Crna Gora, kao i ostale zemlje regiona, nema registar rijetkih bolesti, ali se uzima u da u prosjeku pet do sedam odsto od ukupnog broja stanovnika boluje od takvih bolesti, a među njima su Nikšićani Nikola Krivokapić (33) i njegova majka Mira (61).
Riječ je hereditarnom angioedemu (HAE), nasljednoj bolesti izazvanoj nedostatkom krvnog proteina C1 inhibitora i koja pogađa jednu od 50.000 osoba. Izaziva pojavu otoka organa, kako spoljašnjih tako i unutrašnjih.
Za razliku od mnogih rijetkih bolesti za koje ne postoji lijek, za ljude koji imaju HAE se kaže da su u boljoj poziciji jer postoji izuzetno efikasna terapija. Međutim, ljekovi, odnosno injekcije su skupe i Krivokapići su pokušali da makar za Miru dobiju lijek, pa su, na preporuku ljekara specijalista, zahtjev predali Komisiji za ljekove Kliničkog centra Crne Gore. Kako je Nikola Krivokapić kazao “Vijestima”, zahtjev za odobrenje lijeka “firazyr” predali su 22. januara, ali zvaničan odgovor još nijesu dobili.
“Majka je bolesna već nekoliko godina. Dešava se da mjesečno po dva-tri puta bude u bolnicu i prima plazmu i ostane po nekoliko dana, u zavisnosti od stanja. Tako je bilo i prije desetak dana. Rekli su da ako nastavi sa tolikim primanjem plazme može dobiti neku drugu bolest. Ljekar specijalista je odobrio nabavku lijeka ‘firazyr’, koji košta 2.080 eura i koji se koristi da bi suzbio napad, pošto se bolest ne može izliječiti. Išla je na Komisiju, sve smo predali, rekli su nam da će nam za 15 dana javiti, ali odgovor još nismo dobili. Nezvanično nam je rečeno da se od 10. januara taj lijek više ne daje jer su sve količine za ovu godinu preraspodijeljene”, kazao je Nikola.
Specijalista je i njemu odobrio nabavku pomenutog lijeka, četiri pakovanja u periodu od tri mjeseca, ali on nije podnio zahtjev jer se nadao da će prije odobriti ako se samo majka javi, a on može da uzima lijek koji koristi od 2014. godine i koji nije toliko skup kao “firazyr”.
“Meni je bolest otkrivena 2014. godine, majci koju godinu kasnije. Od tada koristim terapiju, lijek “danazol”. Kada sam došao iz Beograda rekli su mi da “danazol” nije na spisku ljekova i da se sam snalazim, tako da lijek nabavljam iz jedne apoteke u Beogradu.
Kutiju plaćam 85 eura i nekada mi mjesečno treba više od jedne kutije. Majka ne može da koristi taj lijek jer sadrži kortikosteriode, zato je njoj potreban ‘firazyr’”.
Nikola objašnjava da njegova majka kada dobije napad počne da se guši, čitavo joj lice otekne i da samo oni koji boluju od te bolesti, ili su bili u prilici da vide nekoga od ljudi koji imaju HAE, znaju o čemu priča, pošto je riječima teško opisati kako osoba koja ima hereditarni angioedem izgleda kada dobije napad.
“Ako se lijek ne nalazi na listi ljekova, zašto smo uopšte predavili Komisiji i išli po bolnici, zašto nam je svaki doktor specijalista rekao da to mora da dobije. A opet, kako pojedini ljudi, koje lično znamo, od prošle godine imaju pravo na taj lijek. Oni mogu, i drago nam je što mogu, ali zašto moja majka ne može. Da sam i ja konkurisao ne bi ni meni odobrili jer vjerovatno, gledajući primjer majke, postoje samo odabrani koji taj lijek mogu dobiti. Ja se neću buniti niti tražiti lijek za mene. Nastaviću da ovaj lijek kupujem, ali zašto je njoj uskraćeno pravo da dobije “firazyr” a drugi mogu”, kazao je Nikola Krivokapić.
Nije moguće odobriti “firazyr”, nije na pozitivnoj listi
Kako smo dopisom Ministarstva zdravlja od 10. 1. 2020. godine (03/01-206) obaviješteni da Odluka o utvrđivanju liste ljekova ne sadrži mogućnost odobravanja lijeka van liste ljekova, kao ni lijeka sa liste van njegovog indikacionog područja, tako u Kliničkom centru Crne Gore ovom Odlukom nije moguće odobriti lijek “firazyr”. KCCG se obratio nadležnim institucijama za saglasnost da se lijek “firazyr” stavi na pozitivnu listu ljekova po predlogu Konzilijuma ORL”, odgovorili su “Vijestima” iz Kliničkog centra i potvrdili da je Mira Krivokapić zahtjev za odobrenje tog lijeka predala 22. januara.
Iz Ministarstva zdravlja “Vijestima” nijesu odgovarali da li Mira Krivokapić, ali i njen sin Nikola, imaju pravo da dobiju besplatne ljekove ili olakšice prilikom njihove nabavke, kao i da li je tačna tvrdnja Krivokapića da je lijek “firazyr”, namijenjena za ovu godinu (iako se ne nalazi na pozitivnoj listu ljekova), već preraspodijeljen.
Bonus video:
