Upozorenje: Delovi teksta mogli bi da uznemire neke čitaoce
Poslednjih 18 meseci Karen Kuk živi sa retkim zdravstvenim stanjem zbog kog joj svakodnevni zvukovi izazivaju nepodnošljiv i iscrpljujući bol.
„Nešto tako lepo, kao što je smeh moje dece, za mene predstavlja mučenje", kaže ona za BBC.
Ova 49-godišnjakinja pati od bolne hiperakuzije, stanja zbog kojeg često mora da se zatvori i skloni od muža i sinova.
„Zvuk je svuda - on je kao vazduh, od njega ne možete pobeći", kaže Karen iz Sautporta na zapadu Engleske, nedaleko od Liverpula.
Svi zukovi, pa i šuštanje lišća ili saobraćaj pored njene kuće, Keren mogu da nanesu neizdrživ bol.
- „Vreme vam nije prijatelj“: Život „dece leptira“ u Srbiji
- Od kose do ćelave glave i alopecije: „Mnogo više dobijete nego što izgubite"
- Naučnici rešili misteriju širenja gena multiple skleroze
Stanje joj je toliko ozbiljno da je na Božić morala iz druge sobe da gleda kako njeni sinovi, koji imaju sedam i 11 godina, uzbuđeno raspakuju poklone.
Za to ne može da nađe nikakav lek, pa čak ni tretman koji bi ublažio bol.
Kaže da joj se hiperakuzija javila 2022. i to relativno naglo, kao i da se od tada samo postepeno pogoršavala.
Iako bi mogla da je izazova zvučna trauma, istraživanje pokazuje da su neki ljudi predodređeni da boluju od nje.
Šta je hiperakuzija i kako se razlikuje od tinitusa?
Postoje različite vrste hiperakuzije, koje se razlikuju po jačini.
Internet stranica britanske Nacionalne zdravstvene službe kaže da „možete da patite od hiperakuzije ako vam neki svakodnevni zvukovi deluju mnogo glasnije nego što bi trebalo".
„To ponekad može da izazove čak i bol", navodi se.
„Mogli bi da vam zasmetaju zvukovi poput zveckanja novčića, psa koji laje, motora automobila, nečijeg žvakanja ili usisivača."
Hiperakuziju ponekad prati i učestaliji i poznatiji tinitus.
Tinitus je ime za stanje kada čujete zvukove poput zujanja ili pištanja, ali koji ne potiču od spoljnog izvora.
Pogledajte video: Život ljudi koji su osetljivi na zvuk
Karen sada, čak i kad je sama kod kuće, nosi čepove i štitnike za uši.
Jedini način komunikacije sa njom je preko šapata ili pisanih beleški.
„Moja kuća je zatvor", kaže ona.
„Zvuk me drži zatočenom."
Opisujući bol koji oseća, Karen kaže da je to kao da joj je neko „sipao užarenu lavu u uši".
„Gori mi glava, cela me boli, pogotovo iza očiju. Vrsta bola je nalik migreni, želite da otvorite glavu da biste otpustili pritisak."
Upitana kako se ovo stanje odrazilo na njen život, suzdržavajući se da ne zaplače, kaže na „katastrofalan" način.
„Nedostaje mi da budem mama, nedostaje mi galama kad se deca vrate iz škole.
„Nedostaje mi moj život, sedela sam i gledala kroz prozorče kako otvaraju božićne poklone, zato što mi je bilo suviše glasno da budem u istoj prostoriji sa njima, a oni bi dolazili do prozorčeta i pokazivali mi šta su dobili.
„Potpuno me je izbrisalo kao osobu."
Karen kaže da propušta mnogo od onih delova života koji ljudi uzimaju zdravo za gotovo.
„Nedostaje mi slušanje muzike, gledanje televizije ili filma sa zvukom, ćaskanje sa prijateljima preko telefona", objašnjava ona.
„Nedostaje mi nošenje lepe odeće i šminke, večernji izlazak sa mužem Nikom."
Nekada je, kaže, bila „veoma privlačna" i volela je da ide na kampovanje i skijanje.
„Uvek sam bila u pokretu", kaže ona.
„Moj život se bukvalno okončao preko noći."
Nik za to vreme navodi da zbog njenog stanja gubi „najbolju prijateljicu" koju je imao više od 20 godina.
„Život je bio avantura", kaže on.
„Ne bismo pravili nikakve planove, samo bismo izašli negde za taj dan i gde god da završimo bilo bi nam fantastično.
„Na neko putovanje bilo koje vrste - kupili smo karavan tokom kovida - pešačenje u prirodu, fudbalsku utakmicu, bilo koji izgovor da izađemo i da se samo promuvamo."
Kaže da se život čitave porodice iz korena promenio.
Karen je 25 godina radila u avioindustriji, što je bila karijera za koju kaže da „nije bila samo posao", već deo njenog „identiteta i samostalnosti".
Na tom poslu je upoznala i Nika.
Veliki deo njihovog života izmenio se do neprepoznatljivosti.
„To je bukvalno Dan mrmota", kaže Karen.
„Svaki dan je isti. Iskreno, da nemam decu, već bih digla ruke, ali trudićemo se i borićemo se, pokušaćemo da nađemo nekoga - bilo koga - ko bi mogao da pomogne."
- Žena koja zbog retke genetske mutacije ne oseća bol
- Šta je Kronova bolest i kako sa njom žive oboleli u Srbiji
- Šta je afazija - bolest zbog koje se povlači čuveni glumac Brus Vilis
- Fibromialgija - retka bolest zbog koje vam se život ruši
Ken Devor, koji sa ovim stanjem živi 30 godina, kaže da neki ljudi mogu vremenom da dožive poboljšanje.
Devor, zvaničnik američke dobrotvorne organizacije Istraživanje hiperakuzije, ipak dodaje da za to stanje „ne postoji pravi metod lečenja".
„Rekao bih da su vreme, mirna okruženja i izbegavanje buke ključni za izlaženje na kraj situacijom u kojom sam i kako se ona ne bi pogoršala."
Lekari nekim pacijentima savetuju i ponovno uvođenje zvukova kao što je beli šum, koji mogu da pomognu u podizanju nivoa tolerancije.
To, međutim, nije funkcionisalo kod Karen.
Isprobala je i razne lekove i holističke terapije, ali ništa joj od toga nije pomoglo.
Ipak, kaže da je „čvrsto rešila" da pronađe lek.
Pre svega zbog njenih sinova, koji govore ljudima da njihova mama ima „pokvarene uši".
„Jednog dana bi mogao da bude pronađen lek, obećala sam sebi da ću isprobati sve što mogu."
Pogledajte i ovaj video: Život sa ataksijom
Pratite nas na Fejsbuku,Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Bonus video:
