Ne znam da li mi je teži Kaćin autizam ili Aleksino odrastanje u sijenci njenog autizma. Da li me više muči to što nisam imala još više snage i načina da olakšam njegovo odrastanje ili pomisao da će Kaća završiti u nekoj instituciji, počinje svoju priču Tatjana Đukić.
Njena ćerka Katarina danas ima 19 godina i naizgled je sasvim zdrava, mlada djevojka. Međutim, ona sa autizmom živi od treće godine, a njena majka nam iskreno otkriva kako je sve počelo i s kojim se teškoćama njena porodica svakodnevno suočava.
- Suprug i ja smo deset godina bili u braku kada smo napokon, vantjelesnim putem, uspeli da se ostvarimo kao roditelji. Dobili smo Katarinu, ali smo, nažalost, izgubili drugu bebu, njenu bliznakinju. Katarina se normalno razvijala u skladu sa svojim uzrastom, počela da govori, hoda, sve vreme lijepo napredujući. Poslije godinu i po dana rodio se i Aleksa. To su bili najlepši dani mog života - priča Tatjana.
Postepene promjene
Katarina je bila veselo i živahno dijete, međutim, njeno ponašanje je počelo da se mijenja između druge i treće godine.
- Pošto mi je Kaća prvo dijete, nisam odmah zapazila da nešto nije u redu. Kada smo slavili njen drugi rođendan, bilo je puno gostiju. Kaća je plakala, bila nervozna i sve vrijeme provela u mom naručju. Tek kada su svi otišli, potpuno se smirila i zaigrala s balonima. Tada sam posumnjala da se nešto dešava. Nisam, naravno, znala o čemu se radi, ali znala sam da takvo ponašanje nije uobičajeno.
Za manje od godinu dana od vesele i razdragane djevojčice nasmejanih plavih očiju, Kaća postaje dijete koje slabo komunicira, ne raduje se, ne igra se...
- Naša ćerka prestaje da reaguje na poziv, sve manje govori, počinje da maše ručicama ispred očiju i da nas vodi da bi nam pokazala šta tog momenta želi. Prestaje da crta, ne zanimaju je priče koje sam joj čitala, uspavljivanje traje satima, prestaje da jede dosta namirnica, a prilikom komunikacije koristi neke svoje nerazumljive riječi. Primijetila sam da nije imala strah ni od čega, jurišala je na svako stepenište koje vidi. Postala je hiperaktivna i neuhvatljiva. Za vrijeme bombardovanja uopšte nije reagovala na te vrlo jake zvuke. Lutka koju je presvlačila i hranila dok sam ja to isto radila s njenim bratom, već dugo je ležala zaboravljena u korpi sa igračkama. Naša djevojčica je imala nešto više od tri godine kada smo napokon saznali da ima autizam - kaže Tatjana.
Nadali smo se zdravom detetu
Dijagnoza nije bila samo Kaćina, već cijele porodice.
- Saznanje da nam je dijete bolesno donijelo je veliku tugu. U tim danima ni sanjali nismo šta nas čeka, bili smo tužni, uplašeni, zatečeni i izgubljeni, jer nam se desilo nešto što postoji, ali tamo negdje daleko. Mi smo se, kao i svi, nadali zdravom djetetu. Poslije nekog vremena uspjeli smo da prihvatimo da više nismo i nikad nećemo biti tipična porodica. Započeli smo veliku i doživotnu borbu, pokušavajući da se organizujemo tako da Kaći pružimo sve šanse da napreduje što više, a da što manje oduzmemo Aleksi i nama. Kaća je svakodnevno išla defektologu i u obdanište, u razvojnu grupu. Sa osam godina je krenula u specijalnu školu. Ja sam napustila posao da bih se posvetila djeci, radio je samo suprug. To se odrazilo na mnoge segmente našeg života, ali drugačije nije moglo.
Od onog momenta kada vas to zadesi, prestajete da razmišljate o svojim željama, potrebama i snovima. Prinuđeni ste da sve podredite teškom, svakodnevnom ritmu koje nameće dijete sa autizmom - kaže Tatjana.
Svaki dan vodila je ćerku na privatne časove i u specijalnu školu, koju je pohađala do 14. godine.
- Kaća je mogla da ide u školu do punoljetstva, ali se tamo nije najbolje snašla. Takođe, pubertet kod djece donosi velike oscilacije u ponašanju, a u njenom slučaju i epilepsiju.
Zato smo riješili da je upišemo u dnevni boravak za odrasle, gdje se mnogo bolje uklopila, više joj je odgovarao taj ritam života i raspored rada.
Dok je ona tamo, ja mogu malo da predahnem - iskrena je požrtvovana majka.
Neosjetljivost društva
Brojne su teškoće s kojima se kod nas suočavaju autistična djeca i njihovi roditelji.
- Naše društvo nema dovoljno sluha i saosjećanja ni kada je riječ o najobičnijem odlasku u prodavnicu, poštu, šetnju. Kada uđemo u poštu, kažem da je ona autistična i zamolim ljude da nas puste preko reda. Neko nas propusti bez riječi, a onda neko prokomentariše kako ni on nije dobro spavao cijelu noć... Jer, gledajući Kaću koja je fizički potpuno zdrava, a on za autizam nije čuo, misli da sam bahata. Kreće žamor i to Kaću potpuno izbaci iz kolosijeka. Počinje panično da me vuče, postaje autoagresivna. Taj dan je za nas završen. Brzo se vraćamo kući, jer ni šetnja koju smo planirale za kasnije više nije moguća. U gradskom prevozu ona sjedi na mjestu predviđenom za invalide, to je njeno pravo, ali i tu često dolazi do problema, jer i običan dječji plač ili povišen glas nju dovedu u stanje panike. Zato sam više puta bila prinuđena da je ostavim kod kuće - priča Tatjana Đukić.
Bonus video:
