Pacijentima sa rijetkim bolestima laknulo je nakon što je krajem prošle godine usvojen Zakon o obaveznom zdravstvenom osiguranju i vraćen član kojim im je prethodno bilo uskraćeno pravo na dobijanje odgovarajuće terapije.
Problemi sa kojima se suočavaju, međutim, tu ne prestaju, a iz Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore (NORBCG) “Vijestima” su kazali da je ono najhitnije - uspostavljanje registra.
”Trenutno, jako često dobijamo upite vezano za obračun bolovanja i tu opet imamo problem, a korijen problema je u nedostatku registra. Mi u Udruženju mislimo da je to trenutno gorući problem, jer sa postojanjem registra sva prava iz zakona bi se mnogo lakše mogla ostvariti. Ovako imamo situaciju da se za svaku dijagnozu pojedinačno borimo, jer sistem ne prepoznaje šifre bez registra”, kazali su “Vijestima” iz te organizacije, dodajući i da će njihove aktivnosti u narednom periodu “biti usmjerene vjerovatno u tom pravcu”.
Upostavljanje registra nije nova tema i to pitanje problematizuje se svake godine iznova. Uspostavljanjem registra bilo bi poznato i koliko je u Crnoj Gori pacijenata sa nekom od dijagnoza.
Iz Centra za genetiku i imunologiju Kliničkog centra (KC) ranije su navodili da u svijetu oko pet odsto osoba u nekim periodu života obole od rijetkih bolesti, da procenat bolesti u Crnoj Gori nije statistički egzaktno poznat, a da bi tome doprinijelo upravo uspostavljanje registra.
Kazali su i da Crna Gora u tome nije usamljena, već da se i druge države suočavaju sa istim izazovom.
Nakon dvije godine vraćeno pravo na terapiju
Dvije godine osobe sa rijetkim bolestima bile su lišene prava na terapiju, pošto je član Zakona o obaveznom zdravstvenom osiguranju koji se tiče besplatnog liječenja izbrisan u decembru 2019.
Krajem decembra prošle godine, donesen je novi zakon. Njime se u članu 22 navodi da “Ministarstvo mora osiguranom licu da odobri primjenu lijeka van Liste ljekova, na predlog konzilijuma doktora odgovarajućih specijalnosti KCCG ili Specijalne bolnice za plućne bolesti ‘Dr Jovan Bulajić’, na osnovu mišljenja konzilijuma KC za odobravanje ljekova i na osnovu medicinske dokumentacije, u skladu sa raspoloživim sredstvima za liječenje rijetkih bolesti i nastavak terapije propisane tokom liječenja osiguranog lica u inostranstvu, upućenog na liječenje u skladu sa ovim zakonom”.
”Vraćanjem ovog člana došlo je do velikog olakšanja za naše pacijente, jer sada mogu zakonskim putem da dobiju odgovarajuću terapiju, a ne da se snalaze na razne načine. Tako da možemo sa ponosom reći da je prošla godina bila jako naporna, ali uspješna”, kazali su iz NORBCG.
Baza rijetkebolesti.com
Javnosti u Crnoj Gori i susjednim državama prije više od godinu predstavljena je i regionalna baza rijetkih bolesti rijetkebolesti.com, u kojoj su podaci preko 4.000 dijagnoza, preuzeti i prevedeni sa evropskog portala Orfanet.
Baza se sastoji iz dvije cjeline - elektronskog kataloga rijetkih bolesti s pretraživačem i zatvorenog foruma za pacijente, odnosno ljekare. Otvoren je i poziv ljekarima regiona da daju doprinos i uključe se u dalji razvoj ovog servisa. Iz NORBCG i ranije su ukazivali na to da je odziv iz Crne Gore loš, a to se nije promijenilo ni do danas.
”Kada govorimo o bazi rijetkih bolesti, sa žaljenjem moram reći da Crna Gora nije nešto aktivna, a šteta, jer na jednom mjestu se vrlo lako može doći da pravih i odgovarajućih informacija. Na sajtu postoji opcija za umrežavanje pacijenata i za umrežavanje ljekara, potpuno su odvojene, koja god dijagnoza da se nekom pacijentu postavi, može prvo da potraži informacije u bazi, jer se umrežavaju pacijenti iz svi zemalja regiona, dobra je za razmjenu iskustava, jer svi znamo da su rijetke bolesti jedno potpuno neistraženo područje, osim nekih ustaljenih dijagnoza, a njih je vrlo malo”, poručuju iz te NVO.
Međunarodni dan rijetkih bolesti od 2008. godine obilježava se svake godine posljednjeg dana februara.
NORBCG i ove godine se priključila globalnoj kampanji, koja se odvija pod motom #LightUpForRare i ima za cilj podizanje svijesti i pružanje solidarnosti osobama koje boluju od rijetke bolesti, njihovim porodicama i njegovateljima, zdravstvenim radnicima, istraživačima, kliničarima, predstavnicima industrije i široj javnosti.
Čekajući dijagnozu
Termin “rijetke bolesti” odnosi se na široku i heterogenu grupu bolesti, koje su uglavnom genetskog ili kongenitalnog porijekla, progresivnog hroničnog, polisistemskog ispoljavanja. Rijetke bolesti bilježe veoma nisku učestalost u opštoj populaciji. Rijetka bolest definiše se kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke” i pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje.
Jedan od najvećih problema pacijenata i njihovih porodica je što lutaju od dijagnoze do terapije, koja je izuzetno malo dostupna. Iz Centra za genetiku i imunologiju KC ranije su kazali da je procenat oboljelih u Crnoj Gori isti kao u Evropi. Kazali su i da je prema studiji Evropske organizacije za rijetke bolesti (EURODIS), prosječno vrijeme čekanja na dijagnozu 4,8 godina, ali i da 25 odsto pacijenata čeka dijagnozu od pet do 30 godina...
Bonus video:
