Vera Marjanović (52) iz Podgorice cijeli svoj život živi sa vitiligom. Ovo autoimuno oboljenje koje izaziva da se pigmentne ćelije razaraju, što ima za rezultat pojavu bjeličastih pečata bez pigmenta na koži, “napalo” ju je kada je imala samo osam godina. Tokom više od četiri decenije Vera je naučila da živi sa promjenama na koži koje je čine drugačijom, mada priznaje da je bilo teških trenutaka.
“ Vitiligo se pojavio kada sam bila u osnovnoj školi, tek drugi ili treći razred. I da problem bude još veći, prva fleka pojavila se na mom lijevom kapku. Vrlo brzo fleke su zahvatile i desni kapak, a zatim i predio oko usana. Tada sam bila isuviše mala da bih osjećala stid zbog fleka, mada se on vrlo brzo pojavio, već nakon dvije-tri godine”, priča svoje iskustvo sa bolešću Vera.
Teške tinejdžerske godine
“Roditelji su nakon dijagnoze zaista pokušali mnogo toga. Tada, zapravo, i nije bilo mnogo mogućnosti. Postojao je melem koji smo mazali, ali rezultata nije bilo. Dešavalo se da se fleke malo povuku, ali brzo bi se vratile. Majka mi je pričala da smo kasnije, tokom godina, pokušavali sa velikim brojem krema, ali da jednostavno nije bilo pomoći. Ljudi koji takođe boluju od vitiliga imaju slična iskustva, tako da ja zaista nisam očekivala čudo. Tokom puberteta fleke su se pojavile na laktovima, na vratu i na jednoj dojci i ja sam tada zaista osjećala da za mene nema mjesta na ovom svijetu. Uprkos normalnom životu, prijateljima koji su me voljeli i porodici koja je uvijek bila uz mene, nisam bila srećna. Fleke su mi zaista pravile haos u glavi i sada shvatam da sam brinula bez potrebe. Ali, kako to objasniti mladoj djevojci koja želi svima da se svidi”, pita se naša sagovornica.
Pečati koji se se pojavili nikada više nisu nestali. Njima su se samo tokom godina “pridruživali” novi.
“ Vitiligo nije samo estetski problem. Kada bolujete od ove bolesti, koža vam je jako osjetljiva. Godinama se nisam sunčala, na primjer. Ne nosim nakit, jer sve može da mi iziritira kožu i da se na tom mjestu pojavi nova fleka. Kada čistim kuću, ne smijem ni da pomislim da to radim bez zaštitnih rukavica. Pazim i na ishranu, a nosim isključivo pamučnu odjeću. Kada sam se udavala, vjenčanica me je na jednom mjestu na leđima toliko iziritirala da se nakon mjesec dana baš tu pojavila malena fleka. Imam je i danas, kao uspomenu na taj lijepi dan”, kaže uz osmjeh Vera.
Medicina razvila nove načine prikrivanja fleka
Danas su pacijentima dostupne mnoge tehnike koje mogu da “zamaskiraju” bijele fleke na koži. Vera kaže da je sada to ne zanima.
“Drago mi je zbog djece koja u današnje vrijeme rastu sa vitiligom. Drago mi je što postoje načini da se umanji razlika u boji fleka i kože. Sjećam se da sam na razne načine pokušavala to sama da postignem - šminkom, puderima, kremama za samopotamnjivanje. Ništa nije davalo rezultata, razlika je uvijek bila vidljiva. Znam da se danas uz pomoć UV zraka događaju čuda, da se radi i tetoviranje kako bi se vratila prirodna boja kože flekama, ali ništa od toga ne bih probala. Sa vitiligom živim više od 40 godina i, iako sam nebrojeno puta u životu zažalila što sam baš ja drugačija, danas je moja bolest dio mene. Ja i moja porodica je čak i ne posmatramo kao bolest, jednostavno - to sam ja. Svi me prihvataju zajedno sa flekama i, iako bih voljela da ih nemam, nisam spremna na neke radikalnije mjere i izdvajanje veće sume novca kako bih ih se otarasila. Više se brinem zbog činjenice da je vitiligo nasljedna bolest i da je mogu dobiti i moja djeca. Zato se radujem novim tehnikama maskiranja fleka”, kaže naša sagovornica.
Kosa posedjela u 17 godini
Verina lijepa duga crna kosa počela je da sijedi kada je imala samo 15 godina.
“E, zbog toga sam zaista patila. Sjećam se da je prvo počeo da sijedi jedan pramen, a da sam za dvije godine bila sasvim sijeda. Znala sam, naravno, da postoje farbe, da bar te 'fleke' mogu prekriti, ali sama činjenica da mi je kosa bijela u tinejdžerskim godinama, mnogo me je boljela. Ljekari su mi objasnili da je to moguća komplikacija bolesti i da ne treba da se sjekiram, jer stres samo može donijeti još pečata. Ali, za mene je to tada bio kraj svijeta”, priča naša sagovornica. Ni pečati na koži, ni poljuljano samopouzdanje, ni sijeda kosa nisu na kraju spriječili Veru da ima zdrav i ispunjen život.
“Naravno da ne. Ako ste zdravi, ako vam je duh zdrav, prevaziđete sve probleme. Pogotovo estetske. Dolazim iz jedne vesele, zdrave porodice i mislim da je upravo to presudilo da ne izgubim kompas i i izbjegnem komplekse. Bilo ih je, ali su kratko trajali. Nisu uticali na moj život, imam sada divnu porodicu, muža, troje djece i sasvim sam ispunjena i profesionalno i emocionalno. A nekada sam samo mislila o flekama. Tek kasnije, kada sam upoznala supruga, desilo se da nekoliko dana zaredom ne mislim na svoju bolest. Tada sam znala da sam izliječena. Iako je moja koža još uvijek bila bolesna”, zaključuje Vera.
Šta je vitiligo?
Vitiligo je autoimuna bolest u kojoj se pigmentne ćelije razaraju, što ima za rezultat pojavu bjeličastih pečata bez pigmenta na koži. Bilo koji dio tijela može biti zahvaćen. Najčešća mjesta su lice, vrat, kapci, nozdrve, areole dojki, genitalije, predio zatkoljene jame i lakatni pregib, mjesta povrede ili zone oko mladeža. Kosa takođe može posedjeti, što se naziva polioza, a takođe i mrežnjača može da izgubi pigmentaciju. Vitiligo zahvata oko jedan posto populacije. Kod polovine oboljelih gubitak pigmenta počinje prije dvadesete godine života, a kod petine neko od članova porodice već ima vitiligo . Uzrok vitiliga je nepoznat. Osobe sklone vitiligu apsolutno treba da izbjegavaju traumatizaciju kože, počev od minimalnih trauma iritacija garderobom ili nakitom sve do znatnih oštećenja.
Bonus video:
