U januaru, dok sam se oporavljala od kovida, dobila sam još jednu dijagnozu.
Simptomi su se prvi put javili još u detinjstvu.
Samo ih niko nije prepoznao.
Ne postoji medicinski ekvivalent brzog testa lateralnog protoka za ovo stanje.
Potrebna je ekspertska procena koja kombinuje bihevioralne zagonetke - uz pomoć delića koji kao da su potekli iz različitih slagalica - da bi se stvorila jedna neočekivano nova slika.
To objašnjava zašto nisam dobila dijagnozu da imam doživotne smetnje u razvoju sve do 60. godine.
Da sramota bude veća, bivšoj BBC dopisnici zaduženoj za nauku promakla je vlastita udarna vest.
Ja sam autistična.
- Kako se odrasli bore sa autizmom
- Da li je kvalitetan život sa autizmom moguć
- Kako su braća sa autizmom otvorila prodavnicu stripova i ostvarila san
Neće vas iznenaditi da je to krupan zalogaj koji čovek mora da svari.
To znači da sam, prema često korišćenom rečniku, „na spektru".
Iliti neurodiverzna.
„Drugačije" razmišljam.
Ja sam ona žena koja nema kontrolu nad jačinom glasa dok upada drugima u reč zato što joj je misao eksplodirala u glavi i odmah joj izletela na usta.
Žena koja je toliko brutalno iskrena da biste je mogli nazvati nepristojnom.
Žena koja se suviše uzbudi oko markica na temu svemira ili poljskog cveća, ili ne zaklapa o tajnoj istoriji žena, o Voli Fank i programu Merkur 13.
Žena koja nikako da umukne i ne može da ostavi stvari na miru.
Jedan doktor mi je rekao da sam najstarija osoba koja je dobila ovu dijagnozu koju je on sreo.
Ali iako mnoge odrasle osobe priznaju da su bile osnažene i da su osetile olakšanje posle kasne dijagnoze autizma, ja nisam jedna od njih.
Bar ne još.
Moja prvobitna reakcija bila je mešavina šoka i sramote.
Osećala sam se skrhano.
Otkako sam dobila dijagnozu, lagano sam redefinisala šest decenija veza, dela i ponašanja kroz ovu novu i alternativnu prizmu.
Na isti način na koji prizma raspe svetlost u dugine boje, moje shvatanje kako i zašto se ponašam počelo je da se širi.
Bilo je istovremeno prosvetljujuće i uznemirujuće.
Kao novinarka zadužena za nauku, prirodno je da sam obavila istraživanje i otkrila da je daleko od toga da sam u tome usamljena.
Američki Centar za kontrolu i prevenciju bolesti procenjuje da se jedan odsto svetske populacije nalazi na spektru autizma.
Dakle, ja sam jedna od 74 miliona.
Većina ljudi dobije dijagnozu još kao dete. Većina te dece su dečaci.
Odnos između muškaraca i žena, prema britanskom Nacionalnom udruženju za autizam (NAS) iznosi oko 3:1, ali broj žena koje dobiju dijagnozu autizma raste.
Stručnjaci za autizam shvatili su tek relativno nedavno da se neke devojčice „predstavljaju" drugačije pred dečacima i da je to moglo da dovede do manjeg broja dijagnoza u prošlosti.
Devojčice su procenjivane na osnovu bihevioralnih opažanja za suprotni pol.
One najverovatnije nisu uvek štiklirale „prave" parametre.
Kao što govori sama reč spektar, autizam pokriva čitav dijapazon stanja.
Svetska zdravstvena organizacija kaže da ga „karakteriše izvestan stepen poteškoća u društvenim interakcijama i komunikaciji", kao i različiti oblici ponašanja, „kao što su poteškoće u prebacivanju sa jedne aktivnosti na drugu, pažnja usmerena na detalje i neobične reakcije na senzacije."
Ah da, senzacije…
Veći deo vremena napolju provodim noseći naočare za sunce, jer su moje oči suviše osetljive na jarko svetlo.
Potom je tu intenzivna odbojnost prema nekim teksturama i zvukovima.
Često sam odbijala da idem u školu zato što su đaci jeli suviše glasno i, tokom dugog perioda u detinjstvu, jela bih samo čorbu od paradajza i čokoladni puding.
U dvadesetim godinama, ostavila sam prvo japansko jelo ostavši gladna zato što sam dobila nagon za povraćanjem kad sam ugledala sašimi.
Takođe, nije mi baš sasvim prijatno kad mi se neko suviše fizički približi ili mi „naruši moj telesni prostor".
Ovu nelagodu maskiram pružanjem ruke da bismo se rukovali ili smeškom tokom upoznavanja umesto sve učestalijeg društvenog običaja grljenja ili ljubljenja.
Ali umem da budem i zatečena.
Jednom kad se francuski naučnik nagnuo ka mom obrazu da se kontinentalno pozdravi sa mnom, uspaničila sam se i rekla mu prilično grubo:
„Odbij."
A potom su tu i moje bubice u vezi sa bojama.
Ne pitajte me zašto, ali ne mogu da jedem narandžastu i žutu hranu zajedno.
Kad naručujem engleski doručak, pasulj i jaje ne smeju da budu servirani na istom tanjiru ili uz, kako je komičarski lik Alan Partridž jednom demonstrirao, kobasicu kao lukobran.
Nije ni čudo da su me u porodici smatrali čudakinjom.
Ali svi mi imamo bubice, zar ne?
Štaviše, osim toga što sam zamalo uvredila naučnika, koji je prihvatio moje brzinski sklepano objašnjenje („Ja sam Britanka") zato što nisam prihvatila tri - da, neizdrživa tri - poljupca u obraz, nijedna od ovih bubica nije omela prilično uspešnu karijeru koja podrazumeva komunikaciju uprkos smetnjama u komunikaciji.
To je zato što sam društvena i brbljiva, vodim podkaste i mogu da držim govore pred publikom.
Za razliku od mnogih autističnih ljudi, nemam problem ni sa kontaktom očima.
Iza kulisa, međutim, javljaju se bol i poteškoće života sa autizmom.
Teško mi je da odglumim interesovanje za temu koja me ne zanima i užasna sam u neobaveznom ćaskanju, koje je često sastavni deo upoznavanja novih ljudi.
To je ponekad izazivalo izolaciju i snažna osećanja usamljenosti i odbačenosti.
Pre većine emitovanja mojih emisija javljaju mi se stomačni grčevi, doživljavam napade panike ili - u najgorim scenarijima - mini nervne slomove kojima prisustvuje vrlo malo ljudi sem mog muža.
Kao neko ko pravi spiskove više puta dnevno, takođe sam večito zabrinuta da neće sve ispasti kao što je planirano.
Preterujem u pripremama i stresiram se dok pokušavam da se setim sadržaja čitave knjige koju sam pročitala za trominutni intervju.
Kad prođe olakšanje nakon nastupa, trudim se da se povučem čim pre mogu da se dekompresujem i malo da prilegnem.
Posle većine društvenih interakcija fizički sam iscrpljena.
Ta glasna, brbljiva žena tad se povlači u dobrodošlu samoću.
Ali to je, čini se, nešto što mnoge žene sa autizmom rade.
Mi to „maskiramo" ili lažiramo.
Krijemo nelagodu pod aurom srdačnosti i naučenog društvenog ponašanja.
A onda je došao korona virus…
Počela sam da emitujem novi nedeljni radio dokumentarac za Svetski servis BBC-ja..
Dok su se svi trudili da udenu neki smisao zastrašujućoj novoj stvarnosti, to je nagnalo ljude iz svih delova planete da učestvuju u dubokim, značajnim razgovorima.
Neće vas iznenaditi da su mnogi od tih razgovora bili sirovi i emotivni.
U sklopu posla, slušala sam ih iznova da bih mogla da ih montiram.
- Korona virus i autizam: „Kako da objasnim detetu da ne sme napolje"
- Zašto su neki ljudi izuzetni
- Šta nekoga čini psihopatom
U ranim jutarnjim časovima ti razgovori beskrajno bi mi se vrteli u glavi: direktor bolnice iz Indije koji nije uspeo da spase rođenog oca od kovida.
Usamljenost o kojoj su se poveravali ljudi izolovani u kanadskoj preriji ili australijskom zaleđu.
Neizdrživa tuga i ožalošćenost onih čiji su najmiliji umrli sami.
Patila sam od nesanice skoro godinu dana.
Većinu dana radila bih u suzama slušajući dirljive, potresne, ali često neizdržive ljudske priče.
Pandemija je, kao u i slučaju mnogih drugih, dovela do toga da tanušne pukotine u mojoj psihi počnu da se šire.
Te pukotine su se proširile u ponore povišene i nekontrolisane osetljivosti i emocija.
Nekih dana bila bih depresivna.
Nekih drugih ne bih mogla da prestanem da slikam, često planete ili mesece, ili bih opsesivno prepoznavala vrste poljskog cveća.
A onda je došla opsesija gljivama, kada bih satima pešačila da nađem neku konkretnu vrstu.
Moje čulne idiosinkrazije su poludele.
Zujanje ventilatora koje je dopiralo iz kupatila kroz zid spavaće sobe bilo je fizički i mentalno iscrpljujuće.
Nešto nije bilo u redu.
Doktor se složio sa mnom i uputio me je na tim za mentalno zdravlje, ali i svi drugi su u tom trenutku imali krizu mentalnog zdravlja.
Prošli su meseci pre nego što sam uopšte primila preliminarni telefonski poziv.
Anketa o stanju nacije iz 2019. pokazala je da su anksioznost i depresija najčešći problemi mentalnog zdravlja za one sa autizmom i da su troje od četvoro odraslih tražili pomoć sa mentalnim zdravljem u prethodnih pet godina.
Ne smem ni da pomislim kako te cifre izgledaju danas.
Srećom, 2021. nastupio je trenutak kad su se sve kockice poklopile i došlo je do prosvetljenja.
Radila sam na emisiji Pametne žene, muški geniji, koja je proučavala seksizam sa stanovišta naučnih i društvenih stavova prema inteligenciji.
Autizam utiče na širok dijapazon stvari, od ometanja govora, rečnika i kognitivnih problema koji traže doživotnu negu do blažih društvenih problema.
Ovo stanje pokriva i širok dijapazon koeficijenata inteligencije.
Dok sam istraživala inteligenciju, otkrila sam da je - uprkos tome što ne postoji dokazana veza - genijalnost često povezana sa oblikom autizma poznatim kao Aspergerov sindrom.
To lažno doprinosi predstavi da su većina genija muškarci zato što više muškaraca dobija dijagnozu Aspergerovog sindroma.
Bolest je nazvana po Hansu Aspergeru, austrijskom pedijatru koji je obavio važna istraživanja o autizmu kod dece, ali većina lekara izbegava da koristi njegovo ime jer je istorija pokazala da je sarađivao sa Trećim rajhom na ubijanju dece.
Američko udruženje psihijatara čak je uklonilo pojam Aspergerov sindrom iz petog izdanja Dijagnostičkog i statističkog priručnika za mentalno zdravlje iz 2013.
Preferirani izraz za sve tipove autizma danas je spektar autističnih poremećaja (ASD).
Ali ne vole svi ni izraz ASD zato što „poremećaj" može da ima negativne konotacije, tako da ćete često čuti kako se ASD naziva i spektar autističnih stanja (ASC).
Zakazala sam u emisiji gostovanje biohemičarke Kamile Pang.
Ona je dobila dijagnozu Aspergerovog sindroma kao dete i napisala je nagrađenu knjigu Objašnjavanje ljudi o tom stanju.
Dok sam je čitala, non-stop su mi se palile sijalice.
Nakon naše pripreme za intervju, pomenula sam joj u koliko sam se njenih iskustava prepoznala i da sam počela da razmišljam o tome da se prijavim za testiranje na autizam. Ona je smatrala da je to sjajna ideja.
U mom okrugu čeka se dve godine na dijagnozu autizma kod deteta.
Za odrasle je čekanje mnogo duže, pa sam našla cenjenu kompaniju i platila privatno testiranje.
Ono je podrazumevala nekoliko iscrpnih upitnika i poseta psihologu.
Jedan od njih je nekoliko sati ispitivao moju majku o mom ponašanju dok sam bila dete.
Dok sam čekala rezultate, shvatila sam da ako autizam ne bude objasnio moje ponašanje, česte nesporazume i drugi nenamerne gafove, ispostaviće se da je moja porodica sve vreme bila u pravu.
Pozitivna dijagnoza ASC-a mi je uprkos svemu tome potpuno izmakla tlo ispod nogu.
Bilo je bolno očigledno iz izveštaja, na primer, da sam bila vrlo malo svesna toga kako se moje ponašanje doživljavalo tokom testiranja.
Nakon što sam pročitala kako sam držala duge monologe (moj izraz, ne njihov) o nekim od mojih omiljenih tema, bila sam akutno postiđena.
Kod nekih prostih društvenih vežbi, postojalo je gotovo smešno nepodudaranje između onoga koliko dobro mislim da sam ih uradila i njihovog kliničkog suda.
Ni moj kontakt očima nije baš bio sjajan.
Otkrivene su stvari koje sam već znala: nisam progovorila sve do 18. meseca života a i tad je to bila rečenica „Vidite ta svetla" za Božić.
Otkrivene su i stvari koje nisam znala, ili sam možda odbijala da ih se setim: opadanje kose od stresa između 11. i 12. godine.
Na kraju detaljne procene ispisane na 30 strana, šest od devet preporučenih knjiga za čitanje bile su o Aspergerovom sindromu.
Klimatska aktivistkinja Greta Tunberg, koja takođe ima Aspergerov sindrom, opisala je svoj drugačiji način razmišljanja koji je potekao od autizma kao „supermoći".
Ja još nisam u toj fazi. Ali moje autistične osobine koje su se „skrivale naočigled sviju" neodvojiv su deo i moje prošlosti i moje sadašnjosti.
Procena mi pomaže, kao i mom mužu, da bolje razumem svoje ponašanje i anksioznost.
On smatra da mi je zbog toga posao dopisnice zadužene za nauku bio toliko iscrpljujuće i stresno iskustvo.
Novosti, po samoj svojoj definiciji, govore o promeni. Ali za razliku od većine novinara koji se bave vestima, ja sam mrzela bilo kakve novine ili udarne vesti zato što su mi remetile planove.
Praktično sam se bavila najgorim mogućim poslom za nekoga ko postane nervozan zbog neočekivanih promena.
To je takođe objasnilo zašto sam gravitirala ka dužim dokumentarcima i napisala Trka u svemiru Voli Fank.
Te aktivnosti su mnogo manje stresne, ugađaju mojim opsesijama i nagrađuju posvećenost detaljima, dok se usredsređujem na sitnice.
To je dobra osobina za montažu, ali ponekad može da ide na štetu šire slike.
Nakon što sam se vratila sa aerodroma Hitrou uz pomoć lokalne taksi službe, nisam mogla da se setim vozačevog imena, ali sam opisala, u detalje, ogromnu složenu tetovažu na njegovoj levoj ruci.
Moj muž je bio zapanjen. „Taj vozač ima samo jednu ruku", rekao je on.
Stvarno nisam primetila.
Ovo su, dakle, neobična vremena (na razne načine), ali mogu da zamislim dan kad će se fragmentarni delovi mog života, te zbunjujuće epizode koje ranije nisu imale smisla, uklopiti s većom jasnošću i razumevanjem.
Tokom poslednjeg razgovora na testiranju, psiholog je rekao da su se mnogi njihovi klijenti sa autizmom žalili da su im se simptomi pogoršali tokom pandemije tako da je za mene najvažnije u ovom trenutku kontrolisanje anksioznosti.
Porodica i prijatelji su mi pružili neverovatnu podršku.
Niko nije bio previše iznenađen. Ispostavilo se da nekoliko članova porodice ima autizam, mnogo više nego što sam mislila.
Još važnije, čak i moji malobrojni dosadašnji privatni razgovori već su ohrabrili jednu mladu ženu- čiji su simptomi identični mojima - da krene na vlastiti put postavljanja dijagnoze.
Jedna druga prijateljica je konačno odlučila da povede svoju ćerku na testiranje nakon što je shvatila da je ova potpuno ista kao ja.
Zato sam i izašla u javnost sa sopstvenom dijagnozom autizma. Ovo novo razumevanje života ogroman je dar. Volela bih da sam ranije dobila dijagnozu.
Priznajem da još pokušavam da se pomirim sa svim ovim, ali više ne doživljavam sebe kao nekog ko se pokvario. Samo sam drugačije prespojena.
A to je u redu.
Možda će vas zanimati i ova priča
Pratite nas na Fejsbuku,Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Bonus video:
