Lekari širom sveta nude lažnu nadu i izmišljeno lečenje milionima ljudi sa neizlečivim stanjem koje može da dovede do slepila.
BBC reporter Ramadan Junes, koji i sam boluje od ove bolesti, išao je na tajni zadatak da ih razotkrije.
Ležeći pet dana u bolnici u potpunom mraku, dok su mi povezi prekrivali oči, zamišljao sam kako bi mi život izgledao kad bi mi se popravio vid.
Bilo je to 2013. i putovao sam u Peking, u Kinu, pošto sam čitao o lečenju genetske očne bolesti po imenu retinitis pigmentosa (RP).
Šest godina ranije, dobio sam dijagnozu ovog stanja, koje znači da postepeno gubim vid i da bih jednog dana mogao skroz da oslepim.
Sakupio sam 13.000 dolara da bih platio lečenje za koje su mi rekli da može da oporavi moj vid i zaustavi njegovo dalje propadanje.
Rečeno mi je da će mi to promeniti život.
Kad sam se vratio u moj dom u Kairu, u Egiptu, rekao sam prijateljima i porodici da mi se vid popravlja - ali to nije bilo istina.
Ništa se nije promenilo.
Mesec za mesec, i dalje sam osećao kako gubim vid.
- Doktor za novac koji je koristio Isusa da bi varao vernike
- Seks, narko karteli i plastična hirurgija - „Moje telo je tvoje ako platiš operaciju"
- „Moja beba je data na staranje i potom ubijena“
Ovo stanje znači da milioni ćelija osetljivih na svetlo u zadnjem delu mog oka postepeno umiru.
Trenutno za to nema leka - postoji samo jedna odobrena genetska terapija koja može da zaustavi napredovanje bolesti, ali samo za neke pacijente sa konkretnim neispravnim genom.
Ali to nije sprečilo lekare iz čitavog sveta da tvrde da mogu da izleče neizlečivo, često po ogromnoj ceni.
Za tri godine tokom kojih sam istraživao navodne tretmane za RP, razgovarao sam sa desetinama pacijenata poput mene kojima je data lažna nada i sreo mnoge doktore koji tvrde da imaju čudotvorne terapije - na toliko raznovrsnim mestima kao što su Majami, Rusija i Gaza.
U Gazi sam sreo ljude koji žive u izbegličkom kampovima i koji su sakupili hiljade dolara od prijatelja i porodice da bi bili lečeni injekcijama glukoze i vitamina, zajedno sa vibrirajućim aparatima za masiranje.
Sreo sam pacijente iz Sudana koje su lekari nagovarali da svake godine putuju u Rusiju i daju hiljade dolara na vitaminske injekcije - za koje mi je čak i osoblje bolnice priznalo preko telefona da ne mogu da funkcionišu.
Ali slučaj doktora Džefrija Vajsa iz Majamija - koji u svojim promotivnim video snimcima tvrdi: „Lečim neizlečivo. Lečim ljude koji nikad nisu imali nadu" - najviše uznemirava od svih, pošto se odigrava u jednom od najregulisanijih zdravstvenih sistema na svetu.
Tretman je zapravo kliničko ispitivanje doktora Vajsa, koji izvodi hirurški zahvat, i njegovog kolege doktora Stivena Levija, koji je predsednik studije i koji vodi prvobitne razgovore sa pacijentima.
Ali za razliku od većine ispitivanja u SAD, koje finansira vlada ili privatne kompanije za proizvodnju lekova ili medicinske opreme, u ovom slučaju pacijenti moraju da plate 20.000 dolara da bi učestvovali u njemu.
Jedna vodeća doktorka - predsednica Američkog društva specijalista za mrežnjaču, doktora Džudi Kim - rekla je za BBC da je naplaćivanje probnog kliničkog ispitivanja protivno široko prihvaćenim etičkim smernicama i „moralno za svaku osudu".
Pozvao sam doktora Levija, predstavivši se kao pacijent, i krišom snimio taj razgovor, da bih video šta on govori pacijentima o samom ispitivanju.
Rekao mi je da ono podrazumeva uzimanje matičnih ćelija iz koštane srži pacijenta i potom njihovo ubrizgavanje ispod očnih kapaka i u zadnji deo očnih duplji.
Rekao mi je da je doktor Vajs lečio oko 700 pacijenata „bez ikakvih komplikacija" i da je „ogromna većina" pacijenata doživela poboljšanje.
Ali bivši pacijenti su mi ispričali sasvim drugu priču.
Jedan, po imenu Ahmed Faruki, rekao mi je da posle zahvata više nije mogao da vidi na levo oko.
Od tada, Faruki tvrdi da priča njegovu priču na društvenim mrežama i upozorava druge da se ne podvrgavaju ovom lečenju.
On kaže da kad bi mogao da priča sa doktorom Vajsom, poručio bi mu: „Prestanite da sabotirate budućnost ljudi. Što je mnogo, mnogo je."
Nekoliko drugih pacijenata takođe mi je ispričalo da je doživelo komplikacije posle zahvata, uključujući krhotine u oku.
Svi pacijenti sa kojima sam razgovarao u Sjedinjenim Američkim Državama pronašli su ovaj metod lečenja na isti način: preko vladine internet stranice zvane Clinicaltrials.gov.
Na njemu se navodi više od 400.000 probnih ispitivanja i, u većini slučajeva, ne može da se zna koji su od njih regulisani a koji ne.
Kratko ograđivanje poručuje korisnicima da „navođenje studije na ovoj stranici ne znači da je nju procenila američka federalna vlada".
Dakle, pacijenti koji traže tračak nade ostavljeni su sa vrlo malo smernica da li se zapravo pridružuju validnom ispitivanju ili ne.
Nisam mogao da verujem da bi doktor mogao da operiše toliko otvoreno ukoliko ne postoje neki naučni dokazi koji potkrepljuju njegove tvrdnje.
I zato sam pustio snimak svog razgovara sa doktorom Levijem trojici profesora oftalmologije.
Doktor Bajron Lem sa Očnog instituta Baskom Palmer iz Majamija opisao je tvrdnje doktora Levija „zaista suludim" i rekao da ne veruje da postoji „bilo kakva naučna validnost" ideje da ubrizgavanje matičnih ćelija koštane srži može da pomogne ovom stanju.
Odgovarajući na tvrdnje da ne postoje „nikakve neželjene posledice" od same procedure, doktor Tomas Albini - takođe sa Očnog instituta Baskom Palmer - rekao je da mu je „izuzetno teško u to da poveruje".
„Postoje rizici od anestezije, postoje rizici od biopsije koštane srži i svakako postoje rizici od zahvata na oku", kaže on.
Profesor Robert Meklaren sa Univerziteta u Oksfordu je rekao: „Ovo nije validno kliničko ispitivanje. Ovo je veoma zabrinjavajući tretman koji je potencijalno štetan po pacijente i on mora hitno da se obustavi."
Pošto sam otkrio doktor Leviju da sam novinar koji istražuje tretman i tražio intervju sa doktorom Vajsom, on mi je odgovorio da sam prevarant.
„Vaša sebična želja za tračak slave preko štete koju ćete naneti našoj studiji je neopisiva", rekao je.
„Vi ste sramota za vašu porodicu i milion ljudi koji pate od neizlečivih očnih bolesti u čitavom svetu."
„Sve najbolje, doktor Stiven Levi."
Pitao sam se kako je ovo uopšte moguće u jednoj izuzetno regulisanoj zemlji kao što su SAD, naročito budući da postoje dokazi za zabrinutost u vezi sa metodom dvojice doktora.
Američka oftalmološka akademija je 2021. trajno oduzela članstvo doktoru Vajsu pošto je sprovela istragu o načinu na koji se vodi njegovo probno istraživanje.
Ona je zaključila da je studija prekršila pravila protiv davanja „lažnih, neistinitih, varljivih ili obmanjujućih informacija" javnosti i stvaranja „neopravdanih očekivanja od rezultata".
Akademija je takođe presudila da ona krši pravila rezultatima koji ne „potkrepljuju javno iznesene tvrdnje o bezbednosti i efikasnosti samog istraživanja".
Doktor Levi je predao svoju dozvolu za bavljenje medicinom 2004. godine u Konektikatu u Njujorku.
U Njujorku, Ministarstvo zdravlja ove države optužilo ga je za 41 tačku kršenja profesionalnog ponašanja - među njima i grubi nemar, nekompetentnost u više od jednog navrata, prevarantsku praksu i nepoštovanje federalnih zakona.
Doktor Levi nije osporio te optužbe.
Ali Endrju Jafa, advokat koji se bavi zloupotrebom medicinske prakse, rekao mi je da je teško sprečiti dvojicu lekara da nude svoje usluge lečenje na Floridi.
Jafa je rekao da mu se obratilo više od 15 pacijenata sa potencijalnim slučajevima, ali je rekao da je zloupotreba medicinske prakse u ovoj državi složena i skupa za realizaciju.
Zato što je vid pacijenata već odranije bio značajno pogoršan zbog njihove bolesti, bilo bi teško dobiti dovoljnu odštetu od suda da bi se nadoknadili troškovi samog suđenja, kaže on.
„Florida traži da vaš pomoćni radnik kog dovedete u kuću da vam kosi travnjak ima jače osiguranje od bilo kog lekara koji će vas operisati", kaže on.
Američka uprava za hranu i lekove reguliše klinička probna ispitivanja i izgledalo je da je razgovor doktora Levija prekršio pravilo kako se ona vode.
Ali Jafa je rekao da agencija nema dovoljno osoblja i da je potrebno da regulativa bude jasnija.
FDA nije odgovorila na konkretna pitanja u vezi sa doktorom Levijem i doktorom Vajsom.
Ali u saopštenju, agencija je rekla da kompanije koje iznose nepotkrepljene tvrdnje o nedokazanim ćelijskim terapijama „čine medveđu uslugu onim inovatorima koji rade na razvijanju zaista bezbednih i efikasnih proizvoda od matičnih ćelija".
FDA je dodala da nedokazane i neodobrene terapije matičnim ćelijama mogu biti „posebno nebezbedne i dovode do ozbiljnih infekcija, slepila i smrti".
Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Bonus video:
