Imam 35 godina. Prije pet godina sam se razboljela, a prije tri su mi uspostavili dijagnozu – Kronova bolest”, saopštila mi je mobilna aplikacija i uvela me u virtuelnu stvarnost ljudi koji imaju ovu bolest.
Crnogorsko Udruženje oboljelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa (CUKUK), u saradnji sa kompanijom “Takeda”, humanitarnom akcijom „In their shoes“ (“U njihovim cipelama”) pokušalo je da ljudima približi pomenute bolesti tako što bi, korišćenjem mobilne aplikacije, koja simulira dan života osobe oboljele od zapaljenskih bolesti crijeva, mogli da osjete kako je biti “u njihovim cipelama”.
Prihvatila sam poziv iako nijesam ni znala šta me očekuje. Sa aplikacijom u telefonu i vrećicom u kojoj su bili zapakovani paketići koje sam morala otvarati kada mi to aplikacija javi, počelo je moje “druženje” sa Kronom. Uz obavještenje da ću u toku desetosatnog “druženja” imati i dva telefonska poziva od operatera glumaca.
Taman počeh da radim, a aplikacija mi javlja da moram u toalet. Tu su i vlažne maramice jer je bez njih nemoguće provesti dan, s obzirom da većinu vremena, makar se tako meni čini, moram provesti u toaletu. Tek što sam počela da kucam tekst, aplikacija javlja – hitno u toalet. Trčim, jer sam odlučila da sve zadatke ispoštujem, i pokušavam da ne zaboravim šta sam ono htjela da napišem. Koleginici Dijaniobjašnjavam moju ulogu da bi razumjela iznenadne odlaske do toaleta, čudne telefonske razgovore, šetnju po kancelariji. I dok ja fotografišem svaki zadatak, kako se od mene tražilo, Dijana fotografiše mene da mi pokaže kako “smiješno izgledam”. A i nije mi baš do smijeha, jer upravo što smo napravili pauzu i otišli na kafu, ja opet moram u toalet.
Iako sam pažljivo birala šta ću od hrane da jedem, ipak sam se negdje prevarila i pojela nešto što nijesam smjela. Zato sada imam bolove u stomaku, moram da pijem vode, iako mi se ne pije, i šetam. U redu, sve je to samo kobajagi, ali pojedinima nije. I počinjem da razmišljam o njima - a moram da radim. Samo što nastavih sa pisanjem kada me operater zove, navodno iz bolnice, da mi kaže da mi je pregled zakazan za 15 dana i da ne zaboravim da svakog dana bilježim kom tipu stolice, po Bristolskoj klasifikaciji, pripada moja stolica. Do juče nijesam ni znala da takva klasifikacija postoji. Ljubazno se zahvaljujem na pozivu, obećavam da ću sve uraditi što traže od mene, a Dijana dodaje da ne moram ništa da joj govorim jer je sve shvatila iz mojih odgovora.
Dobila sam i kaiš koji moram da stegnem ispod odjeće i držim do 20 časova kako bih osjetila nelagodu i bolove u stomaku. Tu je i osvježivač vazduha. Kron već počinje da me nervira, a Dijana se “zabavlja”. Aplikacija me pita hoću li večeras da izađem. Ma, kakav izlazak kada me stomak boli a iz toaleta čitav dan ne izlazim. Čak sam i prodavačicu u jednom butiku morala da pitam da li imaju toalet jer mi je aplikacija javila da hitno moram do “omiljene” prostorije, a onda javila da je bila lažna uzbuna. Zatim me obavijestila da sam tužna i anksiozna - skoro da je pogodila. Nervozna sam jer nikako da funkcionišem kako treba. Taman počnem nešto da radim, moram u toalet, ponekad i po deset minuta. Ili me bolovi spriječe, pa moram da šetam. Da ne pričam o krvavoj stolici (kao simulaciju toga morala sam da neku kapsulu ubacim u WC šolju i voda je pocrvenjela), a još sam i temperaturu dobila.
Drugi poziv. Obavještavaju me da je Katarina tužna što neću moći da dođem na njenu svadbu i da baš i ne vjeruje u ozbiljnost moje bolesti, a posebno ne kada sam rekla da ne mogu doći zbog dijareje. Prihvatam predlog da uzmem nove tablete i u potpunosti ispoštujem režim ishrane, ako on uopšte postoji, samo da Katarini ne “pokvarim” svadbu. Završavam razgovor, a otac me pita ko se udaje i ko je to bolestan. Pokušavam da mu objasnim zadatak i ono što je najvažnije, shvatio je da nema nove svadbe (to bi bila treća za nepunih mjesec dana) i da niko, prije svega ja, nije bolestan.
Pošto mi je posao takav da standardno radno vrijeme ne postoji i nakon ručka nastavljam sa radom. Kolege me čekaju jer idemo na novi radni zadatak, a ja ne mogu da izađem iz toaleta. Objašnjavam im da se “družim” sa Kronom i da imam čak trideset zadataka da ispunim, a polovina njih je, makar mi se tako čini, vezana za pomenutu prostoriju.
Približava se veče i moj rastanak sa Kronom. U momentu kada je izložba počela aplikacija mi javlja da moram da otvorim posljednji paket u kome se nalazi nepropusna zaštita za krevet, jer nikada se ne zna šta noć nosi. E, ovoga puta, moj virtuelni drugar moraće da sačeka. Čim se izložba završila, otišla sam kući i ispunila zadatak. “Oprostila” sam se od Krona, ali samo putem aplikacije, jer mi je “ostao” u glavi.
Sada, makar koliko-toliko, mogu da znam kakav život živi oko 450 ljudi u Crnoj Gori koji ne moraju da instaliraju aplikaciju da bi saznali kako je to “u njihovim cipelama”. Oni su u tim cipelama odavno.
Vukasojević sa Kronovom bolešću živi već 20 godina
Ivan Vukasojević je dobio Kronovu bolest prije 20 godina, kao student prve godine fakulteta.
„Od tada do danas, kako ja volim da kažem, Kron je moj najveći neprijetalj i najbolji drug. U danima kada smo ‘ratovali’ trpio sam posljedice, a one nijesu bile lagane. Kada smo se lijepo ‘družili’, tada sam prolazio sa mnogo manje problema. Izbor je bio jasan, ili ćemo se družiti i tako živjeti koliko je najbolje moguće sa Kronovom bolešću, ili ratovati i ko zna kako završiti”, ispričao je Vukasojević.
U početku je, priznaje, Krona shvatio dosta neozbiljno i to zato što čovjek, kada je mlad, ne shvata ozbiljno bolest sa kojom se susretne. Misli, proći će.
“Kad sam dobio to oboljenje malo se znalo o njemu i liječenje je bilo dosta skromno. Ja, onako mlad, doživio sam to kao neku malo jaču upalu. Mislio sam malo terapije i proći će to. Uopšte mu nijesam pridavao neku pažnju. Nastavio sam da živim punim plućima, ali polako je bolest uzimala sve više maha i počela da me koči u onom mladalačkom poletu”, nastavlja Vukasojević.
Tek kada su učestali odlasci u bolnicu, kada je izgubio na kilaži i počeo da “gubi” godine na fakultetu, shvatio je da sa Kronom nema šale. Teško je podnosio što zaostaje za svojom generacijom i što propušta dosta akcija sa društvom.
“Imao sam toliko bolova da je jedina želja bila da prođe taj bol, pa je za druge stvari bilo vrlo malo mjesta... Kada sam imao najviše snage i mislio da uradim mnogo stvari u životu, breme Kronove bolesti me sputalo”, kazao je on.
I tako deset godina. A, onda prva operacija i nova borba sa samim sobom, jer se treba izboriti sa bolešču i psihički ostati jak. U tome mu je pomogla porodica.
“Poslije operacije sam postao potpuno svjestan mog problema. Tada počinje moje druženje sa Kronom. Shvatio sam da moramo postati dobri drugari ako mislim da idem dalje. Nakon toga završavam fakultet, zapošljavam se i zasnivam porodicu... Porodica mi je dala novu snagu. Uvijek sam govorio da bez podrške porodice, sigurno teško da bih izdržao ovu borbu”, istakao je Vukasojević.
Bonus video:
