Živjeti sa autizmom: "Šta kada nas ne bude – ko će brinuti o našoj djeci"

U susret 2. aprilu, Danu osoba sa autizmom, JU Dnevni centar za djecu sa smetnjama u razvoju i osobe sa invaliditetom Nikšić, organizovao je panel diskusiju pod nazivom „Živjeti s autizmom“.

O autizmu su pričali stručnjaci koji se svakodnevno susreću sa djecom i osobama sa autizmom, ali i oni koji žive autizam, a sve sa ciljem kako bi zajednički pronašli najbolje modele da život djece koja imaju autizam, ali i njihovih roditelja, bude što kvalitetniji i lakši.

Aleksandar Guzina, samohrani roditelj autističnog dječaka, kazao je da je njihov život potpuno drugačiji od života drugih, da im ni jedan dan ne može biti isplaniran, da neprestano vode bitku, ali da se često osjećaju da su u toj borbi usamljeni, jer teško ih neko drugi, osim osobe koja je u istoj situaciji, može razumjeti.

„Kada su naša djeca bolesna mi nemamo samo jedan problem, kao drugi, već dva – jedan je da je dijete bolesno, a drugi da ne umije reći šta ga boli. Tada osjećamo koliko smo nemoćni, tužni i usamljeni“, kazao je Guzina.

Roditelji djece koja imaju autizam, istakao je, ne traže nemoguće i često su i sa pruženom rukom zadovoljni. Naveo je slučajeve u kojima porodice žive samo od primanja koje njihovo dijete ima, kao i da bi pomoć ličnog asistenta, koji bi nekoliko sati proveo sa djetetom, roditeljima olakšao život.

„Najviše nas brine, šta kada nas ne bude – ko će brinuti o našoj djeci, gdje će ona biti smještena“, kazao je Guzina.

Vojin Striković, psiholog i savjetnik predsjednika Opštine Nikšić, kazao je da je projekat za Centar za autizam, koji bi se nalazio u nikšićkom naselju Ozrinići, završen, da je lokalna uprava uradila sve što je donjih, ali da se kasni sa gradnjom zbog procedura na državnom nivou. Istakao je da se nada da će, za vrijeme njihovog mandata, pomenuti Centar biti završen.

Predsjednik Opštine Marko Kovačević istakao je da se trude da Dnevnom centru i njegovim korisnicima pomognu i da budu uvaženi jednako kao i svi ostali članovi društva.

„Ono što mi možemo od njih da dobijemo je čisto srce i da pročistimo i naša srca. Da budemo svjesni koliko koristi čitava zajednica od njih može da ima i da oni nama nijesu nikakav teret, već naprotiv“, kazao je Kovačević i naveo da je jedno vrijeme radio kao asisten u nastavi i da je dječak za koga je bio zadužen znao preko hiljadu citata.

Obećao je servis koji će Opština finansirati, a koji bi za djecu koja bi koristila usluge defektologa, logopeda i psihologa, bio besplatan i pozvao sve zainteresovane da im pomognu da osmisle kako da taj servis izgleda i na najbolji način funkcioniše.

Potrebno sistemsko uvezivanje na nivou države

Pedijatar Snježana Dašić kazala je da se u Crnoj Gori priča o ranoj intervenciji, ali da sistem rane intervencije ne postoji. Kako je istakla, pedijatri su ta prva linija, kada je okrivanje autizma i rana intervencija u pitanju, ali poslednjih godina to nije slučaj jer zbo „bijega od MMR vakcine“ oko 70 odsto roditelja dijete nakon prve godine ne dovodi u savjetovalište. Prema njenim riječima, kod 30 odsto djece u prvoj godini se javljaju znaci koji bi mogli da upute na eventualni problem i da je potrebno u prvih hiljadu dana djeteta što više ga stimulisati kako bi se izvuku svi njegovi potencijali.

Defektolog Svetlana Vukašinović istakla je da su 2. aprila, kada se obilježava Dan osoba sa autizmom, svi tu, ali da se nakon toga „spušta zavjesa“ i da ih godinu više niko ne pominje, već ostaju samo osobe sa autizmom, njihove porodice i osobe koje rade sa njima. Istakla je da institucije koje se bave djecom sa smetnjama, a koje se tiču socijalne i zdravstvene zaštite i obrazovanja, nijesu umrežene, a morale bi.

Psihijatar Borislav Mišo Đurišić govorio je da o tome da roditelji dožive veliki šok kada se susretnu sa dijagnozom bolesti iz autističnog spektra i da im je teško da „sahrane“ sva očekivanja koja su imali za svoje dijete i porodicu.

Kako je istakao, najčešća emocija u tom trenutku je poricanje i što to poricanje bude duže trajalo time je više ugrožena budućnost djeteta. Zbog toga je, kako je rekao, potrebno pomoći roditeljima da što lakše i brže prevaziđu to poricanje, ali i da savladaju normalne reakcije poput tuge i bijesa, koje nakon toga slijede.

Psiholog Radovan Pejović je zaposlen u Dnevnom centru koji je organizovao pomenutu tribinu, i gdje trenutno boravi 12 osoba sa autizmom. Kako je kazao, Dnevni centar je značajna karika u sistemu rane intervencije, procesa koji traje tokom čitavog perioda odrastanja djeteta. Istakao je dobru saradnju sa roditeljima, a prošle godine su formirali grupe podrške za roditelje koje su se pokazale kao dobra strategija za mapiranje njihovih potreba.

Dnevni centar je, da bi korisnike osnažio i pomogao im na razne način, kako primjenom novih metoda, tako i sprovođenjem onih koje su se već pokazale kao djelotvorne, prema riječima Pejovića potpisao ugovore o saradnji sa Sportskim centrom i besplatnim korišćenjem bazena, sa konjičkim klubom „Budućnost“, fitnes centrom, a zaposleni se redovno usavršavaju kako bi mogli koristiti nove prakse koje su u svijetu već zastupljene.

Moderatorka tribine bila je Milica Milović, a aktivno učešće uzeli su kako roditelji djece sa autizmom, tako i ostali sudionici.