Samo oni koji imaju djecu sa Daunovim sindromom znaju koliko je volje potrebno za takvo roditeljstvo - opisala je svoje iskustvo za “Vijesti” Sandra Šćepanović, majka 18-godišnjeg Filipa kod kojeg je sa navršene tri godine dijagnostifikovana ta bolest.
Medicina je to teško stanje definisala kao hromozomski poremećaj, ali roditelji ga nazivaju preprekom koja je savladiva ukoliko postoji snažna volja. Za porodicu Šćepanović, i sve ostale u Crnoj Gori koji se nose sa tom bolešću, najveća prepreka ipak je podrška zajednice, koja je, kako kažu, izostala u svim društvenim segmentima.
Sami suočeni sa bolešću
Mada Filip uskoro završava školovanje u Centru za obrazovanje i osposobljavanje “1. jun”, prema riječima njegove majke, taj višegodišnji trud neće mu se isplatiti, jer ne postoji mogućnost da se zaposli.
"Završio je trogodišnji pekarski zanat. Poslušan je i miran mladić i sigurno bi mogao raditi kao pomoćni radnik, ali kako kada su se poslodavci, i pored određenih stimulansa, oglušili o apele da zaposle osobe sa smetnjama u razvoju. U našoj državi ne postoje ni konkretni programi podrške roditeljima djece sa tim oboljenjem, a kamoli njihovo uključivanje u proces rada", ističe Šćepanovićeva.
Porodici Šćepanović pomoć državnih institucija izostala je i tokom odgajanja djeteta
Porodici Šćepanović pomoć državnih institucija izostala je i tokom odgajanja djeteta, te su se, kako kažu, tokom svih godina oslonili samo na svoju volju i upornost.
"Kada je Filip rođen, obavljene su određene analize i rečeno nam je da su nalazi uredni. Tek sa navršene tri godine, analize koje smo radili u Beogradu potvrdile su da se radi o Daunovom sindromu. To je bio veliki šok za nas. Morali smo da se sami suočimo sa bolešću, jer kada nam je saopštena dijagnoza, izostala je svaka druga podrška zdravstvenih institucija. Niko nam nije pomogao da se psihički pripremimo na ono što nas čeka, da se jednostavno snađemo u svemu tome", ispričala je Šćepanovićeva.
Njena roditeljska ljubav prevagnula je i onda kada su joj ljekari sugerisali da dijete uputi na odgajanje u neku od specijalizovanih ustanova, na šta nije pristala.
"Fizioterapeuta, koji je bio neophodan, obezbjeđivali smo svojim sredstvima. Ranije smo konkurisali i za tretmane u Igalu, ali smo odbijeni. Filip je redovno, u razvojnoj grupi, pohađao vrtić, što je bilo od velike pomoći, s obzirom na to da je to bilo jedino mjesto gdje smo mogli bezbrižno da ga ostavimo. Nešto teže bilo je kasnije njegovo školovanje, zbog bojazni da mu se nešto ne dogodi", navela je ona.
Da bi uskladila odgajanje Filipa i svoje drugo dvoje djece, Šćepanovićeva je morala da se odrekne stalnog zaposlenja
Da bi uskladila odgajanje Filipa i svoje drugo dvoje djece, Šćepanovićeva je morala da se odrekne stalnog zaposlenja, pa se okrenula, kako kaže, kraćim poslovnim angažmanima.
Rijetka bolest u Crnoj Gori
Kontinuiranim obuhvatom rizičnih trudnica kroz rad ambulante za kliničku genetiku sa genetičkim savjetovalištem, primjenom biohemijskog skrininga, ultrazvučne dijagnostike u toku trudnoće i primjenom savremene genetičke dijagnostike, u proteklih 10 godina u Crnoj Gori se, prema riječima direktorice Centra za medicinsku genetiku i imunologiju, doc. dr Olivere Miljanović, znatno smanjio broj rođene djece sa teškim i neizlječivim oboljenjima.
"Tako je učestalost Daunovog sindroma, početkom 2000-ih, kada je kod nas uvedena dijagnostika hromozomskih bolesti, bila jedno takvo dijete na 530 živorođenih, a u posljednje dvije godine rađa se jedno na više od 1.700 živorođene djece", objasnila je dr Miljanović.
Time je, kako ona ističe, Daunov sindrom u našoj sredini prešao u rijetku bolest. Odnos prema djeci rođenoj sa Daunovim sindrom kako roditelja tako i društvene zajednice, kako ona smatra, proteklih deset godina znatno je uznapredovao.
"Roditelji su danas posebno motivisani da se staraju o svojoj djeci, odvode ih u vrtiće, uključuju se u proces obrazovanja. O tome najbolje svjedoči činjenica da, dok su ranije roditelji nakon saznanja da njihovo dijete ima Daunov sindrom, u većini slučajeva ostavljali djecu u bolnici ili ih smještali u posebne institucije, tokom posljednje decenije roditelji gotovo uvijek prihvataju i veoma odgovorno odgajaju svoju djecu sa Daunovim sindromom. U posljednjih nekoliko godina nijedno dijete sa tom bolešću nije ostavljeno na Klinici", kazala je dr Miljanović.
Udruženje i Centar pomažu, ali ne mogu sami
Jedino udruženje koje u glavnom gradu pruža podršku roditeljima djece sa Daunovim sindromom, NVO “Prvo udruženje roditelja, djece i omladine sa posebnim potrebama”, Filip posjećuje svakodnevno, više od deset godina.
"Ovdje se najljepše osjećam, imam prijatelje, organizujemo žurke, družimo se, ponekad idemo i na izlete. Zanimljive su mi i fizikalne vježbe. Svakog dana dolazim i ne mogu da razdvojim Udruženje od škole", kazao je Filip, koji je tu stekao prave prijatelje, djecu sličnu njemu, sa kojima se druži godinama.
Međutim, to društvo je ove godine bilo pred zatvaranjem, jer za njega nijesu bila opredijeljena sredstva od Komisije za raspodjelu novca od igara na sreću, kao i ostalih nadležnih institucija.
"Ovdje se najljepše osjećam, imam prijatelje, organizujemo žurke, družimo se, ponekad idemo i na izlete", priča Filip
"Prostorije nam je ustupio Glavni grad, sve ostalo, poput stručnjaka koji rade sa djecom, plaćaju isključivo roditelji koji godinama dovode svoju djecu i eventualno od nekih donacija, koje su rijetke", kazao je predsjednik Udruženja Savo Knežević.
U tom Udruženju, koje postoji 15 godina, među 99 članova sa određenim smetnjama u razvoju, svakodnevno boravi njih 11 sa Daunovim sindromom starosti od jedne do 25 godina.
"Djeci sa smetnjama u razvoju ovo je jedini način za izlazak, rekreaciju, druženje. Oni slabo izlaze, a ovdje se osjećaju prijatno. Stekli su prijatelje i sa njima individualno, shodno potrebi djeteta, polučasovne tretmane obavljaju fizioterapeut, logoped i defektolog", naveo je Knežević.
Rad sa tom djecom, dodao je on, velika je psihološka potpora za njihove roditelje, te je njihovo interesovanje da se udruže sve veće, a mi nažalost, zbog ograničenih finansijskih mogućnosti nijesmo u prilici svima da izađemo u susret.
Centar za djecu sa posebnim potrebama Doma zdravlja Podgorica u protekle dvije godine primio je 12 djece sa Daunovim sindromom. Pedijatar te ustanove dr Stanka Milić ističe da u Centru nastoje da svoj djeci pruže odgovarajuću zdravstvenu zaštitu, kako u dijagnostici, tako i u terapijskom domenu.
Otvaranje dnevnog centra definisano je u Zakonu o socijalnoj i dječijoj zaštiti, Strategiji za integraciju osoba sa invaliditetom, Strategija inkluzivnog obrazovanja, kao i u najnovijim izmjenama i dopunama Zakona o obrazovanju djece sa posebnim potrebama. Prema podacima NVO sektora procjenjuje se da u Podgorici ima oko 400 djece sa umjernim i teškim smetnjama u razvoju koja se nalaze u institucijama i kućnoj izolaciji.
Galerija
Bonus video:
