Godine lutanja po različitim ordinacijama, nebrojeni neobjašnjeni zdravstveni problemi, nerazumevanje okoline i preispitivanje sopstvenog psihičkog stanja prate težak put do dijagnoze sindroma hroničnog umora.
Naizgled naivnog imena, stručno zvani mijalgički encefalomijelitis je bolest koja napada celo telo i za nju nema leka.
Posle višegodišnje potrage, sa tim napisom na lekarskom izveštaju se suočila Jovana Božović iz Beograda.
„Vi gasite vatru u jednom organu, a pojavljuje se u drugom, i stalno tako, osećam se kao da polako propadam.
„Nesigurna sam jer je s tom dijagnozom meni budućnost potpuno neizvesna", navodi 36-godišnjakinja za BBC na srpskom.
Sindrom hroničnog umora se definiše kao „multisistemska bolest", a doktorka Vesna Ikonić Marinković, specijalistkinja pedijatrije, objašnjava da to znači da „praktično nema sistema organa koji nije pogođen".
- Fibromialgija - retka bolest zbog koje vam se život ruši
- Otkrivene nove bolesti, hiljade dece konačno dobilo dijagnozu
- „Korak napred, tri unazad": Život sa dijagnozom retke bolesti u Srbiji
Doktorka Ikonić Marinković navodi da je to stanje u kom se pacijent više od 50 odsto vremena oseća iscrpljeno i umorno čak i posle banalnih naprezanja, psihičkih ili fizičkih, ili emotivnog stresa.
„Često je praćen psihičkim promenama, osećajem zbunjenosti, ispadima kratkoročne memorije, preosetljivošću na senzorne nadražaje, svetlo, buku, zvuk", navodi doktorka, koja i sama pati od ove bolesti.
Dodaje da se ovaj sindrom često može pomešati sa telesnom manifestacijom depresije usled trnovitog puta ispunjenog strahom koji pacijenti moraju da prođu do dijagnoze.
„Ja to objašnjavam kao da bi mi duša otišla na kraj sveta, ali telo jednostavno ne može", navodi ona za BBC na srpskom.
'Sati i dani u čekaonicama'
Jovana Božović je prošla sličan put kao Ina Ignjatović, 43-godišnjakinja iz Ćuprije.
Obe su provele sate i dane u čekaonicama pre nego što im je uspostavljena dijagnoza.
Posetile su infektologe, kardiologe, neurologe, endokrinologe, gastroenterologe, reumatologe, hematologe, psihijatre i psihologe.
Iako bolest osete drugačijom težinom, njen uticaj na njihov svakodnevni, porodični i poslovni život nije mnogo različit.
Jovanina priča
Prve simptome ove bolesti, koja napada autonomni nervni sistem, srce i mozak, Jovana je osetila 2017. posle drugog porođaja.
Dobila je virusnu infekciju koja je „jedva prošla", a pojavila se zajedno sa visokom temperaturom.
„Posle toga su se ispoljili ti prvi simptomi, koje sam u tom trenutku povezala sa postporođajnim stanjem.
„Tada se pojavio nenormalni umor koji sam pripisivala tome što imam bebu i još jedno malo dete", priseća se ona.
Ali umor nije prolazio ni kada je beba porasla.
„Ljudi misle da je to običan umor. Nije.
„To je umor koji parališe čoveka, ne možeš da podigneš šerpu sa supom, a često čak ni da ustaneš iz kreveta", kaže.
Dalje je gurala „na silu" i radila je kao profesorka engleskog jezika sve do januara 2021, kada je dobila korona virus.
„Do tada je stanje bilo podnošljivo, a borila sam se protiv tog umora uz vitamine.
„Tada nisam ni znala za sindrom hroničnog umora, mislila sam da je to samo moj tempo života", navodi Jovana.
Mesec i po dana se lečila od korona virusa.
Imala je stalne temperature i probleme sa disanjem, hodom i vidom, koji nisu prestali ni po završetku akutne infekcije.
„Dobila sam vrtoglavice, mutio mi se vid i videla sam duplo, a temperatura oko 37.5 stepeni se javljala svako veče prvih godinu dana.
„Infektolog mi je rekao da imam post-kovid sindrom, ali priča se nije tu završila", navodi.
Simptomi su se nastavili, a svi lekari su upućivali na to da je problem na psihičkoj bazi pošto nisu mogli da nađu fizički uzrok.
„Otišla sam kod psihijatra u trenutku očaja, iako sam znala da to nije to.
„Znala sam da su moje psihološke smetnje samo rezultat onoga što fizički doživljavam", priseća se.
Zbog toga je 2021. prestala da radi.
„Shvatila sam da više ne mogu, zato što ljudi sa ovim sindromom imaju niz psihičkih, a ne samo fizičkih smetnji", kaže.
Desilo joj se da detetu iz komšiluka nije umela da objasni jednu od prvih stvari koja se uči pri susretu sa engleskim jezikom.
„Nisam mogla da se setim, paraliza uma.
„Ta moždana magla se javlja u velikim razmerama, potpuno neočekivano, omete čoveka, izazove strah, manjak samopouzdanja, zatvaranje u sebe i u kuću", navodi Jovana.
- Moždana magla učestalija posle kovida, pokazalo istraživanje
- Šta je „moždana magla” i zašto biste mogli da je doživite mnogo pre menopauze
U međuvremenu je, u avgustu 2021. godine, konačno dobila dijagnozu.
Tada su joj psihološke terapije pomogle da „izdrži sve, da ojača i da se nada boljem".
„Naučila sam da jednostavno živim dane koji su bolji, a one koji su lošiji da prihvatim i da radim nešto što mi prija i što mogu", navodi.
Sada su joj jedini 'lek' vitamini, antioksidansi i zdrava ishrana.
Inina priča
Prvi simptomi su kod Ine počeli da se javljaju u srednjoj školi.
Na njih nije obraćala mnogo pažnje dok godinama kasnije nije počela da dobija temperature koje su trajale i po tri do šest meseci bez prestanka.
„To je konstantno stanje gripa koje prate iscrpljenost, bolovi u mišićima, zglobovima, lupanje srca, zujanje u ušima.
„Doktori specijalisti su mi stalno govorili da imam simptome početka neke bolesti, ali su me svi slali od jednog do drugog", kaže Ina za BBC na srpskom.
To lutanje opisuje kao „vrzino kolo".
„Govorili su mi da se odmorim, a simptome povezivali sa preopterećenjem na poslu ili stresom", kaže.
Međutim, njoj su se godinama ispoljavala prateća oboljenja i stanja, koja se javljaju u okviru sindroma hroničnog umora.
„Dok sam lutala ispostavilo se da imam više od dvadeset dijagnoza, a u stvari, nije bilo ništa od toga.
„To su sve virusi koji se stalno vraćaju zato što je imunitet oslabljen zbog sindroma", navodi.
Posle niza poseta prilikom kojih joj lekari „nisu našli ništa konkretno", imala je utisak da okolina smatra da je hipohondar.
„Svi su mi govorili 'hajde, opusti se', a i vaši najbliži pomisle da vam nije ništa", priseća se Ina.
Ubrzo je, ipak, počela da ima problema sa jetrom, a lekari su mislili da umire.
„Tada sam se sama sebe plašila u ogledalu", kaže.
Jetru je izlečila, ali posle toga ponovo kreću temperature, još veći umor, kratak dah i lupanje srca.
„Smetala mi je svetlost, bilo prirodna ili veštačka.
„Smetali su mi zvukovi i bila sam jako zaboravna", navodi.
Počela je da zaboravlja da uradi stvari na poslu.
„Sve vreme kao da sam bila kosmonaut u sopstvenom telu i imala sam utisak da ne upravljam njim.
„Bila sam dezorijentisana i nisam stajala čvrsto na nogama", kaže.
Umarala bi je i najkraća aktivnost i šetnja, a jedva je odlazila na posao.
„Mama sam dva deteta, a nisam mogla da spremim ručak.
„Mlađi sin je tada bio beba, a mene bi zamaralo i da ga samo popnem na pult za presvlačenje", navodi.
Posle pet godina, najzad je dobila dijagnozu.
„Osetila sam olakšanje, bila sam srećna što konačno znam šta mi je i s čim imam posla", kaže.
Posle terapije vitaminima i antioksidansima, brzo je počela da se oseća bolje.
„Kako je vreme odmicalo, gubio se veliki broj simptoma koji su me ometali u normalnom, svakodnevnom životu.
„Trebalo mi je šest meseci da se priviknem da nemam te simptome", navodi.
Njen dugogodišnji put je stao u dva registratora medicinske dokumentacije.
„U šali kažem da sam studirala medicinu, ali da nemam diplomu", rekla je Ina.
Ona je 2017. godine osnovala Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti i od tada pomaže drugim ljudima koji se bore protiv ove bolesti.
Kako izgleda život roditelja dece sa retkim bolestima:
Široka lepeza simptoma i pratećih oboljenja
Kao što nema leka, nema ni utvrđenog uzroka sindroma hroničnog umora.
Doktorka Ikonić Marinković kaže da se o njemu još spekuliše, ali da se kao mogući uzročnici navode:
- hormonski disbalansi;
- disfunkcija hipotalamusa (povezuje nervni sa endokrinim sistemom preko hipofize);
- disfunkcija mitohondrija (organela neophodnih za iskorišćavanje šećera u proizvodnji energije);
- disfunkcija autonomnog nervnog sistema.
„Mislim da sve po malo od ovog, na pogodnom tlu, odnosno čoveku, dovodi do formiranja bolesti.
„Simptomi su individualni, kao i sama bolest, a neki se preklapaju", kaže doktorka.
Navodi da su uobičajeni pokazatelji iscrpljenost posle napora, koja se ranije nije javljala, ali i potreba za više sna ili odmora.
„Paradoks ovog stanja je što neki pacijenti spavaju dugo, a i dalje osećaju umor.
„Druga grupa su pacijenti koji ne mogu da spavaju uprkos velikoj iscrpljenosti", objašnjava.
Ističe da to dovodi do osećaja pojačane budnosti, a uz prisustvo moždane magle posle psihološkog napora, izaziva teškoće u govoru i nedostatak koncentracije.
Takođe, kaže da zbog disfunkcije nesvesnog dela nervnog sistema, nastaju simptomi koji pogađaju različite organe.
„Problemi sa srcem, nestabilnost pulsa i krvnog pritiska, osećaj stezanja u grudima, slab imunitet, izražena sklonost ka infekcijama virusima i temperatura koja traje godinama", navodi.
Dodaje da ovaj sindrom odlikuje mnoštvo pratećih oboljenja.
Protiv njih se sve vreme, u manjoj ili većoj meri, bore Jovana i Ina.
Jovana oseća trnjenje mišića nogu i ruku, nevoljno trzanje, bolove u mišićima, kičmi i vratu.
„Nama se aktiviraju i alergije, te tako godinu dana nisam mogla da jedem hranu koja ima histamine u sebi, a sva je ima.
„U takvom stanju sam morala da spremam sveže obroke stalno i svela sam se na šest namirnica koje sam mogla da podnesem", navodi Jovana.
Jovana, takođe, ima digestivne probleme.
„Nadutost i netolerancija na hranu dovodi do toga da nekad ne mogu da svarim hranu, a isto tako sam jednom šest meseci imala stalne dijareje.
„Svi sistemi su u kvaru", kaže.
To opisuje kao neprestanu borbu protiv nečega.
Ina ističe neuropatiju, odnosno osećaj „žarenja po celoj koži, kao da je izgorela".
„Javljaju se i bolovi u mišićima, toliko jaki da teraju suze na oči.
„Često se dešava i da mi poskakuje kažiprst jer je nervni sistem napadnut", navodi Ina.
Njoj su se, 2021, tri puta u toku godine „oduzimale noge", a ima i posebnu vrstu tahikardije, odnosno poremećaja krvnog pritiska.
„Pratim moje telo i sada znam kad treba da povučem ručnu", kaže.
Još jedna od nuspojava jeste nemogućnost da se ljudi sa sindromom bave fizičkom aktivnošću.
Tako je i Jovana, koja se bavila sportom ceo život, morala da prestane, zato što ovaj sindrom napada mitohondrije koje se oštećuju prilikom treniranja.
Doktorka Ikonić Marinković objašnjava da su samo neki od propratnih simptoma i ovi:
- nervozna creva (hronično stanje koje karakterišu bol u stomaku i poremećen ritam pražnjenja stolice);
- fibromijalgija (hroničan mišićno-skeletni bol udružen sa zamorom i poremećajem sna, memorije i raspoloženja);
- sindrom aktivacije mastocita (posledica je doprinos razvoju hroničnih bolesti poput upalnih oboljenja creva, multiple skleroze, dijabetesa, endometrioze, migrene, reumatoidnog artritisa, depresije i autoimunih bolesti);
- sindrom posturalne ortostatske tahikardije (povećan broj otkucaja srca);
- stanje imunog deficita;
- glavobolja i vrtoglavica;
- trnjenje udova;
- šetajući bol u zglobovima, mišićima, kostima i trbuhu;
- hronični gastritis;
- česte grlobolje i uvećanje limfnih čvorova;
- česte infekcije koje zahtevaju antibiotike;
- alergije, astma i rinitis;
- povećana osetljivost na hranu i lekove, kao i netolerancija na toksine, gluten i laktozu;
- depresija.
Često se ovim pacijentima, u početku, sindrom hroničnog umora pogrešno dijagnostikuje kao lajmska bolest ili multipla skleroza, što je bio slučaj i kod Jovane i Ine.
- Kako izgleda biti mlad i imati multiplu sklerozu u Srbiji
- Život sa neuropatskim bolom: „Važno je da ponovo ustanem i krenem dalje“
Kako se utvrđuje dijagnoza?
Prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti, sindrom hroničnog umora se od 2019. nalazi u grupi neuroloških bolesti.
Pomak se vidi u rezoluciji koju je Evropski parlament izglasao 2020.
U njoj se nalaže da se izdvoje sredstva za biomedicinska istraživanja kako bi se pronašao lek za mijalgički encefalomijelitis.
Ali do dijagnoze sindroma hroničnog umora se i dalje dolazi odbacivanjem svih drugih mogućnosti.
„Simptomi moraju da traju najmanje šest meseci da bi se dijagnoza postavila", objašnjava doktorka.
Dodaje da svi ovi pokazatelji moraju da budu prisutni:
- veliki umor koji se pogoršava aktivnošću, a nije uzrokovan prekomernim psihičkim, fizičkim, emocionalnim ili socijalnim naporom i nije olakšan odmorom;
- slabost posle aktivnosti u kojoj se pogoršavaju simptomi (produženo vreme oporavka koje može trajati satima, danima, nedeljama);
- neokrepljujući san ili poremećaj sna;
- kognitivne poteškoće koje se opisuju kao moždana magla i mogu rezultovati poremećajem pronalaženja reči, usporavanjem govora, problemima sa kratkoročnom memorijom i poteškoćama sa koncentracijom i mogućnosti da se obavlja više stvari istovremeno.
„Sposobnost ljudi da se bave profesionalnim, obrazovnim, društvenim ili ličnim aktivnostima je značajno smanjena u odnosu na nivo pre bolesti, a simptomi se ne objašnjavaju nekim drugim stanjem", navodi doktorka.
Baš iz tog razloga, Ina kaže da je jako bitno skratiti put do uspostavljanja dijagnoze.
„Na taj način mogu da se spreče napredovanje bolesti i dalja oštećenja.
„Osim toga se skraćuje vreme izgubljeno u čekaonicama i sačuva novac", ističe.
Trenutno nema podataka koliko ljudi u Srbiji ima sindrom hroničnog umora.
Branislav Milovanović, kardiolog i jedan od retkih lekara koji se bavi ovim sindromom, procenio je da u Srbiji oko 30.000 ljudi ima ovo oboljenje.
Ina izdvaja sebe kao primer nekoga ko ima više energije posle uspostavljanja dijagnoze nego ranije.
„Ako se otkrije na vreme, veća je šansa da se čovek iščupa iz svega", navodi.
Ipak, smatra se da je ova bolest neizlečiva kod 95 odsto obolelih, kaže doktorka Ikonić Marinković.
Dodaje da životni vek ovih pacijenata nije smanjen, ali da je kvalitet života upitan.
Depresija kao prateći simptom
Doktorka Ikonić Marinković ističe da sindrom hroničnog umora ima veliki potencijal da čoveka uvede u stanje očajavanja i samosažaljevanja.
„On menja porodicu, ukućani se odjednom bore protiv nečega za šta nema leka i što je teško shvatljivo.
„Sindrom smanjuje i socijalne kontakte", objašnjava.
Nju je sindrom naučio da živi u sadašnjosti, kaže, bez mnogo osvrtanja na prošlost i prevelikog očekivanja za budućnost.
„Ukoliko žalimo za starim životom, u riziku smo da dobijemo depresiju.
„Ukoliko strahujemo od budućnosti, onda rizikujemo da dobijemo anksiozni poremećaj, a sve to će dodatno otežati stanje u kom već jesmo", kaže.
Ina objašnjava da se anksioznost, depresija i napadi panike javljaju kao posledica onoga što ljudi sa sindromom trpe.
„Pogotovo u početku dok ne znamo šta nije u redu sa nama, to lutanje ubija u pojam.
„Posle dijagnoze sam nekako prihvatila ovu bolest", navodi Ina.
Veliku ulogu igra podrška porodice.
Jovana nekoliko puta ističe koliko joj je pomoglo što je imala razumevanje supruga, roditelja i brata.
„Te životne stvari su najteže, kad imate sindrom i nekoga ko zavisi od vas.
„Suprug mora da radi dva posla da bi izgurao sve sa mnom, a moje je da vodim računa o deci", navodi.
Zbog toga nekad čuje osude okoline i komšiluka, ali najviše je boli promena u porodičnom životu.
„Iako se mi sa sindromom trudimo da ništa ne fali deci i supružniku, znamo da to nije ni 60 odsto onoga što bismo mi mogli da damo.
„To je minimum, na silu i više nema uživanja", kaže.
Dodaje i da su mnogi ostali bez porodica i razveli se.
- Darkova priča: Depresija kao tuga sa sto lica
- Kako da preokrenete anksioznost u vlastitu korist
- Lekovi za smirenje na Balkanu idu kao alva, često i bez recepta - šta kažu stručnjaci
Kakve su terapije dostupne?
Vitamini, suplementi, antioksidanti, promene navika, stila života i ishrane.
„Fizička aktivnost mora biti umerena do granica koje pacijent može da podnese.
„Vežbe disanja, kupke u hladnoj vodi i pritisak na određene tačke na telu mogu podići tonus parasimpatičkog nervnog sistema koji je odgovoran za opuštanje i dobro varenje", objašnjava doktorka Ikonić Marinković.
Dodaje da pomažu i male doze antidepresiva.
Sindrom ima četiri stadijuma.
Doktorka navodi da su ljudi koji pate od najtežeg, četvrtog stadijuma, potpuno paralizovani i vezani za krevet ili invalidska kolica.
„Ova neprepoznata bolest ima neopisiv i bizaran potencijal da od prethodno aktivnog, uspešnog i radno sposobnog čoveka, napravi osobu sa invaliditetom", navodi.
Ističe i da status pacijenata u srpskom zdravstvu nije adekvatno rešen.
„U Norveškoj, pacijenti sa ovom dijagnozom rade samo pola radnog vremena.
„U Srbiji ostaje samo opcija da se uzme bolovanje, ali često se dešava da lekarske komisije ne produžavaju bolovanje na ovu dijagnozu", navodi.
Dodaje da stariji lekari koji rade u tim komisijama često ili ne znaju ili ne veruju u sindrom hroničnog umora.
- Kovid koji traje predugo: Hoće li mi nekad biti bolje
- Kako izgleda život sa dugotrajnim kovidom u Srbiji
To iskustvo dele i Jovana i Ina.
Ini se dešavalo da je lekari ismeju kada im predoči dijagnozu.
„Pitaju me kako umor može da bude bolest, a zaborave da u nazivu stoji sindrom.
„Svugde u svetu ljudi imaju problem da lekari priznaju bolest", prenosi Ina iskustvo koje je stekla radom u udruženju i zahvaljujući kontaktima sa organizacijama koje se bave istim problemom u inostranstvu.
Ističe da sa pojavom korone sve više lekara nailazi na razumevanje.
„Razlog tome je što naučnici tvrde da je post-kovid koji traje duže od šest meseci zapravo sindrom hroničnog umora", navodi.
Kaže da je to konačno 'uperilo reflektor' na ovaj sindrom zato što su neki od okidača za njegovu pojavu, pored stresa, i preležane teške infekcije poput kovida.
„Više ne mogu da plešem i igram fudbal": Život sa dugotrajnim kovidom
Skupi lekovi za radno (ne)sposobne
Doktorka Ikonić Marinković ističe da zaposleni pacijenti uveliko zavise od volje poslodavaca da im izađu u susret.
Tako Ina kaže da ima sreće što radi administraciju u državnoj firmi, a ne fizički posao.
„Ja sam radno sposobna i dosta mi je bolje od terapije.
„Nisam izlečena, ali zbog prirode posla nekako mogu da funkcionišem", kaže.
Ali bilo je perioda kada nije radila po tri ili šest meseci i bila je „prikovana za krevet".
- Lek koji je promenio sudbinu dve devojke: „Sada je ostatak života neotuđivo moj"
- „Najskuplji lek na svetu“ budi nadu obolelima od hemofilije u Srbiji
- Kako do državne pomoći za lečenje u inostranstvu
Jovana je jedna od onih koji više ne mogu da rade.
„Meni dijagnoza nije donela neku korist kao što je invalidska penzija.
„Ja to ne želim, mlada sam žena i hoću da radim, ali stvarnost je jedno, a ono što mi želimo je drugo", kaže.
Nemogućnost zaposlenja ne ide pod ruku sa skupim terapijama.
Ina navodi da se za ovu bolest kaže da „nije za siromašan svet".
Ona je za prvih šest meseci terapije morala da podigne kredit zato što ništa od suplemenata ne ide na recept.
Zato Jovana ističe da ljudi sa sindromom hroničnog umora „moraju da izađu iz senke".
„Naša dijagnoza mora da bude prihvaćena ozbiljno da bismo mogli da dobijemo nešto preko zdravstvenog fonda.
„Mnogih vitamina nema u prodaji u Srbiji i moraju da se nabavljaju iz inostranstva po velikim cenama", navodi.
'Snagom volje za izvesniju budućnost'
Ina je po postavljanju dijagnoze odlučila da nešto promeni.
Osnovala je Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti.
Okuplja ljude obolele od ovog sindroma kako bi im pružila proverene informacije o prirodi i toku bolesti, kao i lečenju.
Sebi je zadala zadatak i da se postara za to da što više ljudi čuje za ovu bolest kako bi se obezbedili novac i drugi uslovi za lečenje.
„Organizujemo seminare i edukacije lekara.
„Mislim da će posle toga sve krenuti, primetili su nas", kaže.
Udruženje je lekarima predočilo njihove probleme, ali kaže da je svesna da je to proces koji traje.
Jovana u skorijoj budućnosti ne očekuje razumevanje poslodavaca i okoline, ali bi volela da država preduzme neke korake.
„Na primer, da se otvori samo neko odeljenje gde bi se lekari bavili nama, pružili nam besplatnu pomoć, savetovanje psihologa, psihijatra.
„Da imamo nekih olakšica zbog našeg stanja i nekog ko će da nas sasluša", kaže.
Želi da država reaguje, a da se lekari obuče.
„Kad bi iz svake grane medicine bar po jedan lekar bio upoznat više s ovom bolešću, bilo bi nam mnogo lakše da dođemo do dijagnoze i nastavimo dalje", navodi Jovana.
Do tada će, kaže, svakodnevno izlaziti na kraj protiv izazova koji je čekaju, u neznanju šta će sledeće da se desi.
Pratite nas na Fejsbuku,Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Bonus video:
