Svijet će pamtiti Stivena Hokinga i njegov naučni doprinos. Možda neće svi znati i tačno čime se bavio, mnogi će ipak povezati da je baš on autor “Kratke istorije vremena”, da je izučavao crne rupe... Ukratko, sigurno će znati da je bio briljantan fizičar. Hokingu je tokom doktorskih studija postavljena dijagnoza bolesti motornog neurona.
U pričama o njegovom životu i radu, uvijek se pomene da je uz pomoć nauke i medicine živio produktivnim i ispunjenim životom, da mu je, iako se kretao uz pomoć invalidskih kolica i nije mogao da govori, omogućena komunikacija uz pomoć simulatora glasa. Pomenuo bi to i sam Hoking u predgovorima i zahvalnicama u svojim knjigama. Ali, Hoking je uvijek koristio priliku da zahvali i osobi koja je u toku pisanja konkretnog naslova bila - njegov lični asistent...
Usluga personalne asistencije prepoznata je u propisima Crne Gore. Ipak, osobe sa invaliditetom i dalje uslugu mogu da dobiju isključivo kroz projekte nevladinih i drugih organizacija. Nije uređen ni položaj asistenata, pa personalni asistenti ne mogu da zasnuju stalni posao.
O personalnoj asistenciji za “Vijesti” govore iz Udruženja mladih sa hendikepom (UMHCG), te korisnici i lica koja su angažovana na poslovima personalne asistencije. Iz UMHCG nedavno su objavili i javni poziv za 10 personalnih asistenata i pojašnjavaju da su samo neke od usluga koje asistenti mogu da pružaju: lične potrebe korisnika - oblačenje, lična higijena; pomoć u kući - čišćenje, pranje... te socijalne potrebe, koje uključuju odlazak na posao ili drugu vrstu obrazovnog i radnog angažmana, šetnje, vježbanje, rekreacija, putovanja…
Kristian Camaj ima rijetko oštećenje i za kretanje koristi kolica. Asistentkinja Martina Sosa pomaže mu da se prebaci sa kolica na krevet i obratno, pomaže mu u presvlačenju, pripremi hrane, pruža pomoć pri izvođenju vježbi, obavljanju lične higijene, kupovini naminica, trgovini uopšte, odlascima u bioskop...
“Usluga personalnog asistenta mi je neophodna pošto želim da živim i radim na način dostojanstven čovjeku, da ne predstavljam teret za porodicu i za društvenu zajednicu”, kazao je Camaj “Vijestima”.
Uz personalnog asistenta, kaže on, ima i veću privatnost.
“Koju ne bih mogao ostvariti u krugu porodice. Život samo uz podršku porodice podrazumijeva i potpunu zavisnost od njih, pa npr. oni budu jedini koji mogu da me prevezu do određenog mjesta i kasnije sačekaju. To za porodicu predstavlja dodatnu obavezu, a meni nemogućnost da ostanem vani do kada bih želio ili makar opterećenje što me neko čeka”, pojašnjava Camaj. Uz Martinu, Kristian se sada manje hrani u restoranima, ne plaća dostavu hrane, jer Martina trgovinu obavi u nekom većem marketu, namirnice plati manje, a i izbor je veći, pa bira one koje odgovaraju Kristianu.
“Samostalni život, odnosno korišćenje usluge mi je omogućio da bolje kontrolišem lični život - upravljanje slobodnim vremenom i finansijama. Na kraju, naučio sam da samostalno donosim odluke uz mogućnost i da pogriješim”, priča on o svom iskustvu.
Podrška asistenta i za Anđelu Miličić znači da bude samostalnija u životu i da ne zavisi od porodice. Anđela je iz Nikšića, sada živi i radi u Podgorici. Nepristupačno okruženje razlog je zbog kojeg joj treba usluga asistenta.
“Imam fizičko oštećenje, i kada bi trebala da platim nešto u banci ili da odem u prodavnicu da kupim namirnice, uvijek bih prvo morala da se informišem da li je ta poslovnica/banka pristupačna, pa ako nije, onda se raspitujem koja je pristupačna i još ako je dalje od mjesta gdje stanujem, dok se prevezem taksijem od tačke A do tačke B, to i u finansijskom smislu predstavlja dodatni trošak”, priča ona.
Uz personalnog asistenta, dodaje ona, ne mora da razmišlja kako će nešto da završi, koliko će joj za to trebati vremena, da li je neki prostor pristupačan.
“U tom smislu, ne moram sebe da iscrpljujem. Personalni asistent doprinosi da moj život bude kvalitetniji, da budem samostalnija, da ne budem zavisna od drugih i da ne čekam kad će drugi da urade nešto umjesto mene, dok s druge strane imam mogućnost da se više krećem, budem aktivna... upravljam svojim životom i sama donosim odluke, što smatram da je od velike važnosti kada su u pitanju i sve druge osobe s invaliditetom, jer očekivanja od drugih u tom pogledu su niska ili ih uopšte i nema”, kaže Anđela.
Biti samostalan, dodaje ona, znači da mogu da bolje spoznaju sebe, svoje mogućnosti, prošire potencijale...
Šta kaže zakon
Usluga personalne asistencije jedna je od usluga podrške za život u zajednici propisana Zakonom o socijalnoj i dječjoj zaštiti. Iako predstavlja pravo osoba s invaliditetom, kao što su prava na materijalna davanja, OSI u Crnoj Gori ili nikako ili teško mogu da ostvare pravo na tu uslugu pred institucijama sistema, u mjeri i na način na koji im je potrebna.
Milica Marđokić iz UMHCG “Vijestima” je kazala da je razlog tome što se usluga finansira isključivo kroz projektne aktivnosti nevladinih i drugih organizacija, pa je dostupna najčešće njihovim članovima ili licima za koje organizacije saznaju u okviru svog rada.
“I to za ograničen broj ljudi i u ograničenom trajanju. Takođe, visina zarade za personalne asistente nije utvrđena, već ona, kada je u pitanju UMHCG, varira od projekta do projekta”, kazala je Marđokić.
Osim što država uslugu finansira kroz projektne aktivnosti, od onoga ko uslugu pruža, zahtijeva da ima licencu za obavljanje djelatnosti socijalne i dječje zaštite.
Marđokić kaže da to servis čini neodrživim i nedostupnim za sve OSI kojima je potreban i koje ispunjavaju uslove za tu uslugu.
UMHCG, pored licence, ima i akreditovan Program obuke o personalnoj asistenciji za stručne radnike i saradnike kod Zavoda za socijalnu i dječju zaštitu. Ta NVO, dodaje Marđokić, redovno obavlja i neformalne obuke personalnih asistenata i korisnika o samoj usluzi, njenim principima, pravima i obavezama obje strane u radnom odnosu...
Na nacionalnom nivou, kaže Marđokić, sistem obuke nije redovan i nije dovoljan.Osim toga, neki pružaoci, tvrdi ona, uslugu pružaju suprotno međunarodnim standardima, a problem je i jer mnoge druge usluge nazivaju personalnom asistencijom - ličnog pratioca, pomoć u kući, uslugu njegovatelja...
“Država kao da takvo stanje ne želi riješiti, već ostavlja prostor za nered”, kaže Marđokić.
Iako imaju zakonsko pravo na uslugu, OSI često i same sebi plaćaju personalnog asistenta. Često ograničene finansijama, dodaje ona, osobe s invaliditetom ne mogu da obezbijede asistenta u mjeri i na period koji im je potreban i zavise od članova porodica ili, u krajnjem, institucija.
“Zbog toga često i žive u uslovima institucionalizacije, kao takve, ograničene za mogućenosti i izbore za život u zajednici”, kaže Marđokić i dodaje da iz istih razloga uslovi za samostalan život OSI u Crnoj Gori nisu zadovoljavajući, finansijska ulaganja su neodrživa i bez suštinskih efekata.
“Jer sistem i dalje sprovodi politiku zbrinjavanja, ne stvarajući uslove da OSI postanu građani u punom smislu te riječi. Takođe, država osoba s invaliditetom koje imaju potencijala za potpunu samostalnost suštinski i ne podržava”, kaže ona.
Šta treba mijenjati
Marđokić poručuje da bi finansiranje morala preuzeti država i druge institucije. Govoreći o praksi u nekim evropskim zemljama, ona je kazala da se ta usluga plaća sa više nivoa - nacionalnog, pokrajinskog, lokalnog, uslugu plaćaju država, opštine, centri za socijalni rad...
Iz UMHCG su mišljenja da i personalna asistencija, umjesto Zakonom o socijalnoj i dječjoj zaštiti, treba da bude tretirana posebnim zakonom.
“Ova usluga je jako specifična, zbog čega je potrebno mnogo pravilnije i detaljnije uređenje nego što je slučaj sada. Konkretni zakon i podzakonska akta treba značajno promijeniti u mnogim segmentima ne samo onom koji se odnosi na usluge”, kaže Marđokić.
Ali, osim usluge asistenta, kako je kazala, trebalo bi garantovati i neke druge usluge potrebnee za dostojanstven i samostalan život osoba s invaliditetom.
“Kao što su usluge ličnog pratioca, psa vodiča/pomagača, čije finansiranje, takođe, treba da preuzme država, prevoza od vrata do vrata čije finansiranje bi trebale urediti lokalne samouprave i tako dalje”, kaže ona.
Prema njenim riječima, utisak je i da su pravilnici u ovoj oblasti više pisani za one koji pružaju usluge - i to one koje pripadaju institucijama sistema i javnim ustanovama koje osnivaju država i opštine, nego što je njihova namjera razvoj standarda, postupka, uslova i finansiranje samih usluga za OSI.
“Postojeći standardi su restriktivni, finansiranje nije osigurano, procedure i postupak su nejasni”, kaže ona.
Kao primjer navodi član Pravilnika o bližim uslovima za pružanje i korišćenje, normativima i minimalnim standardima usluga podrške za život u zajednici, prema kojem se usluga personalne asistencije pruža korisniku lične invalidnine, dodatka za njegu i pomoć koji je u radnom odnosu, korisniku koji je uključen u sistem visokog ili sistem obrazovanja odraslih.
“Taj član je problematičan zbog toga što neke OSI koje imaju objektivnu potrebu za personalnom asistencijom ne mogu ostvariti to pravo, jer zbog restriktivnih uslova i primjene medicinskog modela pristupa invaliditetu nisu korisnici prava na ličnu invalidninu ili dodatka za njegu i pomoć, ili nisu studenti i zaposleni, već su na primjer aktivisti, sportisti”, objašnjava Marđokić.
Problematično je, kaže, i što pravilnik kojim se propisuje izdavanje licence za obavljanje usluge personalne asistencije i drugih usluga iz oblasti socijalne i dječje zaštite, propisuje formalne uslove za izdavanje, ali se pritom ne provjerava i da li se usluga pruža na adekvatan način.
“U ovom smislu smatramo problematičnim to što stručni radnici kod pružaoca usluge personalne asistencije nisu u obavezi da prođu kroz akreditovan program obuke baš u ovoj oblasti, već mogu biti obučeni za druge usluge, pa i oblasti u širem smislu. Samim tim, postoji opasnost da nedovoljno ili nepravilno obučen stručni kadar neće obezbjeđivati, niti kontrolisati pružanje usluge na pravilan način”, kaže Marđokić.
Uz sve, dodaje ona, neophodno je u zakonodavstvu mijenjati i teminologiju koja se odnosi na OSI.
“U našim propisima se još mogu naći termini kao što su djeca i mladi sa smetnjama i teškoćama u razvoju, što je u suprotnosti sa Konvencijom UN o pravima OSI koja govori isključivo o djeci, mladima i osobama s invaliditetom, dok su podzakonski akti puni medicinskih izraza, iako invaliditet nije zdravstveno stanje već interakcija oštećenja (koje opet ne mora nastati kao posljedica promjene zdravstvenog stanja) s okolnim barijerama”, kazala je Marđokić.
Crna Gora je 2009. ratifilovala Konvenciju UN o pravima OSI i, podsjeća ona, time preuzela sve obaveze propisane Konvencijom.
“Upravo Konvencija garantuje pravo na personalnu asistenciju, jer ovu uslugu jedinu doslovno pominje. Uostalom, koliko je važna aktivisti s invaliditetom često navode da je ona usluga koja će u nekom periodu života, u određenoj mjeri biti potrebna svakoj osobi s invaliditetom... UMHCG će nastaviti da u radu poštuje međunarodnu praksu i podstiče i zahtijeva od crnogorskih institucija da u svom radu primjenjuju isto. Kao društvo nemamo samo obavezu poštovanja međunaronnih standarda i domaćih propisa, već i omogućavanja dostojanstvenog i slobodnog života svakom građaninu pojedinačno”, poručila je Marđokić. 10 personalnih asistenata biće zaposleno na devet do 12 mjeseci kroz dva projekta koje realizuje UMHCG. Prijave traju još danas, a motivaciono pismo i biografija šalju se na freedomofchoiceil@gmail.com, uz naslov “Prijava za posao personalnog asistenta”
Bez stalnog zaposlenja do primjene standarda kvalifikacije
Asistentkinja Martina Sosa je hotelijersko-turistički tehničar, ali se prekvalifikovala za radno mjesto okupacionog terapeuta i personalnog asistenta.
Na pitanje šta je naučila radeći taj posao, kaže da je shvatila da uzimamo zdravo za gotovo pravo na slobodu i samostalnost.
“Nažalost, nemamo svi jednaka prava i OSI se za svoju samostalnost moraju boriti”, kazala je ona.
Govoreći o izazovima u poslu, kazala je da je to što personalni asistent nije prepoznat kao zanimanje.
“Samim tim sam ja kao personalni asistent uskraćena za stalno zaposlenje, a OSI kojima je potrebna asistencija uskraćeni su za podršku koja im je neophodna”, rekla je ona.
UMHCG učestvovalo je i u izradi Standarda kvalifikacije “personalni asistent”, koji je izradio Centar za stručno obrazovanje u 2020. i njegovu primjenu očekuju u narednom periodu.
Umjesto sažaljenja, razgovor i razumijevanje
Ivana Janković suočava se sa arhitektonskim i socijalnim barijerama i potrebna joj je podrška da to prevaziđe.
“Moj invaliditet podrazumijeva otežano kretanje i motoričku usporenost. Servis podrške personalne asistencije mi omogućava da u potpunosti zadovoljim lične i socijalne potrebe, kao i da na blagovremeni i adekvatan način izvršim svoje obaveze”, kaže ona.
Njen asistent je Jovan Kaluđerović, profesor srpskog jezika i književnosti. Kad govori o izazovima sa kojima se suočava pružajući tu uslugu, kaže da je najveći uspjeh da vrijeme koje provede sa korisnikom, za korisnika bude lijepo i korisno. Dodaje i da je radeći taj posao, shvatio sam da još ima onih koji ne razumije probleme OSI.
“Imaju sažaljenje, ali ne i volju da ih stvarno saslušaju i razumiju”, kaže Kaluđerović.
Za Vuka Vujića koji ima fizičko oštećenje, asistent je podrška u kretanju. “Kako bih stekao društveno-socijalni život”.
Zahvaljujući tome, kako je kazao, upoznao je ljude slične njemu, stekao poznanstva, a za uslugu kaže “uči nas kako lakše da idemo kroz život.
Njegova asistentkinja Jelena Pejović, završila je srednju prehrambenu školu, a za taj posao prijavila se slučajno, kad je preselila u Podgoricu. Asistentkinja je već dvije godine i kaže da bi isti posao radila u budućnosti.
“Kroz njih sam naučila kako se bori kroz život”, poručuje ona.
Bonus video:
