Neumorno. Nepodnošljivo. Naporno.
Ovo su samo neke od reči koje su upotrebile hiljade ljudi da bi opisale svoju borbu sa dugogodišnjim, neprestanim bolom.
Ekskluzivna anketa na 4.000 odrasle osobe starosti između 16 i 75 godina za BBC Njuz, koju je sprovela kompanija za istraživanje Ipsos, pokazuje da četvrtina stanovnika Velike Britanije živi sa hroničnim bolom - često prikrivenim i pogrešno shvaćenim stanjem.
A specijalisti za bol upozoravaju da zdravstvene službe nisu opremljene da se izbore sa tako složenim stanjima.
Oni kažu da su dostupni metodi lečenja decenijama u zaostatku za naučnim dostignućima, što milione pacijenata ostavlja bez podrške koja im je potrebna da bi istrpeli bol.
- Život sa neuropatskim bolom: „Važno je da ponovo ustanem i krenem dalje“
- Fibromialgija - retka bolest zbog koje vam se život ruši
- Lekar koji oseća bol svojih pacijenata
Hronični bol - koji se definiše kao svaki bol koji traje duže od tri meseca - može drastično da promeni živote ljudi.
Može da ga izazove neki fizički problem - kao što je pomereni diskus, ali može i da se javlja bez nekog jasnog uzroka - poznat kao primarni bol.
On uništava karijere, rastura veze, oduzima samostalnost i ljudima uskraćuje zamišljenu budućnost.
Džen Praudler kaže da zbog hroničnog bola žali za „osobom koja je nekada bila".
Sve je počelo pre četiri godine sa sporadičnim bolom u leđima, sa kojim je uspevala da se se izbori uz pomoć vrele kupke i paracetamola.
Sada ona zavisi od flastera za bolove, anti-inflamatornih lekova, lekova za bolove u nervima i beta-blokatora, samo da bi uspela da preživi dan.
„Sve se okrenulo naglavačke", kaže ona. „Osećam se kao da sam izgubila svaki deo svog života. Izgubila sam sebe."
Džen (38), koja živi sa partnerom u Farsliju, blizu Lidsa, radila je kao zubna higijeničarka i vodila buran društveni život kad je prvi put počela da oseća bolove u februaru 2018.
Doktor joj je rekao da je do toga došlo usled problema sa diskusom u njenim leđima i savetovao joj je da uzme slobodne dane.
Džen je odmarala oko osam nedelja, a potom se vratila na posao.
Bol nije nestao, ali je osećala da mora da se vrati „nekakvoj normalnosti".
„Bilo je dana kad mi je bilo jako loše, ali moj stav je bio da stisnem zube i istrpim, jer ne možeš drugačije", kaže ona.
Ali devet meseci od prve pojave tog stanja, Džen je vozila na posao kad je osetila najprodorniji bol.
„Tako zamišljam da izgleda kad vas konj ritne u leđa."
Kasnije istog dana izgubila je sav osećaj u desnoj nozi.
Tad je poslednji put uspela da stigne na posao.
Nakon nekoliko pogrešnih dijagnoza, Džen je na kraju od neurohirurga saznala da je imala „prilično masivnu" lateralnu diskus herniju na kičmi - pomereni diskus koji je potom pritiskao nerve oko sebe.
Ali tada je već nešto počelo da se dešava - odbrambeni sistem njenog tela ušao je u prekomernu fazu rada iz reakcije na agoniju koju je preživljavala.
Bol se sada širio čitavim njenim telom - Džen oseća užarene iglice i čitavom dužinom noge, baš kao i oštar bol, kao da je neko seče žiletom.
Ponekad je toliko boli da ne može da izdrži ni dodir tkanine na koži.
„Naš nervni sistem ulazi u sve jači zaštitni mehanizam, oseća opasnost i šalje znake upozorenja - a ti znaci upozorenja pojačavaju bol", objašnjava doktor Kris Barker, klinički direktor službe za borbu protiv bolova u zajednici NHS-a u Ejnsdejlu, u Mersisajdu.
On kaže da je teško postaviti dijagnozu takvog bola, a poteškoće u pronalaženju pravog metoda lečenja samo mogu da pogoršaju stvari.
„Pogrešna dijagnoza, odložena dijagnoza, loša iskustva u zdravstvenom sistemu, činjenica da vam ne veruju - sve to može da doprinese jačem doživljaju bola."
Doktor Barker kaže da NHS nije opremljen da izlazi na kraj sa jednim tako složenim stanjem, uprkos činjenici da je ono toliko često.
„Učestalost bola je ogromna. Veća je od bilo kog drugog stanja."
BBC-jeva studija je najskoriji uvid u tu situaciju, prethodne studije pokazale su da hronični bol pogađa od 20 do 50 odsto stanovništva Velike Britanije, a pojava bi mogla da bude čak i rasprostranjenija u starijim starosnim grupama.
Šta je hronični bol?
- Uporni bol koji traje duže od tri meseca, uprkos lekovima i drugim oblicima lečenja
- Sekundarni hronični bol je bol koji obično izaziva neko drugo stanje, na primer, artritis, endometrioza, bol od kancera
- Primarni hronični bol je stanje za sebe - ne zna se za drugo stanje sem za stanje samog bola - što može da podrazumeva stanja kao što su fibromialgija ili složeni sindrom regionalnog bola
- Hronični bol se često meša sa akutnim bolom - kratkoročnim bolom kao što je slomljena kost ili istegnuti mišić
Najnovije smernice zdravstvenog regulatora Nacionalnog instituta za izvrsnost zdravlja i nege (NICE) kažu da hronični bol ne sme da se leči opioidima, pa čak ni paracetamolom, dok u Škotskoj opoioidi mogu da se prepišu za hronični bol u nekim slučajevima.
A opet rezultati BBC-jeve ankete koju je sproveo Ipsos pokazuju da skoro četvrtina osoba koje žive sa hroničnim bolom trenutno uzima opioide - od lekova kao što su kodein do jačih sredstava protiv bolova kao što su morfijum ili fentanil.
Opioidi su korisni za kratkoročni akutni bol, ali ima malo dokaza da pomažu kod dugoročnog, stalnog bola.
Uprkos tome, prepisivanje opioida se više nego udvostručilo između 1998. i 2018. godine.
To je navelo MHRA-a, britanskog zdravstvenog regulatora, da izdaje stroža upozorenja povodom rizika od zavisnosti ili prekomerne doze.
Naše istraživanje pokazuje da su više od 40 odsto onih koji trenutno koriste opioide počeli da ih uzimaju pre više od pet godina, pre nego što su ta upozorenja uopšte izdata.
Hronični bol u Velikoj Britaniji kroz brojke:
- 1 od 4 (26 odsto) odraslih Britanaca živi sa hroničnim bolom
- 24 odsto onih sa hroničnim bolom trenutno uzima opioide
- 23 odsto onih sa hroničnim bolom su na listama čekanja ili za hirurški zahvat ili programe za kontrolu bola
*Korišćen je nacionalno reprezentativni uzorak od 4.435 odraslih uzrasta između 16 i 75 godina
Izvor: Istraživanje je izvršio Ipsos u ime BBC Njuza
Sedeći za svojim kuhinjskim stolom, sa hrpama kutija pilula na dohvat ruke, Džen kaže da se svaki njen dan sada vrti oko izlaženja na kraj sa bolom.
Uprkos podrške njenog lekara opšte prakse, ona ima problema da zamisli kako će izgledati njena budućnost.
Ona kaže da joj lekovi pomažu da funkcioniše, ali se brine da joj ubrzano ponestaju opcije na duže staze.
Specijalisti za bol veruju da nauka zahteva drugačiji pristup, sa mnogo više podrške, sa mnogo više nege specijalno osmišljene posebno za svakog pojedinca i, najvažnije od svega, više opcija kako se izboriti se stanjem koje vam temeljeno menja život.
Doktorka Keti Stanard, klinička šefica za stalni bol u NICE-u, kaže da lekovi kao što su opioidi donose vrlo malo koristi ljudima koji imaju određene tipove hroničnog bola.
Ona strahuje da milioni pacijenata ne dobijaju tretman po svojoj meri neophodan za jedno tako složeno stanje.
Ali na druge opcije je veoma teško nagovoriti pacijente koji pate - naročito u zdravstvenom sistemu koji je pod pritiskom i u kom često ne dobijaju priliku da izgrade odnos zasnovan na poverenju i saosećanju.
„Ljudi koji žive sa bolom vrlo razumljivo doživljavaju visoke nivoe stresa. Kad oni pitaju: 'Hoćete li me ostaviti u bolovima?', veoma im je teško odgovoriti sa: 'Da.' Uvek im prepisujemo lekove sa najboljim namerama, ali to je često reakcija na patnju, a ne racionalna klinička odluka."
- Zašto od hladnih pića i sladoleda bole zubi
- Žena sve vreme osećala bol tokom operacije, iako je dobila anesteziju
Kontrola hroničnog bola
Pacijentima je obično potrebna pomoć lekara opšte prakse, fizioterapeuta, psihologa i farmaceuta.
U zavisnosti od stanja, lekovi mogu da budu od pomoći, ali mogu i da budu samo deo tretmana - u druge elemente koji pomažu spadaju:
- Vežba
- Fizikalna terapija (vrući ili hladni termofori, masaža, hidroterapija)
- Fizioterapija
- Akupunktura
- Psihološke terapije (trauma terapija, kognitivno-bihevioralna terapija, meditacija)
- Grupe za podršku u zajednici
Doktorka Stanard ističe da smernice NICE-a nisu napisane da bi se oduzeli lekovi ljudima koji osećaju da im oni pomažu.
Problem je, kaže ona, nedostatak opcija ili specifičnog metoda lečenja za jedno tako složeno stanje - a lekovi prečesto postaju jedini odgovor, umesto samo jedan njegov deo.
Niko ne sme da prestane da uzima lekove ili da ih menja bez prethodnog razgovora sa svojim lekarom.
Bendžamin Elis, redovni reumatolog i viši savetnik za politiku dobrotvorne organizacije Versus Artritis, slaže se s tim i kaže da, iako opioidi mogu da pomognu ljudima da izađu na kraj sa nekim stanjima kao što su osteoartritis, prečesto se doživljavaju kao dugoročni odgovor.
„Zdravstveni sistem je ustrojen tako da podržava prepisivanje lekova umesto da pomaže pacijentima da dobiju pristup drugim metodama lečenja - fizičkoj aktivnosti, programima koji pomažu ljudima sa njihovim mentalnim zdravljem, podršci u zajednici, podršci vršnjaka - to sve nije otvoreno dostupno, a čak i kad jeste, nije dobro povezano sa zdravstvenim službama."
Priča Lorejn Ingliš ilustruje potencijalne opasnosti prepisivanja opioida na duže staze.
Ona je bila izuzetno zauzeta samohrana majka sa četvoro dece, koja je radila kao asistentkinja na fakultetu, kad je počela da primećuje da bol koji je krenuo iz njenog vrata i proširio se na glavu i leđa.
To ju je navelo da počne da uzima velike doze opioida, uključujući morfijum, 12 godina - povremeno je, kaže on, imala osećaj da joj se život ugasio.
„Bilo je zastrašujuće, osećala sam se jako izolovano", kaže ona.
Lorejn, iz Bernadža, u južnom Mančesteru, na kraju je dobila dijagnozu bolesti degenerativnog diskusa, osteoartritisa i fibromialgije - stanje koje izaziva bol u čitavom telu kao i ekstreman umor.
„Nervni bol bi mi prostrujao kroz glavu i izazivao migrene, preosetljivost na svetlost - dovoljno je bilo da samo petom dodirnem pod da bi mi se javio oštar bol u glavi."
Kako se bol nastavljao, njena doza opioida se povećavala, dok se njena sposobnost da se izbori sa bolom smanjivala.
Na kraju je morala da odustane od odlazaka na posao, uzimajući pilulu za pilulom da bi pobedila bol koji je poznat kao „probojni" - nalet bola uprkos tome što ste na visokim dozama sredstava protiv bolova.
Poslednje tri godine njenog života na morfijumu, Lorejn nije mogla da funkcioniše - bila je vezana za krevet, životarila je u izmaglici od lekova, a njenim životom je upravljao bol.
„To je kao da ste u medicinskoj komi i ne možete nikome da se obratite, zato što niste ni svesni da je neko tu sa vama.
„Osećala sam se tako godinama, samo sam ležala u krevetu, dok su moja deca proveravala da li sam dobro pitajući me: 'Jesi li dobro?'"
Lorejn kaže da je shvatila da mora da smanji uzimanje lekova - ne samo da je imala problema sa funkcionisanjem, već je imala utisak i da su bolovi postajali sve jači.
Trebalo joj je skoro godinu dana, ali je uz pomoć svog lekara opšte prakse Lorejn postepeno uspela da se skine sa opioida i bol se smanjio.
Sada kada više uopšte ne uzima opioiide, ona kaže da je naučila da „prihvati" bol koji oseća i da razume ograničenja svog tela.
„Koliko god da me boli, želim da mogu sama da se izborim s tim kako bih mogla da zagrlim svoje unuke", kaže ona.
Drugačije razmišljanje o bolu
Ljudi koji žive sa hroničnim bolom rekli su nam koliko je teško imati pristup bilo kakvim specijalističkim uslugama.
Naše istraživanje pokazuje da se skoro četvrtina (23 odsto) onih koji žive sa hroničnim bolom nalaze na listi čekanja za neki hirurški zahvat ili programe kontrole bola.
Portparol NHS-a rekao je da se regrutuje više kliničkih farmaceuta i obučenog osoblja i da će se oni nalaziti na klinikama opšte prakse da bi pacijenti imali pristup specijalističkoj nezi i da bi im se „ponudile alternative lekovima gde god je to moguće".
Postoje oblasti u Velikoj Britaniji koje nude kompletan pristup pacijentima, kao što je klinika doktora Barkera u Ejnsdelju, u Mersisajdu, gde on predvodi tim farmaceuta, fizioterapeuta i psihologa.
Sa 13 godina, Luk se probudio sa strašnim bolovima, a deceniju kasnije njegovo stanje još uvek nema dijagnozu
U poslednjih 20 godina, kaže on, shvatanje bola u nauci - kako naš mozak reaguje, kako ga obrađujemo - doživeo je revoluciju.
Bol nije uvek štetan, objašnjava on, a neko može da oseća bol a da ne poseduje nikakvu fizičku povredu.
„Naš tradicionalni model razmišljanja o bolu je magnetna rezonanca i traženje strukturalne greške - problem je što mi to tumačimo traženjem uzroka bola."
Hronični bol je mnogo složeniji od toga - preterano osetljivi nervni sistem može da promeni normalan signal iz jednog od telesnih čula u ugroženi signal koji naš mozak potom tumači kao bol.
Mogu da postoje mnogi složeni razlozi zašto je nervni sistem zazvonio na uzbunu, kaže on.
Ako se ljudi bore sa traumom, stresom ili ožalošćenošću, to može da doprinese nastanku hroničnog bola.
Zbog toga, kaže doktor Barker, deljenje iskustava može da igra vitalnu ulogu kad neko živi sa bolom.
Mnogi njegovi pacijenti odlaze na Kliniku bola plus, grupu za podršku na njegovoj klinici.
„Ljudi obično postaju izolovaniji zato što ne mogu da rade ono što su nekada radili, pa drugi ljudi prestaju da ih zovu", kaže Kev Hauard, jedan od organizatora, koji je živeo sa bolom godinama posle povrede ramena.
„Lako je sedeti kod kuće, uzimati pilule i tonuti u san. Drugi način je doći u grupe kao što je ova i praktično se smejati - jer kad se smejete, vi ne plačete."
Možda će vam i ova priča biti zanimljiva:
Pratite nas na Fejsbuku,Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Bonus video:
