Vuka sam upoznala prije četiri-pet godina. Bila sam tu i kada je prošetao “modnom pistom”, kada su snimili predstavu “Kafana u mom kraju”, kada su organizovane priredbe. Družili smo se i na balu, na džip reliju, na proslavama, izletima. Njegova majka Vukica je zaboravila da se poznajemo. Ne i Vuk. Uvijek me časti osmijehom, ponekad nagradi zagrljajem, na poseban način mi stavi do znanja da me poznaje.
Vuk je u martu napunio 28 godina i država je njega, ali i sve njegove drugare starije od 27 godina odlučila da “časti” tako što će od 1. novembra morati da plaćaju usluge u dnevnim centrima, a iznos će zavisiti od primanja porodice.
“Nije nas ovo iznenadilo jer je ova priča pričana 2017. godine, pa su htjeli da je nametnu i 2019-2020. i tada je u odluci rečeno da svi korisnici, bez obzira na godine, treba da učestvuju u plaćanju troškova boravka u dnevnim centrima. Pobunili smo se, odluka je povučena i na nju je stavljena tačka. Makar smo tako mislili. Ali, izgleda da je samo stavljen zarez, jer došao je novi ministar koji je 28. juna ove godine malo preradio staru odluku tako što je djecu i mlade do 27 godina oslobodio plaćanja usluga dnevnog centra, dok korisnici od 27+ godina, od lične invalidnine, koju dobijaju od države, moraju da plaćaju usluge boravka”, priča Vukica Novaković.
Za pomenutu odluku roditelji iz Nikšića su saznali tek prije nekoliko dana, kada su ih pozvali iz Centra za socijalni rad, dok su u pojedinim opštinama već stigla i rješenja.
“Naša djeca su ponižena, jer nema veliki broj njih na nivou Crne Gore koji koriste dnevni centar, možda 50, pa nam nije jasno kako to u ministarstvu koje se, između ostalog, bavi i brigom o porodici, pokazuju brigu. Očekivali smo od novog ministra da će doći da pita šta nama i našoj djeci treba, kako da nam produže životni vijek da bi što duže ostali s našom djecom, jer kada mi odemo naša djeca nemaju gdje. Da će možda obezbijediti asistenta za našu djecu koji bi, kada dođu iz dnevnog centra, dva sata proveo s njima, prošetao, igrao se, jer mi više nijesmo u snazi. To bi bili pravi potezi ministarstva koji brine o porodici. Nije briga da se porodici smanje prihodi - bez obzira da li se radi o 10 ili o 110 eura. Nije briga da unište porodicu - prvo psihički, a onda finansijski”, sa tugom u glasu priča Vukica.
Trudi se da joj glas ne podrhtava, da joj u očima ne zaiskri suza, ali ne polazi joj uvijek za rukom. Navikla je Vukica, kao i roditelji 22 osobe sa smetnjama u razvoju koje koriste usluge nikšićkog Dnevnog centra 27+, ali i roditelji u ostalim opštinama, da se bore za svoju djecu, ali, priznaje, nekad se i oni umore. Posebno kada znaju da nemaju podršku.
“Odavno se osjećamo da smo odbačeni od većine. A sada i ovo. Potrebe naše djece su tri puta veće nego kad su imali osam ili deset godina, a samim tim su i naši izdaci mnogo veći”, kaže Vukica koja je zbog Vuka, prije pet godina, iz Herceg Novog došla u rodni Nikšić.
“U Herceg Novom nije bio dnevni centar za starije od 27 godina i došli smo na vrijeme da bi se Vuk navikao na novu sredinu, pošto djeci s autizmom teško pada kada odu iz sredine koja im je poznata”.
Vuk se uspješno navikao na novu sredinu, ali Vukica i ostali roditelji neće i ne mogu da se navikavaju na novu odluku, jer, kako kaže, ne znaju šta ih u budućnosti čeka, pa se plaše da opet neke “tačke ne postanu zarezi”.
“Bojimo se da ovo nije lakmus papir - da će se odluka prvo odnositi na najstarije, pa će malo po malo doći do toga da se odluka odnosi na sve, a onda će i povećavati cijenu, pa ćemo doći do toga da cijela njihova invalidnina neće biti dovoljna za usluge. A koliko je tu roditelja koji nikada nijesu imali šansu da rade jer su morali da se brinu o svom djetetu, koliko je tu samohranih roditelja. To ministarstvo niti zna, niti ih zanima”.
Kada djeca sa smetnjama u razvoju napune 18 godina, roditelji pred nadležnim sudom moraju da pokrenu postupak da im se uzme poslovna sposobnost i da se stave pod starateljstvo. U rješenju koje dobiju stoji da su djeca nesposobna za samostalni život i rad i da su u rangu djeteta od 14 godina.
“Interesuje nas kako naše dijete koje kalendarski ima 27 ili 37 godina, a ima rješenje da je u rangu djeteta od 14 godina, je u obavezi da plaća troškove usluga u dnevnom centru”, pita se Vukica, ali i ostali roditelji.
Roditelji su odlučili da se obrate ombdusmanu, ali i Ministarstvu socijalnog staranja, brige o porodici i demografije, na čijem je čelu Damir Gutić.
“Pozvaćemo ministra i njegove saradnike koji, kako smo čuli, rade na novom zakonu o socijalnoj i dječjoj zaštiti, da dođu i provedu 24 časa sa nama. Kada bi došli i bili s našom djecom, kada bi prošli makar jedan dan sve ono što mi proživljavamo svakodnevno, shvatili bi o kakvoj se grupaciji radi, kako izgleda njihov i naš život, i vjerujem da bi nas razumjeli, a kada nas razumiju onda bi nas i podržali, shvatili grešku i anulirali je”.
Kada bi nadležni upoznali Vuka, Maju, Stefana, Dejana, Gordanu, Branka, Zorana, Anđelu, Vasilija... bili bi, poput mene, bogatiji za osmijehe, zagrljaje, ljubav. A kada bi upoznali Vukicu, Momira, Žanu, Velibora, Slađanu, Rajka, Miru, Željka, Dragana... onda bi ih, kako reče Vukica, razumjeli i podržali ih.
Uprava Nikšića stala uz roditelje
Roditelji korisnika nikšićkog Dnevnog centra 27+ prije tri dana su održali sastanak sa predstavnicima pomenute ustanove, Centra za socijalni rad i lokalne uprave.
“Na sastanak sam došla među zadnjima i kad sam ulazila imala sam osjećaj da dolazim u gerontološki centar gdje su korisnici već na palijativnom tretmanu. Svi šesta, sedma decenija, toliko potrošeni, izmoreni. Ali, spremni da se bore za svoju djecu. Iz Opštine su bili zatečeni odlukom”, kaže Vukica.
Iz lokalne uprave su poručili da će biti uz roditelje i njihovu djecu, da će Opština, dok se ne promijeni postojeći Zakon o socijalnoj i dječijoj zaštiti, preuzeti na sebe obavezu da plaća usluge boravka u Dnevnom centru.
Roditelji su zahvalni na pruženoj ruci, ali žele da odluka bude ukinuta, da korisnici ne zavise od empatije i brige lokalnih uprava, već da budu briga države i ministarstva koje u nazivu ima i brigu o porodici.
Zaposleni djeci daruju osmijeh
Vuk je pet godina korisnik Dnevnog centra u Nikšiću. Često pokušavam da nađem izraz šta Dnevni centar znači meni, a pogotovo njemu. Znači nam sve. Iz Centra dođe srećan, pjeva, smije se. To nema cijenu. To ja kao roditelj ne mogu da mu priredim, priča Vukica.
“Pet dana je u Dnevnom centru i subotu nekako prebrodimo, ali kada dođe nedjelja - to je problem. Ne vjeruje da Centar ne radi, pa sam morala dosta puta s njim da odem na Duklo da vidi da je Centar zaista zatvoren. Ne može da dočeka ponedjeljak da vidi svoje drugare, lijepu Đinu i ostale vaspitače, da bude u društvu. Bez obzira koliko sam požrtvovana i dobar roditelj, kao što su svi dobri i požrtvovani, dosadim mu. A tamo uživa u svom društvu, sa svojim vaspitačima. Vuk je vrlo zahtjevno dijete koje je naučilo da se radi s njim od zraka do mraka. I vrlo je aktivan. Više nijesam mlada, uskoro punim 67 godina i za jedan njegov korak trebaju tri moja. Ali, zato su zaposleni iz Dnevnog centra tu da pomognu”, kaže Vukica.
Puna je riječi hvale za direktora i zaposlene u Dnevnom centru jer, kako kaže, oni ne rade ono što je u opisu njihovog posla, već mnogo više.
“Direktor i svi zaposleni se trude da našoj djeci bude što bolje. Tu su i kada treba odvesti majku sa djetetom u KBC, kada je neki samohrani roditelj bolestan zovu da pitaju trebaju li ljekovi ili bilo šta drugo. To govori o velikoj posvećenosti i empatiji što još nigdje nijesam srela osim ovdje u Nikšiću”.
Predstave, izložbe, priredbe, modne revije, balovi, radionice, izleti... - teško je pobrojati šta sve zaposleni organizuju za korisnike. Oni, uz roditelje, najbolje znaju koliko su djeca i osobe sa smetnjama u razvoju posebni.
“Moj Vuk je zaista poseban. Kažu da osoba s autizmom ne može da ima prijatelje, da ne prepoznaje emocije. Vuk ima prijatelja još iz vrtića, Nikolu. Jako je emotivan. Raduje se svakome i mnogo je pogođen ako vidi da ste tužni, da imate problem, da plačete. Odmah će da vas zagrli. Kad vidi da neko nekog ugnjetava, ide da ga brani. A o čemu maštam? Bliži mi se 67. godina i maštam da jednog dana nađem divnu porodicu koja će nastaviti tamo gdje sam ja stala, koja će se brinuti o Vuku i pružiti mu dio onoga što sam mu ja pružala. Koja će ga voljeti kao svog člana”.
Bonus video:
