliko meka - tako da ima i nekih dobrih strana!", kaže Loreta.
Izvor: Ehler-Danlosovog društvo
Da se ljudima postavi dijagnoza u proseku je potrebno 10 do 14 godina, kaže doktor Alan Hakim iz Ehlers-Danlosovog društva, zato što simptomi hEDS-a variraju i mogu da deluju kao da nisu povezani.
„Osoba može da posećuje lekare i terapeute za svaki od pojedinačnih problema, a da niko ne uspe da sagleda širu sliku", kaže on.
„Tek kad neko poveže tačkice, postane jasno da se radi o sindromu."
On kaže da se ovo popravlja kako sindrom postaje sve poznatiji.
Šest godina od njenog poslednjeg obroka, Loreta zna da nikad više neće jesti niti čak popiti čašu vode.
Nju sada u potpunosti hrani parenteralna ishrana (TPN), što znači da je 18 sati dnevno povezana na tešku vreću sa infuzijom koja zaobilazi njen probavni trakt i ulazi direktno u krvotok.
Cev poznata kao Hikmanov kateter ulazi kroz njena prsa u veliku venu koja vodi do njenog srca.
Na Instagram nalogu, the.nil.by.mouth.foodie, ona može da se vidi kako ubacuje vreću sa infuzijom u ranac koji je preradila tako da joj omogući da se slobodno kreće.
Poznata je po tome da je molila ljude da joj ga pridrže dok pleše tokom noćnog izlaska, što je sistem koji funkcioniše dovoljno dobro sve dok taj neko ne odluta i ne iščupa kateter.
Ali TPN ima svojih mana - čak i najmanje zrnce prašine može da kontaminira kateter.
Nekoliko puta je imala sepsu, reakciju na infekciju koja može da dovede do prestanka rada organa ili čak smrti.
„Ipak, uprkos njegovim ograničenjima, TPN mi je dao mnogo više nego što mi je oduzeo", kaže ona.
Pre toga, Loreta se osećala toliko slabo da je provodila veći deo života u krevetu.
Njeno telo je bilo toliko lišeno hranljivih materija da su joj kosti postale krhke i porozne poput saća, a njen menstrualni ciklus je potpuno stao.
Ali najgori od svega bio je neprestani bol.
„TPN mi je povratio težinu i dao mi energije. Bilo je lepo ponovo nositi normalnu odeću i ne morati je kupovati na dečjem odeljenju", kaže ona.
Ovo poboljšanje njenog zdravlja omogućilo joj je da se ponovo posveti svojoj za kuvanjem, mada da bi sačuvala energiju mora da kuva u stadijumima i da se po kuhinji kreće na stolici sa točkovima.
To što je kuvarica koja ne jede podarilo joj je jedinstvenu platformu na Instagramu.
Njena cimerka Ejmi, profesionalna fotografkinja, pravi fotografije i degustira hranu.
U ranim danima zaključavanja, njih dve su od svega počele da prave posao - radeći sa brendovima na razvijanju recepata i stilizovanju hrane.
„Razlog iz kog potpuno ne poludim što ne mogu da jedem je zato što sam jako srećna što me posle toliko godina više ništa ne boli", kaže Loreta.
„Izvlačim zadovoljstvo iz samog kuvanja - biti u kuhinji je pravi kreativni ventil za mene.
„Ako se ikad zabrinem ili postanem nervozna, čim pređem na kuvanje sve to nestane zato što sam suviše zauzeta usredsređivanjem na jelo koje pravim."
- Jedno jaje dnevno za bolje zdravlje
- Ni miris, ni ukus, ali može da pomogne: Mikroalge kao superhrana budućnosti
Ejmi je presrećna što ima tu čast da isprobava Loretine kreacije.
Lazanja od makarona i sira.
Pita sa limetom i avokadom sa korom od pekana i kokosa.
Prženi sir sa karfiolom.
„Ona izmišlja stvari u hodu koje nisam videla nikad pre", kaže Ejmi.
Da bi nadoknadila to što ne može da okusi sopstvenu hranu, Loreta provodi mnogo vremena metodično planirajući i pripremajući se.
Ona se oslanja na godine i godine koje je provela proučavajući knjige recepata i eksperimentišući u kuhinji - i na intuiciju.
„Kuvam očima, nosom i instinktom", kaže ona.
Udisanje mirisa krčkajućeg sosa pokrenuće u njoj sećanje na ukus, a njene oči će proceniti njegovu dubinu i bogatstvo.
Neki ljudi koji zavise od TPN-a kao Loreta žvaću hranu i ispljunu je, ali nju to nikad nije privlačilo.
„Zapravo ne žudim za samim ukusom hrane, već mi najviše nedostaje uteha koju hrana pruža i uspomene na to šta je hrana nekad značila", kaže ona.
„Sladoledi na plaži, vruća čokolada po hladnom danu, pečenje sa porodicom za Božić."
Krastavac je i dalje njen omiljeni miris zato što je podseća na izlete iz detinjstva.
„Jako mnogo toga što radimo u životu vrti se oko hrane - i dalje se povremeno osećam kao uljez.
I dalje odlazim na večere povodom nečijeg rođendana ili 'na kafu ili piće' - samo ne mogu da učestvujem u pravom jedenju ili pijenju."
- „Anoreksija moje ćerke bila je put u pakao“
- Život između povojnice i poskurica: „Priča o hlebu je priča o nama samima“
Gotovo sve njene srećne uspomene na hranu vezane su za njenu sestru Ebi.
Ebi je bila toliko potresena traumatičnim iskustvom njene sestre na odeljenjima za poremećaje u ishrani da je odlučila da radi u dečjim psihijatrijskim bolnicama.
Tokom Loretinog poslednjeg obroka, Ebi je bila prisutna da bi zabeležila trenutak na svom pametnom telefonu i da bi joj čitav događaj učinila posebnim.
Zajedno sa njihovom mamom Džuli, Ebi je 2019. godine posetila Loretu u bolnici, gde se ova oporavljala od još jednog napada sepse.
Ali Ebi je tragično nastradala u saobraćajnoj nesreći na putu do kuće.
Imala je samo 23 godine.
„Značila je toliko mnogo u životima drugih i njen život je tek počeo da cveta", kaže Loreta.
Loreta smatra da sada mora da živi za njih obe i to je tera da izvlači maksimum iz života.
Poslednji put kad govorim sa Loretom, ona je u bolnici gde se oporavlja od devetog napada sepse otkako je počela sa TPN-om.
Ležeći na odeljenju za poremećaje creva, ona smišlja recepte koje će praviti kad se oporavi i vrati u stan u Bornmutu.
„Prva stvar koju ću spremiti kad se vratim u kuhinju je izdašni, zdrav doručak", kaže mi ona iz svog kreveta.
Za Božić je dobila aparat za vafle i jedva čeka da ga upotrebi.
„Napraviću vafle od batata sa dinstanim spanaćem i gljivama, zgnječenim avokadom, zapečenim čeri paradajzom i prelivom od balzamovog sirćeta."
Pogledajte video o svežini hrane
Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Bonus video:
