Većina djece se rodi zdrava. Nekoliko njih koji nisu imali te sreće pate od bolesti čije liječenje košta više od dva miliona dolara. Da li je pošteno odlučivati o njihovoj sudbini nagradnim izvlačenjem?
Agencija dpa piše da je roditeljima djece koja boluju od rijetke mišićne bolesti, pružen znak nade predstavljanjem nove genske terapije prošle godine.
Lijekom "Zolgensma" liječi se spinalna mišićna atrofija (SMA). Rijetka genetska bolest uzrokuje slabljenje mišića i može dovesti do problema s gutanjem i disanjem ili paralize.
Mnogima lijek "Zolgensma" može pomoći, ali košta 2,1 miliona dolara po oboljelom. "Zolgensma" je, osim što je najskuplji lijek na svijetu, odobren jedino u SAD, prenosi agencija Hina.
Proizvođač tog lijeka, švajcarski farmaceutski džin Novartis, došao je na kontroverznu ideju. U ponedjeljak je kompanija krenula sa tombolom u kojoj će se znati imena 100 oboljelih beba i male djece koja će dobiti lijek.
Nagradno izvlačenje koje su kritičari opisali kao etički upitnu marketinšku kampanju privukla je pažnju roditelja širom svijeta.
Sin Marine Mantel iz južne Njemačke, rođen 2018. godine, obolio je od SMA.
"Prvih šest nedjelja vjerovali smo da je potpuno zdrav, ali je odjednom prestao da se pokreće", rekla je Mantel za dpa.
Mikaelu je dijagnostifikovana bolest koja pogađa jednu osobu na njih osam do 10 hiljada širom svijeta.
Iako su Mikaela liječili "Spinrazom", prvim odobrenim lijekom za SMA u svijetu, američke kompanije Biogen, on je bio u nekolicini na koju genska terapija nije imala efekta.
"Počeo je da ima problema s plućima i nije mogao da se iskašlje", rekla je Mantel.
Kada su američke vlasti dale zeleno svjetlo alternativnom proizvodu "Zolgensma" u maju prošle godine, Mantel je odlučila da nastavi da se bori za sina.
Mikael je započeo s terapijom prošlog septembra, iako lek nije odobren u Njemačkoj.
"Dobro napreduje. Sada može da se samostalno okrene, može da sjedne", kaže njegova majka.
Lijek "Zolgensma" tek treba da bude odobren u Evropi.
"Naravno da lutrija nije ispravan potez, ali Novartis bar nešto preduzima", rekla je Mantel.
Zašto ne bi snizili cijenu terapije, umjesto davanja 100 besplatnih terapija?
Novartis je došao na tu ideju jer je želeo da učiniti lijek dostupnim širom svijeta što je prije moguće. Oko 200 djece u Americi je već primilo tu terapiju, rekla je portparolka kompanije.
Proizvodnja lijeka je ograničena, objašnjava ona. Fabrika u Ilinoisu može da proizvede samo 100 dodatnih doza ove godine, uz očekivane redovne narudžbine, dodaje.
Njemački naučnik Norbert Pol se s time ne slaže. Kaže da je bolje napraviti selekciju pacijenata po određenim kriterijumima, a da se prednost da djeci kojima je ponestalo drugih mogućnosti.
Nagradno izvlačenje ostavlja utisak da je regularna terapija "Spinrazom" lošijeg kvaliteta i jeftinija alternativa "Zolgensmi".
"To nije slučaj", kaže Pol.
Jahim Spros, predsjednik njemačkog udruženja za lobiranje za oboljele pacijente kaže da "se onima kojima je liječenje potrebno, mora obezbijediti pristup lijeku".
Bonus video:
