U Crnoj Gori postoje metode za liječenje rijetkih bolesti, ali je to segment koji kontinuirano treba unaprjeđivati i pratiti novine, posebno kada pitanju dijagnostika i liječenje, saopšteno je iz Nacionalne organizacije za rijetke bolesti (NORBCG). Iz NORBCG su kazali da je kod rijetkih bolesti, zbog simptomatologije i specifičnih medicinskih procedura, najkompleksnije postavljanje dijagnoze. “Upravo zbog rijetkosti nekada te procedure potraju, a sa liječenjem je potrebno početi što prije, jer pravovremeno liječenje često određuje tok i prognozu bolest. U tom smislu cilj naše organizacije je povećanje vidljivosti pacijenata sa rijetkim bolestima i pružanje informacija o mogućostima liječenja kod nas, u regionu i svijetu”, navodi se u saopštenju. Iz NORBCG su dodali da u Crnoj Gori ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti, pa je tendencija organizacije i njegova izrada. “Jedan od ciljeva je da se formiranjem tog registra otvori mogućnost da se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore, dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu”, saopštili su iz NORBCG. Oni su naveli da je NORBCG u srijedu, konferencijom pod nazivom Na putu ka EU - Crna Gora i rijetke bolesti, uspješno završila mjesečnu kampanju Show Your Rare Show You Care. Konferenciji su prisustvovali predstavnici institucija zdravlja, nevladinog (NVO) sektora, kao i oboljeli i članovi njihovih porodica NORBCG je u februaru pokrenula informativnu kampanju povodom 28. februara, Dana rijetkih bolesti, pod nazivom Show Your Rare – Show You Care. “Cilj kampanje bio je da se ukaže na problem s kojim se zajednica ljudi oboljelih od rijetkih bolesti suočava u Crnoj Gori, kako bismo društvu pomogli da odgovori na koncept svih 17 ciljeva održivog razvoja koji se odnose na ovu marginalizovanu grupu”, saopštili su iz NORBCG. Kampanja je počela informisanjem javnosti preko medija i društvenih mreža, a priključilo joj se preko 200 učesnika. “To je dovoljan pokazatelj da u Crnoj Gori ima ljudi koji pokazuju senzibilitet za ovu, posebno ranjivu grupu ljudi. Dokazali smo da ne moramo biti pogođeni nekim od oblika rijetke bolesti kako bi se priključili ovoj šarenoj magiji”, navodi se u saopštenju. Iz NORBCG su objasnili da rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog od dvije hiljade građana, ali da se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. “Iako se čini da je broj mali, postoji više od sedam hiljada opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest. Prema procjeni Evropskog komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku rijetku bolest”, kazali su iz NORBCG. Oni su dodali da, na osnovu te procjene, u Crnoj Gori ima oko 35 hiljada osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti. Iz NORBCG su poručili da će nastaviti sa radom kako se u Crnoj Gori za postojanje osoba oboljelih od neke rijetke bolesti ne bi saznavalo preko medija i to posljednjeg dana u mjesecu februaru, kada se obilježava Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti.
Bonus video:
