Ushićenje, sreća, suze... - 2016. godine rodila se Nora.
Dva mjeseca kasnije - nevjerica, strah, suze... - otkrivena joj je cistična fibroza (CF).
2023. godina. Ushićenje, nevjerica, suze... - dobila je “trikaftu”.
Ovako bi se u najkraćim crtama mogao opisati šestogodišnji put malene Nore iz Nikšića, ali i njenih roditelja, Lidije i Vladislava Vujkovića. Ovako bi se mogao opisati životni put svih malih/velikih disciplinovanih CF boraca i njihovih roditelja. Njih 38 se godinama bori za dah i prošle sedmice su dobili najvažniji “udisaj” - lijek “trikaftu” (Kaftrio + Kalydeco).
O tome šta za njih i njihove roditelje znači “trikafta”, iz Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom su jedinstveni u stavu da je teško riječima opisati. Možda je najbolje jednostavno reći - dobili su život i šansu da svojoj djeci konačno mogu reći “diši”.
Disciplinovani borci i lavovska borba
Kada su Lidija i Vladislav dobili Noru, njihovoj sreći nije bilo kraja. A onda, dva mjeseca kasnije...
”Primijetili smo da slabo napreduje u težini, da ima masne i rijetke stolice više puta dnevno. Na svoju ruku smo otišli na pretrage u Beograd, sve provjerili, uradili test”, priča Vladislav, predsjednik pomenutog Udruženja i jedan od hrabrih roditelja koji se od 2019. godine borio i izborio za “trikaftu”.
Rezultat testa čekali su sedam dana dugih kao vječnost. Na svaki telefonski poziv trzaj jer možda je to onaj sudbonosni. A kada su na displeju vidjeli pozivni broj iz Beograda za trenutak su njih dvoje ostali bez daha jer su znali da će dobiti odgovor da li njihovoj Nori i njima predstoji lavovska borba.
”Nijesmo ni znali kakva je to bolest. Tražili smo po Internetu i ono što smo našli nije nam se dopalo. A opet, tješili smo se da niko od naših nema cističnu fibrozu. Sve do tog poziva iz Beograda. Onda vam se u trenutku čitav svijet sruši. Ali samo u trenutku, jer nemate vremena da dugo očajavate. Morate da se trgnete odmah i da krenete u borbu - za dah, za udisaj, za život”.
Objašnjava da dijete dobija cističnu fibrozu samo ako naslijedi loše gene od oba roditelja, a da je u svim ostalim slučajevima samo nosilac gena. Nora je “pokupila” oba loša gena, ali i srčanost, izdržljivost, hrabrost. A to im je svima, u godinama koje su slijedile bilo prijeko potrebno. Morali su da je drže “u staklenom zvonu” jer bakterije su svuda oko nas, a svaka bakterija, čak i ona najbezazlenija, CF borcima samo komplikuje ionako komplikovan život.
A opet, nijesu smjeli da je u potpunosti izoluju jer i njihovoj Nori treba normalno djetinjstvo. Morali su stalno da vagaju. Distanca, maska i često pranje ruku za Noru i njene roditelje nije bilo “korona pravilo”, već svakodnevica. Inhalacije po pet-šest puta dnevno, drenaže, vitamini, jaka i kvalitetna ishrana, skupi sirupi… život pun discipline. Ali, uspjeli su - korak po korak, svi zajedno. Potrudili su se da Nori disciplinovan život pretvore u igru koju moraju svi poštovati, rutinu koja joj neće teško pasti.
”Dobro je prihvatila inhalacije. U početku je pitala zašto ona mora da se inhalira, a ne mora Anja, koja je godinu mlađa od nje. A i Anja je tražila da se i ona inhalira kao Nora, pa bi je, kada prehladi, inhalirali drugim inhalatorom. Onda su bile zadovoljna i jedna i druga. Potrudili smo se da Nori sve ovo uprostimo, da joj sva ta disciplinovana pravila postanu stvar rutine”.
Udahni život i kreni dalje
A onda, 2019. godine saznali su da se u Americi oboljelima od cistične fibroze daje lijek “trikafta”. Tada kreće borba na sve ili ništa. Svjesni da postoji lijek koji će njihovoj djeci donijeti normalan život, da taj lijek već koriste CF pacijenti u zemljama Evropske unije, ali i okruženja, lako ne odustaju od borbe. Znaju da je lijek preskup, ali ni približno skup koliko je skup život njihove djece. Kucali su iz Udruženja od 2019. godine na sva vrata, nijesu odustajali čak ni kada nadležni nijesu željeli da im odškrinu vrata nade. Znali su da odustajanje i predaja nije i ne može biti njihova opcija. Jedina opcija na koju su pristali su “trikafta” i život. I uspjeli su u tome. Prošle sedmice “trikafta” je stigla i u njihove ruke.
”Većina pacijenata je preuzela lijek, dok će ovih dana i ostali preuzeti. Ne može se riječima opisati osjećaj kada lijek uzmete. Taj trenutak je neopisiv. To treba doživjeti. Taj svemoćni lijek je prošle godine bio san svih pacijenata od cistične fibroze i njihovih roditelja. Sada je postao java. Kada smo uzeli lijek i donijeli ga kući nijesmo odmah počeli da ga koristimo. Morao je da prenoći, da se osjećaj porodice kompletira. Svi smo se veselili. Ta emocija ne može riječima da se opiše. Nijesmo mogli da vjerujemo da je lijek tu. Gledali smo jedni u druge i smijali se”.
Bilo je tu i suza, ali i vatrometa, balona, pravile su se torte... jer novi život je trebalo proslaviti.
”Dolazak lijeka predstavlja veliku prekretnicu u liječenju pacijenata sa cističnom fibrozom. To je najsavremenija terapija koja se primjenjuje u svijetu. Lijek će olakšati život kako samim pacijentima, tako i njihovim porodicama. Sa njim će, veći dio tih terapija koje se standardno koriste, izbaciti iz upotrebe, a život pacijenata će biti sasvim normalan. Ovaj lijek ne izlječuje bolest u potpunosti, već kontinuiranom primjenom olakšava i čini život normalnim, pa pacijenti od cistične fibroze mogu da se bave svim normalnim poslovima, da imaju svoje zaposlenje, da treniraju, da se ne moraju paziti gdje će dodirnuti nešto, kada će oprati ruke... Nijesu više skloni bakterijskim infekcijama, kao što su do sada bili, neće biti hospitalizacija, intravenskih terapija...”.
”Trikafta” pomaže da se razrijedi sekret koji je velika prepreka jer se skuplja u plućima, jetri i drugim organima i dovodi do infekcija i upala. Pacijenti odmah osjećaju poboljšanje, povećava se kapacitet pluća, pankreas proradi, rasterećuju se žuč i jetra, “čuvaju” se organi, a pacijent počinje da dobija na težini.
”Nora je prvi razred. Čula je za ‘trikaftu’, iako još ne zna sve detalje, jer je još mala. Svjesna je da uzima lijek, ali ona je to doživjela na svoj način. Pitala je da li to znači da sada neće morati da ide u školu. Kako bude rasla i sazrijevala shvatiće sve o bolesti i lijeku i biće joj lakše da sve to prihvati jer neće imati nikakvih problema, a lijek će joj biti kao nekome redovna terapija za pritisak”.
Od 38 pacijenata, 27 ispunjava uslove za lijek
U Crnoj Gori je trenutno 38 oboljelih od cistične fibroze, a uslov da dobiju “trikaftu” je da imaju šest godina i makar jednu “mutaciju delta f 508”.
”Trenutno uslove za korišćenje lijeka ispunjava 27 pacijenata, ali jedan pacijent trenutno ne može da dobije lijek zbog lošeg stanja jetre. Kada primi određenu terapiju za oporavak jetre, za dva-tri mjeseca i on će dobiti terapiju. Četiri pacijenta su starija od 18 godina i oni će ići u Klinički centar Srbije da bi bili pregledani. Očekujemo da će do kraja marta završiti papirologiju, dobiti rješenje od Ministarstva i u toku aprila dobiti lijek. Jedan pacijent na jesen puni šest godina i očekujemo da i ona bude u toj grupi koja će dobiti lijek”, objašnjava Vujković.
Jedan pacijent nema “mutaciju delta f 508” i za njega ne važi lijek “trikafta”, dok su devet pacijenata mlađi od šest godina.
”Nadamo se da će proizvođač i za pacijente koji nemaju mutaciju delta f 508 napraviti određenu terapiju koja će za godinu-dvije biti dostupna. U toku je ispitivanje terapije za pacijente od druge do pete godine. Postoji velika vjerovatnoća da se i ta terapija uvede do kraja ove ili tokom sljedeće godine. Ukoliko se uvede, mislim da će Crna Gora obezbijediti i toj djeci lijek”.
Cijena terapije “trikaftom” na godišnjem nivou je oko 200.000 eura za jednog pacijenta, a Vujković i ostali članovi Udruženja, osnovanog 2017. godine, ističu da veliku zahvalnost duguju Ministarstvu zdravlja i Vladi što su pokazali da život nema cijenu.
Slavi 26 porodica, ali i svaki dobar čovjek
Danas je rođeno 26 novih života, danas slavi 26 porodica, nebrojeni rođaci, kumovi, prijatelji. Danas slavi svaki dobri čovjek, danas slavi naša zemlja..., poručili su iz Udruženja.
”Hvala svakom dobrom čovjeku koji nam je pružio ruku u ovoj borbi, hvala našem Vladu, našem predsjedniku Udruženja koji je kucao na sva vrata i nije odustajao i kad je izgledalo da će ih nemoguće biti otvoriti. Njegova hrabrost i upornost nas je sve inspirisala i davala i nadu i snagu da ne klonemo i da se svi borimo. I dosanjamo ono što se samo snom na javi može nazvati - da naša djeca rastu i dišu punim plućima! Hvala svim našim doktorima, posebno Slađi Radulović i Ireni Šubarić, hvala svim doktorima sa Instituta za majku i dete na čelu sa dr Aleksandrom Sovtićem i doktorima iz KC Srbije”.
Zahvalili su i nadležnima što im “životi naše djece nijesu bili ‘preskupi’ iako za našu zemlju, pa i mnogo bogatije, to je velika stavka”.
”Radujte se i budite ponosni, jer ste spasili 26 života”.
Bonus video:
