“Stalno pokušavamo iznova i iznova da promijenimo svoj život...Te nije nam dobro ovo, te nije nam dobro ono. A onda nas, usred našeg do tada tako divnog života (iako nismo ni znali da je divan) tresne dijagnoza od koje vam se diže kosa na glavi. Sistemski lupus! Pokušate da to 'prežvaćete', da budete hrabri, ali ne ide. A onda naučite da živite sa svojom bolešću i samo ponekad se sjetite onih starih dana kada ste bili zdravi, a opet tako nezadovoljni. I poželite da vam se vrate. Ali, ne ide. Ne vraćaju se”. Ovo razmišljanje sa nama je podijelila Podgoričanka Ivanka (41), samo kao uvod za velikodušnu priču o svojoj bolesti - sistemskom lupusu - koji joj je dijagnostikovan kada je imala 26 godina.
“Lupus...Često pomislim na to koliko mrzim tu riječ. Kada sam je prvi put čula, samo kao sumnju koja vjerovatno nije istinita, uplašila sam se. Znala sam za ovu autoimunu bolest, ali u stvari nisam znala ništa. Znala sam da je hronična, da je nosite cijeli život, ali nisam znala koliko teških trenutaka nosi. Izronila je iz mog života samo kao realizacija nečega što je ličilo na običan osip. To je bilo jš strašnije”, priča žena koja je uz lupus rodila dvoje zdrave djece.
“Počelo je sa crvenilom na licu, na obrazima. Nisam tome pridavala veliku pažnju, trajalo je nekoliko mjeseci. Onda sam počela da primjećujem da često imam povišenu temperaturu, da sam umorna, bezvoljna, imala sam česte glavobolje i nekako sam se osjećala bolesno. Nisam bila svoja. Prvo što mi je palo na pamet da uradim bile su analize krvi. Vjerovala sam da će sve biti u redu, ali nisam bila u pravu. Već tu nije sve štimalo”, priča Ivanka. Nalazi krvi nisu bili dobri, jer je Ivanka imala nedostatak trombocita.
“Ljekarka opšte prakse nije bila zadovoljna. Imala sam manjak leukocita, priličan, i podnošljiv manjak trombocita. Dogovorile smo se da sve ponovimo za dvije nedjelje. Rezultati su nakon toga bili još gori, a ja sam počela da osjećam bolove u zglobovima. Bili su vrlo čudni - danas bi me boljele ruke, sjutra noge. Sve je bilo vrlo neprijatno i moram priznati da sam bila uplašena. Poslata sam kod reumatologa, koji je odmah spomenuo lupus. Poslao me je na ispitivanje, samo jedno vađenje krvi i bila sam pozitivna. Nekoliko faktora je bilo povišeno, imala sam antitijela u krvi i bila sam u burnoj fazi bolesti”, prisjeća se Ivana. Reumatolog mi je objasnio o kakvoj se bolesti radi, a ja sam se potrudila da što više saznam. Nije bilo nimalo ohrabrujuće slušati i čitati iskustva drugih ljudi. Bila sam očajna, osjećala sam se kao da umirem”, otkriva Ivanka. Počela je da pije terapiju koja nije bila lijek za lupus već nešto što će joj pomoći oko simptoma. Uvedeni su joj kortikosteroidi i imunosupresivi, prestala je da jede slano, da puši, da jede masno i industrijski prerađeno...Uskoro, bila je bolje.
“Osjećala sam se bolje, vratila sam se na posao, počela sam opet da dišem punim plućima. Tokom tog perioda sam i zatrudnela, ali sam izgubila bebu u 16. nedjelji. Nisam odustajala. Suprug mi je bio najveća podrška, ali kada se bolest opet manifestovala sve je palo u vodu. Ovoga puta imala sam katastrofalne nalaze bubrežne funkcije iako nisam imala nikakvih simptoma. Jednostavno sam uradila nalaz urina i bio je užasan. Otišli smo malo dalje i otkrili da bolest više nije u remisiji, već da se opet aktivirala. Bila sam u bolnici nekoliko dana, proteini su bili prilično uvećani.
Povećana mi je i doza lijekova. Drugo ništa nisam mogla da učinim. Lupus je divljao, divljao, a onda se opet smirio. Skoro da nisam imala simptome, osim osjetljivosti na sunce i čestog osipa koji se pojavljivao na licu i na rukama. Tada sam zatrudnela i rodila prvu ćerku. Porođaj je bio prevremen, ali sve se dobro završilo”, priča Ivanka.
Sljedećih sedam godina sve je bilo podnošljivo.
“Karakteristični bolovi u zglobovima bili su nešto na šta sam se zaista navikla. Priznajem, bilo je dana kada nisam mogla da ustanem iz kreveta. Sa druge strane, stalne kontrole su pokazivale da je bolest ipak u mirovanju. Tokom tih sedam godina rodila sam i drugu djevojčicu, uprkos protivljenju ginekologa, hematologa i reumatologa. Nakon druge trudnoće bila sam veoma anemična i čini mi se da je ta situacija pokrenula opet mehanizam lupusa - simptomi su se pogoršali. Na 37. rođendan doživjela sam lagani infarkt. Opet oči u oči sa svojom bolešću, opak, samo opomenuta”, priča Ivanka.
Brzo se oporavila i od tada nije imala većih problema.
“Pridržavam se savjeta ljekara. Imala sam tokom ovih 15 godina stravične anemije, probleme sa bubrezima, taj infarkt, opadanja kose, probleme sa noktima, trombocitopeniju (manjak trombocita) koja je zamalo prešla u hroničn. Lupus je teška bolest, svakako da jeste. Ali, pruža vam mogućnost da se borite. Pravilnom ishranom, distanciranjem od stresnih situacija, zdravim životom, vježbanjem...Često on pobijedi vas, ali možete da pobijedite i vi njega. Moj spas su zaista moja djeca. I kada ne mogu da ustanem iz kreveta, zahvalna sam što ih imam, jer znam da sam im potrebna i da će sljedeći dan biti mnogo bolji”, optimistična je naša sagovornica.
Šta je lupus?
Sistemski eritemski lupus je bolest vezivnog tkiva, koja može zahvatiti razne djelove tijela. Ugroženi su zglobovi, bubrezi, krv i koža na kojoj se promjene najčešće očituju kao karakteristično crvenilo na obrazima u obliku leptira.
Tačan uzrok sistemskog lupusa nije poznat. Ipak, naučnici ističu da bolest nastaje usljed udruživanja više spoljašnjih i unutrašnjih faktora kao što su nasleđe, hormonska nestabilnost u pubertetu, neke virusne i bakterijske infekcije, određeni lijekovi, pretjerano izlaganje suncu.
9 puta češći kod žena
Iako sistemski lupus najčešće pogađa osobe stare između 15 i 45 godina, može se javiti čak i ranom djetinjstvu, ali i upoznijem dobu.
S obzirom na to da se simptomi lupusa čak 9 puta češće javljaju kod žena nego kod muškaraca, smatra se da hormoni igraju veliku ulogu u nastanku ovog oboljenja. Venska tromboza i hipertenzija su veoma česti pratioci oboljenja.
Bonus video:
