Bili Ajliš, američka pevačica, kaže da je „vrlo iscprljujuće" živeti sa Turetovim sindromom (TS).
Turetov sindrom je nasledni neurološki poremećaj koji se obično opisuje kao niz nesvesnih motoričkih i vokalnih tikova - što znači iznenadni ili brzi pokreti i govor.
„Ako me snimate dovoljno dugo, videćete još tikova", objasnila je pevačica pošto su kamere zabeležile nekoliko trzaja i tikova tokom njenog gostovanja u emisiji Moj sledeći gost Dejvida Letermana, američkog televizijskog voditelja i komičara.
Teško je utvrditi koliko ljudi u svetu ima Turetov sindrom.
U Velikoj Britaniji ima više od 300.000 dece i odraslih sa ovim zdravstvenim poremećajem, podaci su humanitarne organizacije Tourette's Action.
Prvi znaci oboljenja javljaju se još u detinjstvu, dok tikovi i ostali simptomi dolaze do izražaja u kasnijim godinama.
Američka pevačica kaže da tikove nema dok je na bini, da su pojedini specifični pokreti nestali u potpunosti, ali da i dalje ima nekih koji se redovno javljaju.
„To se ne primećuje dok razgovarate sa mnom, ali mene to veoma iscrpljuje", objašnjava Ajliš.
- Gejmerka sa Turetovim sindromom je kraljica Tviča
- Šta je afazija - bolest zbog koje se povlači čuveni glumac Brus Vilis
- Ameba koja napada mozak - opasnost vreba iz „česmovače“ u Teksasu
Uvredljive reakcije okoline
Bili Ajliš voli da priča o sopstvenom iskustvu, ali priznaje da se istovremeno oseća i veoma zbunjenom.
Dodaje da ne reaguju svi dobro kada primete kod nje neki tik.
„Ljudi se najčešće nasmeju zato što misle da time želim da budem zabavna, ali mene to uvek uvredi", priča ona.
Na slične reakcije nailazi i Terina Bib iz Rediča, u zapadnom Midlendu.
Ova 29-godišnja prve tikove uočila je sa 21 godinom.
Tri godine kasnije, posle mnogih odlazaka kod neurologa konačno je dobila dijagnozu.
Ali, dijagnoza je stigla kasno.
Setila se neprijatne scene u jednom restoranu - pogledi uprti ka njoj, dok ima napad.
„Nepristojno je i frustrira me", priča Bib.
Često je pitaju zašto se toliko znoji.
Volela bi da je drugačije, ali, kako sama kaže, to je nešto na šta ne može da utiče.
Želi da se ljudi prema njoj i drugim ljudima sa ovim sindromom ponašaju normalno.
Ne smeta joj i da priča o ljudima o tome, da im pruži dodatne informacije, ali smatra da ljudi ne bi trebalo da budu nepristojni.
Terina je slobodna umetnica, te može da radi kod kuće.
Ima dobre i loše dane.
„To je jedna vrsta invaliditeta.
„Hodam uz pomoć štapa, a imam i invalidska kolica", objašnjava ova 29-godišnjakinja.
Jutra mogu biti „jako loša", kada zbog trzaja u nogama mora da zatraži pomoć majke iili dečka.
Šta je Turetov Sindrom?
- Kao i verbalno, može da se manifestuje i kao refleksno telesni pokreti, uglavnom očima ili ramenima, a povezuje se i sa OCD-om, ADHD-om i nesposobnošću učenja.
- Obično se prvi put javlja u detinjstvu, ali tikovi i drugi simptomi ponekad posle nekoliko godina mogu da se poprave ili čak potpuno nestanu.
- Uzrok Turetovog sindroma je nepoznat. Smatra se da je povezan sa delom mozga koji pomaže u regulisanju telesnih pokreta.
Izvor: Nacionalna zdravstvena služba Ujedinjenog Kraljevstva
Stvari koje pomažu
Umetnost joj pomaže da se „oslobodi trzaja i tikova", posebno onih kojih se javljaju u rukama što joj se održava na crtanje.
„Držim olovku i crtam cik-cak.
„Njih se oslobađam uz pomoć nečeg što volim i to baš opušta", priča ona.
U bašti ima i boksersku vreću, koja joj, kako objašnjava, pomaže da zaustavi tikove na nekoliko sati.
Smatra da je važno što je neko poput Bili Ajliš podelio iskustvo.
„Nadam se da će to doprineti da se čitava ova situacija normalizuje", dodaje Bib.
Pogledajte video: Šta je sindrom CDKL5
Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Bonus video:
