Albinizam je nasljedni poremećaj produkcije melanina, koji dovodi do hipopigmentacije kože, kose i očiju. Učestalost oboljenja je 1 naspram 20.000. Postoje dva osnovna tipa albinizma:
- Okulokutani, kada melanociti proizvode malu količinu pigmenta ili ga uopšte ne proizvode u koži i očima
- Okularni, melanociti proizvode malu količinu pigmenta ili ga uopšte ne proizvode, samo u očima
Koža kod djeca koja imaju albinizam, u poređenju sa svojom braćom i sestrama, imaju svijetlu do bijelu kosu i kožu. Uslijed izlaganja sunčevim zracima, ova djeca su sklona da razviju: pjegice, mladeže (sa ili bez pigmenta, često ružičaste boje), kao i opektine od sunca i nemogućnost potamnjivanja za vrijeme sunčanja. Za neke pacijente boja kože se ne nikada ne promijeni, dok kod drugih pacijenta u djetinjstvu produkcija melanina može započeti, što dovodi do promjena u pigmentaciji (poboljšanja izgleda kože).
Dešavaju se promjene u očima. Zbog odsustva pigmenta u dužici i mrežnjači pacijenti se žale na fotofobiju, slabost vida i nistagmus. Usljed providnosti dužice i odsustva pigmenta na mrežnjači, zjenice su crvenkaste boje. Postoji mogućnost trajnog oštećenje vida, stoga je neophodno redovno ići na kontrole kod oftalmologa. Obrve i trepavice su često vrlo svijetle.
Pacijetni sa albinizmom često imaju socijalne i emocionalne patnje, zbog različitog izgleda u odnosu na ostale. Ovaj probem je naročito izražen u dječijem periodu, kada djece budu žrtva socijalne izolacije, manjka samopuzdanja i neželjenog stresa. Zato, psihološka potpora djeci je jako bitna. Osobe sa albinizmom su osjetljive na UV svjetlost i u većem riziku su za pojavu opekotina na koži i razvoja malignih tumora kože. U nevusima, koji nemaju pigment, može se razviti amelanotična forma melanoma, koji je izuzetno maligan.
Iako još uvijek nema lijeka za albinizam, osobe mogu preduzeti preventivne mjere da se zaštite od neželjenih efekata sunčevog zračenja.
To znači, da pacijenti treba da nose sunčane naočare sa zaštitnim staklom i da koriste kreme sa SPF faktorom 50 i više. Kreme se nanose pola sata prije izlaganja sunčevom zračenju i moraju se obnavljati na svaka 2 do 3 sata, naročito poslije izlaska iz vode. Preporučuje se nošenje odjeće koja pokriva veći dio tijela (npr., košulje dugih rukava), od prirodnih materijala (npr., lan) i svijetlih boja. Takođe, preporuka je nošenje šešira sa širokim obodom. Preporuka dermatologa za promjene na koži:
Svako od nas ima neke svoje specifičnosti, koje treba prihvatiti onakvim kakvim jesu. Osobe koje imaju albinizam, uz adekvatne mjere zaštite kože, mogu da žive relativno normalnim životom.
Autorka je specijalista dermatovenerologije u Kliničkom centru Crne Gore.
Bonus video:
