Demencija uništava svetove.
Ona erodira, menja i krade pamćenje.
Izaziva gubitak koncentracije, konfuziju i promene raspoloženja.
Poznata lica i najjednostavnije dnevne aktivnosti pretvara u nerešive zagonetke.
Pogođeni su i oni koji svedoče mentalnom padu svojih najbližih.
Jedna naučna studija je neformalne ili porodične negovatelje nazvala „nevidljivim sporednim pacijentima".
Njihova iskustva govore o društvenoj izolaciji, stresu i povećanim zdravstvenim rizicima, ali i o finansijskim problemima.
Ako je neko od vaših bližnjih obolelih od demencije vaša majka ili otac, to onda pokreće i izvrće neke od najvažnijih veza koje imamo u našim životima.
- Da li se u hladnoj vodi krije ključ za lek protiv demencije
- Parkinsonova bolest - od nje se ne umire, ali se s njom umire
- Slučajevi demencije u svetu će se utrostručiti do 2050. godine - upozorenje naučnika
- Negovatelji dementnih ukućana u Srbiji: Nevidljivi za sistem, neophodni za život
Moja nova roditelj-dete veza započinje na Božić, 2019. godine.
Veštačka jelka, preopterećena ukrasnim šljokicama, stoji u uglu sobe.
Moj suprug nosi drečavi džemper. Naš sin, student, igra karte i zeva.
Njegov deda, moj otac, obuzet je tradicionalnom, Božićnom ćurkom.
Sve izgleda uobičajeno, praznično.
Jedina razlika ove godine je mesto na kojem se sve odigrava: bolnica Lister, u Stivenejdžu, gradiću severno od Londona.
Moj otac, tada 87-godišnjak, primljen je u bolnicu 24 časa pre toga, zbog opšte konfuzije i povraćanja nečeg što liči na granule crne kafe.
To nije bio - kako se on kasnije šalio sa sestrama - rezultat mog kuvanja.
Testovi su kasnije otkrili pravi uzrok koji nas je sve zbunio: preterana doza pilula za umirenje bolova.
Iznenađenje je bilo još veće kada su doktori svojim pitanjem izneli sledeće otkriće: ,,Koliko dugo vaš otac boluje od demencije?".
„Koliko ja znam", odgovorila sam, „on nije dementan".
Otprilike 57 miliona ljudi širom sveta pati od demencije.
Očekuje se da će ovaj broj biti utrostručen na oko 153 miliona slučajeva 2050. godine, prema proceni međunarodnog tima naučnika, zbog starenja i rasta broja svetskog stanovništva.
Demencija disproporcionalno više pogađa žene nego muškarce i ne predstavlja, kako je to uobičajeno pretpostavljeno - bolest.
„Demencija je opšti naziv za širok dijapazon progresivnih stanja koja utiču na rad mozga", kaže Kerolajn Skejts, zamenica direktora zadužena za medicinske sestre specijalizovane za rad sa dementnim osobama u dobrotvornoj ustanovi Demencija Velika Britanija.
Ova promene u mozgu izazivaju različite bolesti.
„Postoji više od 200 različitih tipova demencije", kaže Skejts.
„Najraširenije su Alchajmerova bolest, vaskularna demencija, Levijeva demencija - i sve one mogu da se manifestuju različito".
- Trening dementnih osoba „ne daje rezultate"
- Pet načina da prepoznate simptome Alchajmera
- Alchajmer: Novi lek usporava bolest, lekari kažu „značajno otkriće"
Levijeva telesna demencija, na primer, podrazumeva proteinske grudvice u mozgu koje se nazivaju Levijevim telima sa simptomima kao što su halucinacije, uspavanost i nesvestica.
Prvi simptom demencije koji primećuju najbliži srodnici je, ipak, gubitak pamćenja.
Ovo je posledica oštećenja mozga - kada naše moždane ćelije prestanu da rade kako bi trebalo, to utiče na naše misli, sećanja i mogućnost da komuniciramo.
„U trenutku kada neko iskusi demenciju, doktori više nemaju sredstva kojim bi sprečili tok bolesti", kaže Roza Sančo koja predvodi tim istraživača u dobrotvornoj ustanovi Istraživanje Alchajmera u Velikoj Britaniji.
„Ljudi mogu da uzimaju lekove, ali to će samo privremeno ublažiti simptome".
Pošto su ovakve bolesti u suštini neizlečive, za sada je jedino rešenje bavljenje simptomima i obezbeđivanje okoline koja će biti podrška i stimulans za preostale moždane funkcije i - a o tome više nešto kasnije - preduzimanje koraka za smanjivanje rizika od razvoja same demencije, na prvom mestu.
„Dijagnoza demencije se ne daje samo jednoj osobi", kaže Skejts.
„Ona se odnosi i na bračnog druga, partnera, dete, širu porodicu i prijatelje, pa je to zato udar i na celu porodicu. Svaka dijagnoza predstavlja životnu promenu za veći broj ljudi".
Za one koji se brinu o dementnim osobama, gubitak memorije svakodnevni život može da pretvori u neprekidni niz nerešenih misterija.
U slučaju mog oca, pojavila se misterija oko razloga zbog kojeg je on progutao preteranu količinu sredstava za ublažavanje bola.
Zatim sam se setila da sam ga, nekoliko dana pre toga, videla kako hramlje kada sam otišla po njega na železničku stanicu.
Ispostavilo se da je polomio kost u stopalu kada se nekoliko nedelja pre toga sapleo o ivičnjak.
„Nisu ti stavili gips?".
„Jesu, ali me je nervirao", rekao je on.
„Dobro sam".
Doktor u bolnici je pretpostavio da je tata uzeo neko sredstvo za umirenje bola, ali da je slučajno uzeo više pilula jer nije mogao da se seti da ih je uopšte popio.
Tatin kofer je potvrdio ovu teoriju.
U njemu sam našla više od 10, uglavnom praznih bočica sa lekovima.
Neke znake demencije najčešće odbacujemo i pripisujemo ,,staračkim momentima" kod osoba u godinama.
Otac je oduvek bio zaboravan i nekako odsutan - osobine koje sam i ja nasledila - tako da sam mentalno zanemarivala njegove probleme sa pamćenjem, uverena da je to što je konstantno gubio svoj telefon sasvim normalna pojava za nekoga ko je u 80-im godinama.
U svim ostalim oblastima, on je bio sjajan za svoje godine.
Svakog dana je čitao novine, strastveno je gledao vesti na televiziji.
Voleo je da se raspravlja o politici, svuda je putovao autobusom ili vozom, dnevno je pešačio oko devet kilometara, a redovno je išao i na utakmice njegovog omiljenog fudbalskog tima, Evertona (mada nisam baš najsigurnija da je to bilo dobro za njegovo mentalno zdravlje).
Svakako, porodica ga je često slušala kako ponavlja iste priče.
Jednom prilikom je otišao u kupovinu u obližnju prodavnicu, izgubio se i vratio tri sata kasnije.
Ali nije se dogodilo ništa dramatično i on je sve shvatio kao da je u pitanju obična šala.
- Neurohirugija i najveća misterija našeg organizma: „Mozak nas uvek iznenadi"
- „Naš mozak ima više nervnih ćelija nego što je zvezda u galaksiji“
Za mnoge odrasle osobe koje se bave zaboravnim roditeljima ili partnerom, prihvatanje stanja može biti osetljivo pitanje.
Ali ignorisanje ranih znakova postaje veliki javni zdravstveni problem širom sveta, jer je demencija nedovoljno dijagnostifikovana.
„Jedan izveštaj iz 2017. godine je pokazao da je neotkrivena demencija zabeležena u 62 odsto slučajeva", kaže Elizabet Ford, redovna predavačica u Odseku za primarnu brigu i javno zdravlje u medicinskoj školi u Brajtonu i Saseksu.
„To znači da je dijagnozu dobilo samo 38 odsto slučajeva".
Ford to pripisuje nedostatku leka ili sredstava koja bi promenila tok bolesti i u toma vidi glavni razlog zbog kojeg ljudi izbegavaju da zatraže medicinsko miščjenje, kao i činjenici da se radi o „izuzetno stigmatizovanoj i sumornoj" dijagnozi.
„Polovina odraslih osoba u Velikoj Britaniji kaže da se radi o stanju kojeg se najviše plaše", kaže ona.
„A lekari opšte prakse obično čekaju do poslednjeg trenutka pre nego što izreknu dijagnozu.
„Oni su veoma oprezni jer žele da budu sigurni da su njihovi pacijenti spremni za seriju testova i za to da saznaju ishod, jer ne želi svaki pacijent da zna da ima demenciju".
Broj dijagnoza je najniži u najsiromašnijim zemljama.
Nejednak pristup zdravstvenoj pomoći je osnovni razlog za ovo, ali čak ni tamo gde je procena demencije široko rasprostranjena, ljudi mogu da negiraju dijagnozu ili da osećaju da od nje nema nikakve koristi.
Neki supružnici, prijatelji ili rođaci odraslih osoba sa demencijom stvaraju nešto što se naziva „mehurom normalizacije": oni pokušavaju da opravdaju nestalno ponašanje bližnjih iz straha da se suoče sa stvarnošću koja bi mogla da izazove bol ili šok, kao i sa nesrećom koju bi mogao da prouzrokuje neizbežni gubitak nezavisnosti kod obolelih.
Pa ipak, dokazi sugerišu da rana dijagnoza može konačno da bude i umirujuća i ohrabrujuća i da unapredi kvalitet života, dopuštajući im da mogu da planiraju uslove života i da pronađu emotivnu i mentalnu podršku.
Nacionalne strategije usmerene ka borbi protiv demencije, rane dijagnoze smatraju prioritetnim zadatkom.
Za moju porodicu su znaci upozorenja morali da se pojave onog trenutka kada je moj otac pogrešno optužio rođaka da je sa njegovog bankovnog računa skinuo sav novac.
Bez obzira koliko puta sam mu pokazala izvode iz banke koji su pokazivali pravo stanje na računu ili to što sam sa njim otišla u banku da bih ga razuverila, uznemirenost i bes bi se uvek iznova pojavljivali.
„Žao mi je što te uznemiravam Sju, ali mislim da me neko potkrada…".
Zatim se dogodila i uključena pegla koja je bila zaboravljena i trag koji je za njom ostao na dasci za peglanje.
Ringla na šporetu za gas koja nije bila isključena na pravi način.
Srećom, nije bio pušač.
No, umesto da povedem računa o svim tim znacima, ja sam sebe ubedila da su se i meni dešavale slične stvari.
Bilo je to glupo, učinjeno iz ljubavi, samo da se ne bi prihvatilo ono što je bilo očigledno.
A onda, u leto 2019, jedan od njegovih unuka ga je odveo na železničku stanicu u Česteru i smestio u voz koji je išao za London, u kojem ja živim.
Nažalost, bio je to dan kada je došlo do sudara vozova i kada je nastao haos u železničkom saobraćaju i kada se na stotine ljudi tiskalo oko table koje su obaveštavale o redu vožnje i otkazanim linijama.
Ja sam čekala na stanici u Londonu.
Ali on ni 12 sati kasnije nije doputovao. Nazvala sam policiju.
Oni su ga na kraju locirali kako se vratio kući u tri sata ujutru.
Kada sam sa njim razgovarala o svemu telefonom, otac mi se, iako nikada nije ni stigao do mog doma, veselo zahvalio na divnom vikendu.
Pogledajte i video: Prilagođeni dizajn kuće za lakši život
Tektonske ploče u našem odnosu su se tog dana pomerile, ali ja sam i dalje sve negirala.
Kao roditelj, otac mi je uvek pružao bezuslovnu ljubav i beskrajnu podršku, tako da sam se u početku vratila na početnu ulogu - najstarije ćerke.
Odrastajući sa petoro mlađih u porodici, osećala sam se kao da posedujem sve neophodne veštine za pružanje pomoći mom, sada zavisnom ocu.
Organizovala sam ga, nadgledala i kontrolisala, a slala sam mu i stalne podsetnike o tome šta sve mora da uradi.
„Ne čudi me tvoje zapovedničko ponašanje", drsko bi promumlao.
Postoje dokazi da je ova tendencija da se preuzme sve u svoje ruke u stvari veoma česta kod prvorođenih, iako neke studije govore da redosled u rađanju nema baš mnogo uticaja za životne odluke, niti o tome kako se ljudi hvataju u koštac sa stresnim situacijama.
Tako da se ovde možda radi samo o mom ličnom ustrojstvu.
Volim da kontrolišem stvari.
- Demencija - ozbiljna pretnja fudbalerima
- Škotska zabranjuje fudbalerima udaranje lopte glavom na treninzima pre i posle utakmice
Sve veći broj naučnih radova otkriva način na koji porodična dinamika može drastično da oblikuje način na koji se bavimo demencijom.
Stručnjaci veruju da poznavanje kompleksnih uzajamnih osećanja kao što su krivica, poricanje, bol, rivalstvo i strah u porodicama razorenim demencijom može da pomogne i pacijentima i njihovim porodicama.
„Svedočenje o promeni u ponašanju kod osoba koje poznajemo dugo vremena može biti stresno", kaže Skejts.
„Svejedno, saznavanje šta se nalazi iza nečijeg ponašanja može da pomogne u razumevanju potreba te osobe ili komunikaciju sa njom".
Nakon slučajnog prekomernog unošenja lekova, otišla sam da se vidim sa njegovim lekarom.
Uz očev pristanak, ona mi je otkrila da dijagnozu Alchajmerove bolesti ima još od 2017. godine.
On je tu dijagnozu krio od svih nas.
Nikada nismo pričali o razlozima zbog kojih je to tajio od nas.
Pacijenti kažu da razgovor o dijagnozi može da bude veoma komplikovan, iz razloga što ni oni sami još nisu načisto sa samim sobom.
Ali kompletnu, haotičnu sliku koju je on tako snažno pokušavao da sakrije dao nam je njegov stan.
U njemu je vladao totalni nered, svuda su bili rasuti neplaćeni računi i upozorenja sa crvenim pečatima sa pretnjama komunalnih preduzeća.
Frižider je predstavljao najveći šok jer je bio prepun istrulele hrane koju je kupio, ali i zaboravio da skuva.
Srećom, otac me je odmah putem advokata ovlastio da upravljam njegovim poslovima.
Sada moram da donosim odluke u njegovom interesu.
To znači da su uloge u odnosu dete/roditelj ponovo bile preokrenute.
Ja sam sada i praktično njegov zaštitnik.
On zavisi od mene.
Postala sam roditelj mom ocu.
Ukratko: Kako da uočite znake demencije?
Demencija predstavlja niz simptoma koji mogu da budu posledica različitih bolesti, kao što je Alchajmerova bolest, koja žene pogađa teže od muškaraca.
Simptomi mogu da budu različiti - promene u raspoloženju, menjanje ličnosti, konfuziju, gubitak fokusa, kao i gubitak pamćenja.
Ne postoji nijedan test za demenciju.
Umesto toga, postoji kognitivna procena o gubitku pacijentovog kratkoročnog i dugoročnog pamćenja, jeziku, komunikacionim sposobnostima, koncentraciji, rasponu pažnje i svesnosti trenutka i mesta na kojem se nalaze.
Neprofitne organizacije nude savete rođacima i prijateljima kako da se pripreme za razgovor o simptomima demencije i mogućnošću procene stanja.
Ovo je naročito važno jer i pored toga što trenutno ne postoji lek, rana dijagnoza može da pruži mnoge benefite, kao što su stvaranje bezbednog okruženja, planiranje brige i savladavanje određenih simptoma.
Preostala je još jedna lična prepreka.
Moj otac je uvek govorio: „Sju, obećaj mi da me nikada nećeš poslati u dom za stara lica".
Samo pisanje ovih redova izaziva suze i fizički bol koji osećam zato što nisam u stanju da održim obećanje koje sam mu dala.
Moj otac je za početak otišao u dom za stare na kratko, zarad pune procene njegovog stanja.
Bilo je to u martu 2020. godine. Dva dana kasnije, u Velikoj Britaniji je proglašen prvi karantin.
Umesto dve nedelje, on je u domu ostao šest meseci.
Čišćenje njegovog stana je bilo deprimirajuće.
Izgledalo je kao sortiranje nečijih stvari posle njegove smrti, iako je on i dalje bio živ.
Ali ne na onaj način na koji sam ga ja poznavala.
Imala sam Šredingerovog oca.
Pogledajte i video: Štene robot pomaže ljudima sa demencijom
Krivica koju sam osećala je eskalirala u trenutku kada je kovid-19 protutnjao domovima za stare širom Britanije i celog sveta.
Moj otac je bio zaražen, ali je, iznenađujući, ozdravio već nakon nekoliko dana.
Ja sam bila zabrinuta za njegovo mentano zdravlje.
Veoma društveno biće, on više nije mogao da viđa svoju porodicu ili prijatelje tokom karantina ili u slučajevima novih talasa širenja zaraze i novih restrikcija.
Vozila sam više od 300 kilometara ne bih li ga videla na 30 minuta, iza stakla. N
ismo mogli ni za ruke da se držimo.
„Još od vremena pre pandemije znali smo da je društvena izolacija veliki rizik kod demencije", kaže Sančo.
„Kada su ljudi društveno aktivni i povezani sa zajednicom, to je dobro za njihov mozak, komunikaciju i društvene veštine. Društvena izolacija nije dobra za mentalno zdravlje".
Sledeća godina je predstavljala period neizdržive sumnje, jer sam se simultano bavila i sopstvenom dijagnozom autizma.
Tokom nekih ličnih poseta, on je bio skoro sasvim normalno svoj.
U nekim drugim slučajevima je jedva mogao da komunicira, pa bih mu ja držala ruku i puštala Pučinija, koji je bio jedan od njegovih omiljenih kompozitora.
Bilo je i nagoveštaja nade, ako ne za nas, onda makar za buduće porodice koje će se suočavati sa demencijom.
Otkrila sam da je Holandija 2009. godine promovisala „selo demencije", koje su osnovale dve medicinske sestre koje su želele drugačiji doživljaj za njihove starije pacijente.
Danas u Hogevejku živi više od 150 osoba sa demencijom.
Oni tu vode život u zatvorenoj zajednici koja izgleda kao seoska zajednica sa supermarketom i restoranima u kojim rade njihovi negovatelji.
Prošle godine je jedna privatna kompanija, Ričmond Vilidžis, iskoristila ovaj holandski model da izgradi neku vrstu „sela demencije" i u Velikoj Britaniji, samo mnogo manjih razmera, sa šest pojedinačnih stanova i pacijentima kojima negovatelji pomažu kadgod im je to potrebno.
„Pomažemo im da sami spremaju hranu u svojim stanovima i da ih održavaju - kao i da žive u sopstvenim domovima", kaže upravnica sela Filipa Fildhaus.
Nezavisnost je pokazala nenadano pozitivno dejstvo, kako kaže Fildhaus:
„Mnogo su opušteniji i lakše se povezuju", kaže ona.
„Bilo je slučajeva da porodice koje dođu u posetu otkriju kako njihovi srodnici ponovo kuvaju i održavaju bašte. Mnogo bolje se brinemo o njima kada su zadovoljni i smireni".
Najnovije istraživanje koje se bavi osmatranjem i koju su objavili kineski istraživači, pronašlo je vezu po kojoj više provedenog vremena u obavljanju dnevnih, kućnih poslova, vežbanju i društvenim interakcijama smanjuje rizik od demencije.
Zdraviji životni stil, naročito među starijim ljudima, takođe na prvom mestu smanjuje rizik od razvoja demencije.
Ukoliko poznajete nekoga ko boluje od demencije, onda u svakom slučaju možete da procenite kakav bi i vaš život mogao da izgleda kada ostarite.
Iako uzroci mogu da budu različiti i ništa ne može da vam garantuje zaštitu, postoje mere za smanjivanje rizika.
One podrazumevaju aktivan društveni život, rešavanje problema sa sluhom, prestanak pušenja ili pijenja alkohola i vođenje i psihički i mentalno aktivnog života.
Ovo može da bude jako teško kada vaš aktivni i druželjubivi roditelj - nalik mom ocu - svejedno bude pogođen demencijom.
Tako sada žalim što nisam bila stroža po pitanju regulisanja njegovog sluha.
Ipak, jedna utešna misao je da je takav životni stil ipak pomogao njegovom mozgu da duže vremena ostane zdrav, iako time nije eliminisana glavna pretnja.
Za sada, moj otac me i dalje prepoznaje iako priča polako, a reči iz njega izlaze kao mehurići sapunice koji se bore da isprate tok njegovih misli.
Svesna sam da će jednog dana moje lice za njega predstavljati lice stranca.
Ljubazni negovatelji već predstavljaju njegovu surogat porodicu.
Prilikom nedavne posete, pronašla sam ga u zajedničkoj prostoriji kako sluša organizovano zajedničko pevanje nostalgičnih pesama, verovatno zamišljenih kao sredstvo za buđenje starih sećanja - među njima i nekada popularnu, ali možda i preterano korišćenu staru britansku ratnu pesmu We'll Meet Again.
Kada me je ugledao, moj otac se obradovao i momentalno ustao.
Dok smo išli ka njegovoj sobi, predložila sam mu da slušamo neku od njegovih omiljenih opera ili neki drugi CD sa klasičnom muzikom.
„Bilo šta", rekao je smeškajući se, „samo da nije We'll Meet Again".
Tako se za jedan kratki trenutak moj otac, onakav kakvog sam ga nekada znala vratio i ja sam, na kratko, ponovo bila njegova kćer.
Pogledajte i video: Baka s demencijom trči maraton
Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Bonus video:
