Crna Gora zauzima posljednje mjesto u odnosu na države regiona kada je liječenje rijetkih bolesti u pitanju – do danas nije uspostavljen registar oboljelih, mali je i broj stručnjaka i medicinskog osoblja koji se time bavi, a pacijentima sa rijetkim oboljenjima, zbog izmjena propisa, uskraćena su i neka prava.
To je, pored ostalog, kazala izvršna direktorica Nacionale organizacije za rijetke bolesti (NORBCG) Nataša Bulatović, gostujući na online konferenciji u kojoj su, pored Crne Gore, učestvovali i ljekari, pacijenti i aktivisti iz Srbije, Sjeverne Makedonije, Hrvatske i Republike Srpske.
Iako je najavljeno, konferenciji nije prisustvovala dr Katarina Mitrović, koja je trebalo da govori o zakonskoj regulativi i položaju osoba sa rijetkim bolestima.
Bulatović, ujedno članica Nacionalnog savjeta za rijetke bolesti, te radne grupe za izradu registra rijetkih bolesti, kazala da je Nacionalni savjet posljednji sastanak u vezi sa registrom održao u decembru prošle godine.
"Kada smo dogovorili radnu grupu i trebali da krenemo u izradu registra, ali nas je pandemija koronavirusa spriječila i mi se više nismo sastajali”, rekla je ona.
Tvrdi i da je više puta kontaktirala Ministarstvo zdravlja i pitala šta dalje, ali da od početka epidemije nije dobila nijedan odgovor.
Tvrdi i da zbog izmjena Zakona o zdravstvenom osiguranju, od decembra prošle godine, novi pacijenti nemaju terapiju.
Na konferenciji je predstavljena i regionalna baza rijetkih bolesti - retkebolesti.com, u kojoj su podaci preko 4.000 dijagnoza, preuzeti i prevedeni sa evropskog portala Orfanet.
Baza se sastoji iz dvije cjeline - elektronskog kataloga rijetkih bolesti s pretraživačem i zatvorenog foruma za pacijente, odnosno ljekare. Otvoren je i poziv ljekarima regiona da daju doprinos i uključe se u dalji razvoj ovog servisa.
Bonus video:
