Na početku poricanje, potom sledi borba, na kraju - prihvatanje.
„Kao dete, počela sam podsvesno da krijem dlanove ili da sedim na njima kako drugi ne bi primetili da imam vitiligo", kaže Marija Stojadinović iz Novog Sada, koja od trećeg razreda osnovne škole pati od ove kožne bolesti.
Put od dijagnoze vitiliga, oboljenja koje karakterišu beli pečati na koži, nije ni kratak, ni jednostavan u svetu zaokupljenom spoljašnjim izgledom.
Oni koji su ga prošli kažu da su stanice na njemu obeležene skrivanjem, stidom, bacanjem para na različite tretmane, kreme i pudere koji nisu davali obećani rezultat.
Vitiligo može da se pojavi u bilo kom periodu života, ali najčešće kod mlađih od 30 godina.
Osim belih fleka, nema nikakve druge fizičke manifestacije.
Ipak, nije neobično da bude praćen i drugim oboljenjem.
Lek ne postoji, ali medicinski stručnjaci sa kojima je BBC na srpskom razgovarao objašnjavaju da se širenje fleka može zaustaviti, u određenim situacijama smanjiti, pa čak i nestati.
- „Boriš se svaki dan, želiš da ga maksimalno iskoristiš": Priče ljudi iz Srbije sa najtežim oblikom raka kože
- „Završila sam u bolnici zbog veštačkih trepavica"
- Sve što treba da znate o kremama za sunčanje
Iako vitiligo ne boli i ne svrbi, može ozbiljno da naruši kvalitet života.
Pojedine analize pokazuju da svaka treća osoba sa vitiligom ima simptome depresije, a stručnjaci kažu da se oboleli bore sa stigmatizacijom.
„S jedne strane, mi kao društvo ne prihvatamo raznolikosti.
„S druge, postoji globalni savremeni model lepote ujednačenog tena pa su do skoro su čak i dečije igračke odražavale ovaj nametnuti ideal", kaže doktorka Hristina Kocić sa Klinike za dermatovenerologiju u Kliničkom centru Niš.
'Nisam umela da objasnim vitiligo'
Marija Stojadinović vitiligo je imala devet godina kada je na moru prvi put jasno primetila bele fleke duž donje usne i na zglobu kažiprsta.
Lekari su odmah prepoznali vitiligo.
Roditelji su se ponadali da se možda ipak ne radi o vitiligu jer su fleke tokom zime postale neprimetne.
„Primetila sam kod mojih i drugih roditelja čija deca imaju vitiligo da se uvek prvo javi negiranje.
„Prvo se zavaravaju time da su to možda neke flekice od sunca koje će se povući same od sebe i onda, kad koža pobledi tokom godine, odahnu jer misle da ipak nije vitiligo. Ali im se na leto opet potvrdi ista priča", kaže Marija.
Fleke se mogu pojaviti na celoj površini kože, a mogu ostati i na pojedinačnim delovima.
„U pubertetu sam se baš stidela vitiliga, nisam znala kako da drugoj deci ukratko objasnim šta je to, jer ni ja sama nisam baš razumela.
„U tom periodu sam prestala i da idem na more ili bazene, ili da uopšte boravim dugo na suncu tokom leta, kako ta razlika između vitiliga i ostatka kože ne bi bila toliko uočljiva", kaže Marija.
Ankete u zemljama Azije i Afrike pokazuju da oko jedne trećine ispitanika ili ima pogrešno uverenje da je vitiligo zarazna bolest ili nema dovoljno znanja o ovom stanju.
„Sećam se da bi mi u tom periodu deca, koja me ne poznaju prišla, uperila prstom u vitiligo i sa zgroženim izrazom lica pitali: 'Šta je to?'.
„Kad ste dete, sve vas to mnogo pogađa i u tom periodu mi se vitiligo rapidno širio", kaže Marija.
Šta je vitiligo i kako se leči?
Vitiligo je kao pojava belih tačaka na koži opisan još pre nove ere.
Od prvih opisa pa do naučnog objašnjenja šta stoji iza ovih promena na koži prošlo je blizu 4.000 godina.
Vitiligo pripada grupi kožnih oboljenja kod kojeg dolazi do gubitka pigmenta, što se manifestuje svetlijom, odnosno belom bojom kože.
„Dešava se poremećaj u melanocitima, ćelijama koje bi trebalo da stvaraju pigment, objašnjava Predrag Majcan, načelnik Klinike za dermatovenerologiju u KBC Zvezdara.
„Čak i ako ste u dodiru sa suncem, koža i dalje ostaje bez pigmenta, svetlija", kaže Majcan.
Vitiligo se može pojaviti „kod sistemskih oboljenja, poput bolesti štitne žlezde, Hašimoto tirioditisa, šećerne bolesti, anemije i nekih autoimunih oboljenja", nabraja dermatolog.
Zato je potreban multidisciplinarni i individualni pristup svakom pacijentu.
„Promene nekada mogu biti pojedinačne, u predelu oka, na prstima šaka i slično.
„Kod nekih osoba, vitiligo se pruža u obliku trake na rukama i nogama, nekada se može manifestovati kao više tačkica po telu, a nekada može zaista da bude zahvaćena velika površina kože", kaže Majcan.
Jedna od prvih stvari koju pacijenti čuju jeste da je vitiligo neizlečiva bolest.
Lekari sa kojima je BBC na srpskom razgovarao dodaju na ovom mestu jedno važno „ali".
Dok doktorka Hristina Kocić navodi da je „vitiligo zaustavljiv ako se pacijent javi doktoru u pravo vreme, kao i da promene mogu da se smanje", dermatolog Majcan objašnjava da „ne može da kaže da je vitiligo neizlečiv".
„Sve su bolesti izlečive, ali nisu svi pacijenti izlečivi.
Kod nekih pacijenata su se „promene vratile u prvobitno stanje i više nemaju vitiligo", kaže Majcan.
„Naravno, ne mogu da tvrdim da se vitiligo kod njih možda neće vratiti".
Lekari su saglasni da je važno da terapija počne što pre.
„Lečenje podrazumeva, između ostalog, upotrebu kortikosteroida, foto-terapiju, imunomodulatornu terapiju, kao i preporuku da se uzimaju veće doze vitamina B i antioksidanasa", kaže doktorka Kocić.
Izuzetno je važno da svako lečenje bude pod nadzorom dermatologa koji ima iskustva u kliničkoj praksi, dodaj.
„Postoji veliki marketinški rad paramedicinskog osoblja u lečenju vitiliga koji je zasnovan na netačnim informacijama za pacijente", upozorava ona.
Doktor Majcan kaže da terapija treba da traje duže i da je veoma važno da pacijenti imaju poverenja u lekara.
„Nekad se ljudi deprimiraju jer nema brzog efekta
„Kod nekih osoba zaista nema rezultata, međutim, terapija uglavnom dovodi do poboljšanja", kaže Majcan.
Uloga novih terapija
U Evropskoj uniji nedavno je odobrena krema Opzelura, koja je, prema studijama, pokazala da dovodi do repigmentacije kože.
Odobrena je za upotrebu u Americi, a očekuje se da bi naredne godine mogla da bude dostupna i u Velikoj Britaniji.
Međutim, BBC piše da su oprečni stavovi stručnjaka oko ove kreme, jer upotreba može biti praćena ozbiljnim neželjenim efektima.
Takođe, postavlja se pitanje da li vitiligo zapravo treba prihvatiti, umesto lečiti ili prikrivati.
„Treba da prođe malo vremena jer sa godinama mogu da se pokažu negativni efekti.
„Mislim da lečenje treba početi sa terapijom sa kojom imamo dugogodišnje iskustvo", smatra dermatolog Majcan.
Doktorka Kocić navodi napredovanje bioloških terapija, ali upozorava da je neophoda nacionalni registar osoba obolelih od vitiliga, sa najbitnijeim podacima od početka bolesti do same terapije.
Stres kao okidač
Američka akademija dermatologa navodi da u pojavi vitiliga genetska predispozicija može biti važan faktor.
Dodaje se, međutim, i da, ako osoba ima bliskog rođaka sa vitiligom, to ne garantuje da će i sama imati ovo kožno oboljenje.
„Poznati okidači vitiliga su ozbiljne opekotine od sunca, povrede kože i dodir kože sa jakim hemikalijama", navodi se na sajtu.
Pacijenti, međutim, veruju da stres igra značajnu ulogu.
Slobodanka Mijatović je vitiligo dobila kada je imala devet godina, posle smrti bake.
„Verovatno je stres od gubitka drage osobe bio okidač.
„Moja majka isto ima vitiligo, kod nas je genetika u pitanju - ona je bila izložena stresu kada je sestra dobila tumor na mozgu koji je na kraju uspešno odstranjen", kaže Slobodanka.
Ona je još 2012. godine organizovala vitiligo zajednicu u Srbiji putem Fejsbuka.
Kaže da iskustva drugih govore u prilog tome da su fizički ili psihološki stres okidači.
„Imamo članove u grupi koji su dobili vitiligo posle porođaja, pobačaja, smrti drage osobe, razvoda, otkaza, seksualnog napastvovanja, dijagnostifikovanja ozbiljne bolesti.
„Vitiligo ih svakodnevno podseća na traumatično iskustvo i to uzrokuje da se povuku u sebe", kaže Slobodanka.
Doktorka Kocić je na osnovu praćenja pacijenata u okviru istraživanja koje vodi na KC Niš, utvrđeno da je „najveći broj imao zajednički gen za vitiligo".
Ali je stres ili neka virusna infekcija, poput Epštajn-Bar ili koksaki virusa, bio najčešći okidač za pojavu belih fleka, objašnjava.
Marija Stojadinović nije u porodici imala obolele od vitiliga, niti je došao kao reakcija na određeni događaj.
Ona misli da je „više bio posledica načina na koji doživljava svet".
„Kad upoznam neko dete koje ima vitiligo, vrlo me podseća na mene zato što vidim da je reč o stvorenju koje je povučeno u sebe.
„Mislim da je ključno za roditelje čija deca imaju vitiligo da obrate pažnju da li njihovo dete iskazuje emocije", kaže Marija.
Ona veruje da je „vitiligo fizička manifestacija svega što smo prošli i pokazatelj kakve situacije i okruženja treba da izbegavamo".
„Moj vitiligo stagnira već neko vreme i to mi je najbolji znak da sam radila na svom zdravlju, na postavljanju granica, da sam pronašla bolje mehanizme za suočavanje sa stresom i, na kraju, da sam naučila kako da izrazim to što je u meni", kaže Marija.
Vitiligo kao 'vetar u leđa'
Vitiligo može zahvatiti delove kože koji su izloženi pogledima, a može se pojaviti i na genitalijama.
Kod pacijenta često može da izazove zabrinutost, anksioznost, depresiju.
„Živimo u vremenu u kome je jako bitna estetika.
„Svako odstupanje od postavljenog ideala može kod osobe stvoriti osećaj manje vrednosti, što opet može da pojača manifestaciju vitiliga", kaže doktor Majcan.
Marija Stojadinović je probala različite načine lečenja, ali nije bilo željenog rezultata.
„Kad je došlo do toga da svaki dan držim ruke ispod lampe 30 minuta i da mi to postaje neizdrživo, odustala sam od takvog vida invazivnih terapija koje, na kraju, nisu imale nikakav efekat", priča Marija.
Kaže da se više ne raspituje koji su lekovi dostupni na tržištu, jer se davno pomirila sa tim da je „vitiligo deo moje kože i da ga ne treba lečiti nego prihvatiti".
U međuvremenu se, kako kaže, okružila ljudima koji su vitiligo videli kao nešto što je lepo i karakteristično za njen izgled.
Slobodanka Mijatović potvrđuje da ljudi sa vitiligom imaju sopstveni put - od neprihvatanja do prihvatanja, sa svim među fazama.
„Posle suočavanja sa zadirkivanjima, socijalnom izolacijom, prekrivanja fleka teškim puderima, ništa mi više nije ostalo nego da prihvatim vitiligo".
Ispostavilo se da je to najjednostavnije i najjeftinije rešenje.
„Pitanje je samo percepcije: da li birate da vas ovo stanje ograničava u životu ili da vam bude vetar u leđa", kaže Slobodanka.
Roditelji se nekad teže nose sa dijagnozom vitiliga nego dete, kaže, nekada ga opisujući „pogrdnim imenima".
Ne treba osuđivati, kaže, zato što „ne postoje šabloni kako treba da se reaguje u ovakvim situacijama jer je za neke ova dijagnoza šok".
„Naša grupa HelloViti, Vitiligo Srbija je velika, aktivna i fenomenalna.
„Trudim se da napravimo pozitivan pristup ovom stanju, da ohrabrimo jedni druge, komuniciramo sa poštovanjem prema sagovorniku i da naoružamo članove sa najnovijim informacijama."
Pored psihološke podrške, pacijentima je podjednako potreban bolji pristup i veća saradnja između različitih specijalista, ali i dostupnija terapija, u ovom trenutku preskupa, smatra ona.
Pratite nas na Fejsbuku,Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Bonus video:
