Plačemo, vrištimo, udaramo i lomimo stvari. Ali ipak, ne želimo da odustanete od nas. Molim vas, nastavite se boriti uz nas, zapisao je autistični Naoki Higashida koji je kao trinaestogodišnjak objavio knjigu “Zašto skačem”.
”To što ne mogu govoriti ne znači da nemam šta reći”, kaže Naoki u knjizi za koju, oni koji su je pročitali, ističu da je bila pravo otkrovenje - dobili su mnoge odgovore šta njihovo dijete, brat, sestra, prijatelj, šta osoba koju dobro ili površno znaju, želi.
Danas je 2. april, Dan osoba s autizmom. Tada se, uglavnom, svi sjetimo njih, pokažemo empatiju, pružimo im ruku, napišemo tekst ili uradimo prilog, damo poneko obećanje..., a već sjutra ih zaboravimo.
Ostaju oni, njihovi roditelji, koji žive autizam, koje ne interesuje ono juče, ali ih brine ono sjutra. Ovo je priča o njima, velikim usamljenim borcima koji nijesu odustali od svoje djece.
Roditeljima nije dozvoljeno da budu bolesni
Kada su Aleksandar Guzina iz Nikšića i njegova supruga dobili Stefana, njihovoj sreći nije bilo kraja. Kao i svi roditelji maštali su o tome šta će njihov sin biti kada odraste, čime će se baviti. Maštali su, kaže Aleksandar, i pravili planove. To maštanje je trajalo godinu i po.
”A onda šok. Naš Stefan ima autizam”.
Mijenja im se život iz korijena. Počinju i oni da žive Stefanovim životom, da uče šta je to što on voli, šta ga nervira, koje su to stvari koje ga smiruju.
”Nailazimo na razne situacije. Čujete da je nešto dobro za dijete pa to probate, pa se onda pokajete i vidite da su to prevaranti koji svašta prodaju. Počinjemo sa dijetama koje nam predlažu razni doktori. Sve što je moglo da se pokuša, pokušali smo. Onda smo shvatili da mora da se socijalizuje da bi mu pažnja i koncentracija bili bolji. Već 15 godina, svaki dan ga privatno vodimo kod logopeda. Može da bude miran pola sata i za nas su ti mali uspjesi, veliki uspjesi”.
Nakon sedam godina Aleksandar doživljava još jedan šok - supruga mu umire i njih dvojica ostaju sami.
”Borimo se koliko možemo. Radim sve kako bi mu donekle bilo bolje i da bi mogli ‘normalno’ da funkcionišemo. Stefan ima 19 godina. Djeca s autizmom imaju dvije osobine koje ih prate čitavog života - hiperaktivnost i hipersenzitivnost. Morate bukvalno 24 časa da ste fokusirani na njih. Ne smijete ih ni sekunde ostaviti same da ne bi došlo do povređivanja. Morate pokušavati da stanje u kojem se nalaze normalizujete da bi mogli funkcionisati kao porodica. Ako mu se šeta, mi moramo odmah izaći da šetamo da bi se on smirio. Ako komšija ima psa koji laje non-stop, a njemu to smeta, ako su Nova godina i Božić i okolo svi bacaju petarde, moramo vremenom nekako da uspostavimo da mu sve to manje smeta, jer ljudi pored vas žive drugačijim životom, a vi morate da spriječite napade koji nijesu nimalo lijepi, jer tada dolazi do lomova, samopovređivanja. U tim napadima moram da imam snage da ga savladam. Usisivač, mikser, sve to izbjegavam da uključim kad je kući, jer svi takvi zvukovi mu smetaju”.
Aleksandar je naučio da “kratko” spava, da mu trenutak ponekad bude dovoljan da odmori tijelo, jer dušu teško da može odmoriti.
”Nama roditeljima nije dozvoljeno da budemo bolesni. Jednostavno, ne smijemo, jer ko će tada brinuti o našoj djeci. Spavam u prekidima. Moram da zaspim brzo nakon njega jer se budi svako veče. Ako legne u devet sati, on se probudi u dva sata. Uzme da jede, šeta, da se igra. Ta djeca moraju stalno da se paze. Desilo mi se da me uveče u jedan sat zovu komšije i kažu mi da je Stefan došao kod njih. Izašao na balkonska vrata i otišao kod njih. Iz bezbjednosnih razloga morao sam da na svim prozorima stavim brave. Jednom nam se desilo, kad je manji bio, dok smo šetali, da se otrgne i pravo preko ulice. Moraš da trčiš za njim da ga auto ne bi udario, jer oni ne znaju za opasnost. Jednom smo otišli do pekare, zaključao sam zadnja vrata gdje je on bio i samo istrčao da kupim hljeb, a kada sam se vratio njega nema. Trčim, zovem ga, tražim. Srećom, neka žena ga vidjela i rekla mi da je otišao na autobusku”.
Kad zaboli duša i dijete i roditelja
Aleksandar kaže da je dan dobro prošao ako Stefan nije imao izlive nervoze, bijesa, a da mu je najteže kada je bolestan.
”Odvedete ga kod doktora, uradite nalaze, sve u redu, a vi ne znate šta ga boli - glava, zub, stomak, da li ga duša boli, da li je tužan. Morate svu ljubav i pažnju da mu pružite, a opet, ne mogu da sakrijem tugu što ga nešto boli, a ne znam šta. Ne mogu od njega sakriti ako sam tužan ili nervozan. To su djeca koja mnogo osjećaju. Pod broj jedan, osjećaju ljubav. On osjeća ko je dobra osoba”.
Stefan, kaže Aleksandar, kao i ostala autistična djeca, ima “sat” u glavi i on je taj koji okreće kazaljke, a vi morate da reagujete na svaki otkucaj.
”U tri sata mora da šeta, iako meni, u tom trenutku, duša spava. Za nas nema lijepog ili ružnog vremena. Svaki dan moramo da šetamo minimum deset kilometara. Imamo razne kombinezone da se puno ne skvasimo, jer kad je najveća oluja možete po gradu sresti nas dvojicu kako šetamo”.
Aleksandar je naučio da čita iz Stefanovog pogleda. Zahvalan je svima koji se trude da im pomognu, razumije i one koji zbog neznanja, a iz dobre namjere, urade nešto pogrešno. Oguglao je na sve slabo sakrivene poglede, na sva gurkanja, a odlazi samo kod prijatelja kojima ne mora da se izvinjava zbog Stefana.
”Bilo je pogleda, ali na to smo oguglali i to ne primjećujemo. Prošli smo te faze u početku. Imamo nekoliko kafana gdje smo slobodni, gdje i ako slomi nešto samo se nasmiju. Subotom ujutro idemo dva puta na kafu. To traje 15-20 minuta i ja se time zadovoljavam. Porodica koja ima autistično dijete ima pravu braću, prijatelje, drugove. Imamo tri-četiri porodice gdje idemo u posjete, gdje Stefan može otvoriti frižider da sam uzme ako mu se nešto jede”.
Prije dvije godine i Aleksandar je imao razlog da se raduje.
”Radio sam razne poslove da bih mu obezbijedio sve što mu je potrebno. Najsrećniji sam bio kad sam prije dvije godine, u 48. godini, dobio posao i radno vrijeme od četiri sata. Sada sam najsrećniji čovjek na svijetu jer mogu s njim da funkcionišem. Dok je u Dnevnom centru, ja radim, a onda smo zajedno”.
Roditeljima koji imaju djecu s autizmom, personalni asistenti su prijeko potrebni. Potrebno im je i mnogo veće razumijevanje države i zajednice. A posebno im je potrebna sigurnost i obezbijeđena budućnost za njihovo dijete, jer ono što ih najviše brine je - gdje će oni sjutra.
”Negdje smo sami u svemu ovome. Nerazumijevanja ima dosta. Neophodni su personalni asistenti. U Nikšiću planiraju izgradnju Centra za osobe s autizmom, ali taj centar ne smije da bude ustanova koja će raditi od sedam do tri, već stacionar, mjesto gdje oni mogu, po potrebi, ostati nekoliko dana, mjeseci, ako treba i čitav život. O tome sada maštam. Da postoji takav neki prostor, gdje u slučaju da sam bolestan, da ne mogu da brinem o njemu, ili kada odem, jer meni je 50 godina, da postoji mjesto gdje će moj sin biti i ljudi koji će o njemu brinuti”.
Autizam iz vas izvuče ono najbolje
Nikšićanka Marina Bećirović ima troje djece. Kaže da je Matija “krivac” što je iz njih izvukao ono najbolje, što je porodicu učinio čvršćom, humanijom, što ih je još više vezao. Matija, koji ima 22 godine, ih je i naučio da se raduju malim stvarima, da gledaju na svijet njegovim očima. Svjesna je da za drugo dvoje djece ona i suprug nekada nijesu imali dovoljno vremena, ali ljubavi jesu. Možda samo nijesu uspjeli da im tu ljubav do kraja pokažu, jer su se njihovi životi pisali i pišu Matijinim imenom.
”Kćerka je starija od Matije i ona je svega bila svjesna. Sve to proživjela je zajedno s nama i s njim, i vjerovatno i danas nosi i nosiće, na neki poseban način, taj pečat. Svjesna sam da je vjerovatno bila zapostavljena u svemu tome, ali to su stvari koje ne birate. Dajete maksimum od sebe, a drugoj djeci možete pružiti samo mrvice. Oni nose tu tegobu čitav život i niko ih puno ne pita kakav je njihov doživljaj svega”.
Vjerovatno je Matija usmjerio i budući poziv dvije godine starijoj sestri Kseniji koja završava oligofrenologiju, disciplinu na kojoj se temelji defektologija i koja se bavi prevencijom, dijagnostikom, rehabilitacijom, obrazovanjem i socijalnom zaštitom osoba sa teškoćama u mentalnom razvoju.
Marina kaže da joj nije bilo lako da se odluče za treće dijete, ali da je u tome bila hrabrija od supruga.
”Ne zna se uzrok autizmu i onda je teško odlučiti se za još jedno dijete. Supruga je bilo strah više od mene. Bilo mi je žao da Ksenija ostane sama sa Matijom i željela sam još jedno djete. Sjećam se da mi je doktor koji mi je vodio trudnoću, na prvom pregledu pružio ruku i čestitao na odluci. To nikada neću zaboraviti”.
Strah i grč koji traju tri-četiri godine, uključujući i period trudnoće, nemoguće je riječima opisati. Svaka igra djeluje drugačije, svaki pokret djeteta gledate drugačijim očima i tražite detalj koji opominje, upozorava.
”Matija je volio da se ljulja, tako se smirivao, a mlađi sin, gledajući njega, isto je radio. Gledali smo ga sa strahom jer nijesmo znali da li je to njegova igra ili neki znak... I tako stalno u grču dok nije napunio tri-četiri godine. Tek tada možete da budete mirni”.
Žele samo da postanu vidljivi i zaštićeni
Marina godinama vodi bitku za Matiju, ali i za sve druge Matije, jer, kako ističe, osobe koje imaju autizam i starije su od 18 godina, u našem sistemu su zapostavljene, nevidljive, a roditelji ne mogu da imaju miran san jer ih muči pitanje - gdje će njihova djeca kada njih ne bude.
”Kada ukažete na te probleme, kažu vam da kritikujete sistem. Nije to kritika sistema, već realne stvari iz života. Da je sreće, svi bi bili na istoj strani jer samo saradnjom, koja je neminovna, i osluškivanjem problema koje roditelji imaju, stvari se mogu riješiti na najbolji i jedini ispravan način. Pokrenut je postupak deinstitucionalizacije zbog Evropske unije, ali to je samo mrtvo slovo na papiru. Mi samo pišemo, a nema realnog sagledavanja stanja na terenu. Mi smo država socijalne pravde gdje je u tom omotu umotana socijalna nepravda”.
Ne žele roditelji da njihova djeca samo budu obilježena šifrom F84, jer su oni sve samo ne šifra. Oni su osobe koje osjećaju, vole, koje ne žele da budu same, zapostavljene. Oni ne žele da ih autizam definiše, već da oni definišu autizam, jer autizam nije definicija, nije bolest i nije kraj svijeta. Autizam je početak nekog novog svijeta, drugačijeg, ali ne i drugog.
”Imam autizam. To nije poremećaj ili bolest. Neznanje je poremećaj i bolest i to treba iskorijeniti”, stoji u jednom tekstu.
Marina, ali i ostali roditelji autistične djece, žele podršku, vidljivost i prihvaćenost. Žele da budu dio sistema, a ne izvan njega. I što je najvažnije - žele sigurnu budućnost za svoju djecu. Jer, 2. april je jednom godišnje. A oni žele život u kome su vidljivi 365 dana.
Bonus video:
