Prema nezvaničnim podacima, Kronovu bolest i ulcerozni kolitis u Crnoj Gori ima oko 1.000 osoba, ali taj broj raste i sve je više djece sa ovim oboljenjima. Država bi, preko svojih institucija, trebalo da učini sve da život ovih pacijenata bude što lakši i podnošljiviji, najprije kroz najavljenu izmjenu regulative, olakšanje procedura pacijentima, ali i kroz nastavak podrške edukaciji građana i pacijenata o ovim bolestima.
To poručuje predsjednica Crnogorskog udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis (CUKUK) Milica Popović.
Udruženje pacijenata, koje trenutno broji oko 100 članova, osnovano je prije sedam godina, a od 2018. su članica Evropske organizacije za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis.
”Od svog osnivanja naš najznačajniji cilj je unapređenje života osoba sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom, kao i podizanje svijesti laičke i stručne javnosti o ovim bolestima. Prije osnivanja našeg Udruženja o ovim bolestima se nije govorilo i zaista mislim da smo za ovo kratko vrijeme uspjeli da skrenemo pažnju javnosti na ovu grupu bolesti kroz naše različite aktivnosti”, kaže Popović.
Saradnja dobra, a ljekovi često kasne
CUKUK ima dobru saradnju sa institucijama, pogotovo zdravstvenim, ali se ipak nadaju da će u narednom periodu da bude unaprijeđena.
”Ljekari se trude da nam izlaze u susret koliko je u njihovoj mogućnosti. Medicinsko osoblje Gastroenterologije je uvijek tu za nas. Njihova dostupnost, naročito za vrijeme pandemije mnogim pacijentima oboljelim od navedenih bolesti je puno značila i dostupnost ljekaru je bila na vrlo visokom nivou što je u tim trenucima bilo najvažnije”, kaže Popovićeva.
Ona pojašnjava da svi oboljeli od ovih bolesti imaju mogućnost za liječenje u Crnoj Gori, međutim, postoje i pacijenti koji zbog dodatnih komplikacija moraju ići u inostranstvo. Tvrdi da je u većini slučajeva troškove pokrivala država.
Ona kaže i da je većina dijagnostičkih procedura dostupna u Kliničkom Centru Crne Gore, ali dešava se da su zbog nedostatka reagenasa prinuđeni da određene testove radimo privatno.
”Do sada se te stvari nisu mogle refundirati ali na posljednjem sastanku sa predstavnicima Fonda za zdravstveno osiguranje, obećano nam je da će se promijeniti lista za refundaciju”, pojašnjava Popović.
Ona kaže da postoji čekanje na preglede, ali u slučaju komplikacije ili hitnih stanja ljekari uvijek izađu u susret i prime ih prije termina.
”Za neka snimanja moramo putovati u inostranstvo, ali opet je to mali broj slučajeva i zavisi od specifičnosti stanja pojedinačnog pacijenta”.
Popović ističe i da je terapija u većini slučajeva dostupna na osnovnoj listi, ali da se u posljednje vrijeme dešavaju česta kašnjenja prilikom nabavke.
”Na tržište dolaze novi medikamenti koji kod nas nisu dostupni i imamo problema sa nabavkom. Ponekad smo prinuđeni da preko poznanika ili lično nabavljamo ljekove u regionu, kada oni nisu dostupni kod nas. Neki pacijenti nisu u mogućnosti da priušte te madikamente, pa se dešava da tu terapiju ne piju ili eventualno kupe za jedan period i onda prekinu. Što svakako ima uticaj i na stanje bolesti”, poručuje Popović.
O bolestima mora da se priča
”O našim bolestima mora da se priča. U Crnoj Gori prema nekim nezvaničnim podacima sa ovim bolestima se bori oko 1.000 ljudi, ali taj broj svako malo raste i sve više je djece sa ovim bolestima. Mi smo takav narod da o tome izbjegavamo da pričamo jer postoje predrasude, bojimo se reakcije okoline, eventualno i poslodavca....”, ističe Popović.
Ona poručuje da je važna podrška porodice i okoline, kao i razumijevanje osoba koje imaju ove bolesti.
”Nekome to teže pada nekome lakše. Bitno je da zajedno o tome razgovaramo i da razmjenjujemo iskustva, jer ako sam ja prošla kroz nešto težim putem, možda neko drugi ne mora. Bitno je da imamo razumijevanja okoline, da ljudi shvate kakav je naš život kada je bolest aktivna, koliko su nam svakodnevne aktivnosti otežane, koliko sve to utiče na naše društvene aktivnosti, na posvećenost školi, fakultetu ili poslu. Na kraju, država bi, preko svojih institucija, trebalo da učini sve da život ovih pacijenata bude što lakši i podnošljiviji, najprije kroz najavljenu izmjenu regulative, olakšanje procedura pacijentima, ali i kroz nastavak podrške edukaciji građana i pacijenata o ovim bolestima”, poručuje Popović.
Aktivnosti na koje su ponosni
Predsjednica Udruženja ističe da su ponosni na sve dosadašnje aktivnosti, jer iza svake stoji ogroman rad i trud, a posebno na tri projekta.
”Na prvom mjestu akciju ‘U našim cipelama’, koju smo imali prije nekoliko godina, gdje smo omogućili i građanima koji nemaju iskustva sa ovim bolestima da se upoznaju i iz prve ruke vide kako je živjeti sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom.
Naime, imali smo aplikaciju koja je u svakom trenutku tokom dana, učesnicima projekta, kroz razne zadatke davala informacije i osjećaj kao da su na mjestu pacijenta.
Reakcije su bile više nego poznate jer su nam poslije toga učesnici prilazili sa pričom da nisu znali da je život oboljelih od IBD (inflamatornih bolesti cijeva) tako komplikovan, a pojedini su ostali uključeni i u narednom periodu u rad našeg Udruženja. Za vrijeme pandemije kovida-19 imali smo projekat “IBD savjetovalište”. Cilj projekta je bio da pacijenti u vrijeme pandemije kovida-19, kada je bio otežan pristup zdravstvenim ustanovama i ljekarima, kroz onlajn savjetovalište, imaju mogućnost konsultacije sa gastroenterolozima i psihoterapeutima iz Crne Gore i Srbije”, pojašnjava Popović.
Ona kaže da je još jedan napor da upoznaju širu javnost sa prirodom ovih bolesti bio kratkometražni film “Život osobe sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom”, koji je uz prisutvo članova, ljekara, medicinskog osoblja, zdravstvenih institucija i farmaceutskih kuća, predstavljen 19. maja 2022. godine na dan kada se obilježava Svjetski dan upalnih bolesti crijeva (IBD Day).
”Reakcije bile više nego pozitivne, i da nam to daje određeni signal kako i u narednom periodu treba da organizujemo naše aktivnosti. Naši budući planovi uvijek su vezani za ono zbog čega smo i osnovani, a to je da pomognemo pacijentima kroz konkretne akcije, istovremeno informišući i naše građane o prirodi ovih bolesti i na taj način radeći na samoj prevenciji i sprečavanju nastanka komplikacija same bolesti.
Planiramo više radionica čiji će fokus biti na određenim izazovima sa kojima se suočavaju pacijenti i nadamo se da će imati uspjeha kao i sa dosadašnjim aktivnostima”, naglašava Popovićeva.
Više o temama važnim za zdravlje cijele porodice čitajte u novom broju dodatka Zdravlje koji vam besplatno poklanjamo u četvrtak 6. apriula, uz novinu Vijesti.
Bonus video:
