Džudi Singer je hiljadama kilometara daleko od svog doma u Australiji na dvonedeljnom putovanju po Velikoj Britaniji, koje uključuje intervju na Univerzitetu Kembridž i dobijanje počasne stipendije od Birkbek Univerziteta u Londonu.
Ubrzo nakon našeg susreta, ona će obići grad, a zatim otputovati da se nađe sa rođacima u Mađarskoj.
Plan puta zvuči veoma naporno, ali njen umor se kombinuje sa zadovoljstvom što joj je zakašnjelo priznanje za svoj inovativni rad.
Srećemo se u kafiću u centru Londona gdje me skoro tri sata vodi kroz životnu priču koja obuhvata posljedice holokausta, život u komunističkoj istočnoj Evropi, migraciju njene porodice u Australiju i život koji je pomiješao akademski život i aktivizam sa dosta borbe i teškoća. Ali ono o čemu najviše pričamo je neurodiverzitet, koncept koji je tiho predstavila svijetu 1997. godine.
Počela sam da razmišljam o tome kada sam bila sasvim mlada; Mislila sam da mama dolazi odnekud gdje su pravila mnogo jednostavnija. Nije razumjela naša pravila i bila bi krajnje frustrirana i uznemirena
Gotovo 30 godina nakon što je skovala taj termin u radu na osnovnom studijama, on se sada gotovo univerzalno koristi i razumije: ideja koja lijepo prikazuje jasnu činjenicu da su autizam i niz drugih stanja – ADHD, dispraksija, disleksija i još mnogo toga - dio beskrajno različitih načina na koji je ljudski mozak povezan. Čineći to, postiže se i nešto još moćnije: implicitno zahtijevanje oslobođenja i prihvatanja za ljude koji su, da upotrebim povezanu riječ, neurodivergentni.
“Znala sam šta radim”, kaže mi ona. “’Neuro’ je bila referenca na uspon neuronauke. ‘Različitost’ je politički termin; nastao je od crnačkog američkog pokreta za građanska prava. “Biodiverzitet” je takođe politički pojam. Riječ “neurodiverzitet” opisuje cijelo čovječanstvo. Ali pokret za neurodiverzitet je politički pokret za ljude koji žele svoja ljudska prava.”
Još devedesetih, Singer je mogla osjetiti da se taj pokret stvara u nekim grupama koje su se pojavile u ranim danima interneta. Ono o čemu su ljudi pričali odgovaralo je njenoj vlastitoj istoriji i iskustvima - njenoj očigledno neurodivergentnoj majci, Singerinoj kćeri s autizmom i nizu osobina koje je prepoznala u sebi. U određenoj mjeri, ono o čemu su ljudi razgovarali na internetu bilo je usredsređeno na njihovu vlastitu psihologiju, ali se odnosilo i na šire društvo: načine na koje su društvene organizacije, institucije i stavovi učinili živote mnogih ljudi gotovo nemogućim i kako se te stvari mogu promijeniti.
Singer je dobro znala potencijalnu važnost onoga što pokušava da opiše; dajući mu ime, nadala se da bi mogla nekako ubrzati njegov rast u nešto nezaustavljivo. “Pomislila sam: ‘Potreban nam je krovni izraz za pokret.’ I takođe sam shvatila da će ovo biti poslednji veliki pokret za politiku identiteta koji će izaći iz 20. vijeka.”
Tada dolazi neočekivana referentna tačka. “Djelomično mi je palo na pamet kada sam vidjela taj film Briljantin”, kaže ona. “Bio je jedan lik... kako se on zvao? Judžin. Štreber. Smatralo se da je sasvim u redu da ga maltretiraju i guraju i sve ostalo, a ja sam pomislila: ‘Ovo nije u redu. Ovo je pokret koji treba da se desi.”
Ona zastaje. “Mislila sam: ‘Nećemo više da igramo fer” - drugim riječima, promijenićemo ovo. I jesmo.”
Singer, koja ima 72 godine, rođena je u Mađarskoj, od majke Jevrejke koja je preživjela Holokaust - prevezena u Aušvic, ali spašena od smrti kada je natjerana da radi u njemačkoj fabrici aviona. Godine 1956. ona, njen muž i njihova četveoogodišnja kćer napustili su svoju rodnu zemlju kao rezultat neuspjele mađarske revolucije i sovjetske odmazde koja je uslijedila. Nastanili su se u australijskom gradu Brizbejnu - gdje je, kako je odrastala, Singer počela da primjećuje naizgled čudno ponašanje svoje majke.
“Kao da je došla sa druge planete ili druge dimenzije”, kaže ona. “Počela sam da razmišljam o tome kada sam bila sasvim mlada; Mislila sam da dolazi odnekud gdje su pravila mnogo jednostavnija. Nije razumjela naša pravila i bila bi krajnje frustrirana i uznemirena. Mislim da sam donekle postala mamin društveni tumač, jer ju je njena naivnost dovodila u probleme.”
Na njenom licu se pojavio zabrinut izraz. “Stalno je imala slomove. Pričala bi sama sa sobom. No o čemu je htela da priča je njeno selo (u Mađarskoj) i odnosi između svih ljudi - sve njihove životne priče, gdje su radili i gdje su živjeli, ali ne pokazujući baš nikakvo razumijevanje za emotivnu stranu toga. Uvijek bi se posvetila tome ako razgovaraš s njom.”
Singer kaže da još uvijek nije sigurna da li je ponašanje njene majke bilo posljedica autizma, traume Holokausta ili oboje. Ali kada je i sama postala roditelj - 1987 - ubrzo je počela duboko razmišljati o složenosti ljudske psihologije, te osobinama i tendencijama koje ljudi nasljeđuju od svojih roditelja.
Njena novorođena ćerka, kaže Singer, “gledala je sve oko sebe, ali ne u moje oči”. Kada je krenula u školu i Singer ju je posmatrala na igralištu, “sva djeca su se igrala zajedno, a ona je hodala gore-dolje i šutirala lišće s kraja na kraj igrališta. Znala sam da postoji nešto, ali sam naučila da ništa ne kažem.”
Ono što ju je zbunilo, kaže, bilo je to što se autizam obično shvatao kao jasno diferencirano stanje, uglavnom povezano sa ljudima koji su ili neverbalni ili imaju vrlo ograničen govor, i izgledaju nekako odsječeni od drugih pojedinaca. Njena ćerka je, nasuprot tome, bila “najljubavnije i najprijatnije dijete koje ste ikada mogli da upoznate”. Ali kada je konačno razgovarala s ljudima u Australijskom udruženju za autizam, stekla je prvi uvid u novo promišljanje koje je pokrenula britanska psihološkinja Lorna Vinga – o autizmu kao stanju u spektru koje je postalo praktično nevidljivo u čovječanstvu kao cjelini, i identifikaciji podkategorije osoba s autizmom koje je Ving nazvala po austrijskom psihologu Hansu Aspergeru.
“Rekli su: ‘Pa, postoji nova stvar koja se zove Aspergerov sindrom’”, prisjeća se Singer. “I zapravo smo dobili određenu podršku.” Štaviše, nakon što je njenoj kćeri dijagnostifikovana Aspergerov sindrom u dobi od devet godina, Singer je počela da prepoznaje određene osobine u sebi. “Poteškoće u uspostavljanju kontakta očima. Samopouzdanje. U stvari, pitala sam staru prijateljicu sa univerziteta prije neki dan: “Misliš li da su ljudi mislili da sam ekscentrična?” Ona je rekla: “O, da.” Sjedjela bih kraj nekog i razgovarala sa ljudima ne gledajući ih. Bila sam štreber... I imam dispraksiju. Neorganizovana sam.”
Singer je neko vrijeme radila u embrionalnoj IT industriji. Zatim, u svojim ranim četrdesetim, upisala je vanredne osnovne studije na Tehnološkom univerzitetu u Sidneju, gdje je studirala sociologiju i studije invalidnosti. Iznenadni pristup internetu značio je da sada može pričati o autizmu koristeći novouspostavljene online mailing liste, uključujući onu pod nazivom Nezavisni život na autističnom spektru, odnosno InLv. Tu je Singer pronašla američkog pisca i novinara Harvija Bluma - koji je, u članku napisanom za New York Times, opisao definišuću ideju InLv-a kao “neurološki pluralizam”.
On i Singer su tada počeli redovno da razgovaraju telefonom. Da citiram iz definitivne istorije autizma “Neurotribes”, američkog pisca Stiva Silbermana, “u tim razgovorima sa Blumom je došla do termina neurodiverzitet”.
U međuvremenu, Singer je odlučila da napiše tezu usredsređenu na onlajn zajednice čiji je dio sada, i njen osjećaj da se one uklapaju u novi društveni pokret, uporediv sa onima fokusiranim na feminizam i prava homoseksualaca. U skladu sa konvencijom, počela je da traži akademske stručnjake: visoko rangirane stručnjake za autizam i diskurs oko njega koji bi joj mogli pomoći. Ali nije mogla nikoga da pronađe.
“A onda sam imala onaj trenutak: ‘O moj Bože, to sam ja. Neko to mora da uradi, i zato sam ja ovdje. Da pišem o tome.’ A takođe, bio nam je potreban pokret. Tako da, o tome sam pisala svoju tezu.”
Naslov je bio “Odd People In” (Neobični ljudi) i imao je dva podnaslova: Rađanje zajednice među ljudima iz autističnog spektra i Lično istraživanje novog društvenog pokreta zasnovanog na neurološkoj raznolikosti. Nešto od toga bilo je autobiografsko - o njenoj majci (“Bila sam fascinirana i užasnuta njenom jedinistvenom neobičnošću”, napisala je Singer), njenoj kćerki i sebi. Većina ostalih je opisala rastući pokret koji je insistirao na pravu osoba s autizmom da budu saslušani i poštovani. Singer je bila jasna da je njen fokus bio na onima koji su tada bili poznati kao “visokofunkcionalni”, od kojih su mnogi imali Aspergerovu dijagnozu - ljudi koji su mogli sebe zastupati, što je neizbježno izostavilo mnoge osobe s autizmom. Ali to nije umanjilo snagu njenih argumenata, niti osjećaj da bi svi neurodivergentni ljudi mogli imati korist, ako bi pokret o kojem je pisala napravio stvarni napredak.
Tekst, koji je ubrzo uvršten u antologiju Britanskog otvorenog univerziteta pod nazivom Disability Discourse (Diskurs o invalidnosti), sada je dostupan u e-knjizi pod nazivom Neurodiversity: The Birth of an Idea (Neurodiverzitet: Rađanje ideje). U retrospektivi, gotovo sve u knjizi izgleda nevjerovatno predviđajuće. “Povezani kompjuterima i internetom”, napisala je Singer, “autisti su počeli da razrađuju novu vrstu identiteta. Oni se suprotstavljaju onima koje su nazvali ‘neurotipični’ ili NT, termin koji su skovali kako bi stavili po strani riječ ‘normalno’ sa svim njenim konotacijama. Autisti počinju da sebe doživljavaju kao neku vrstu neuroloških ‘drugih’ koji su postojali i koje je dominantni neurološki tip potlačio, NT, čija hegemonija do sada nije bila ni primjećena ni osporavana.”
Ovo je bila nova vizija o tome šta znači biti autističan i kako se društva trebaju promijeniti. Polako je počelo da se probija u širi svijet.
Harvi Blum je u septembru 1998. godine objavio kratak članak u časopisu The Atlantic, koji je sadržavao prvo spominjanje neurodiverziteta u medijima. Zatim, Singer kaže: “Zaboravila sam na to. Niko nije bio zainteresovan. Morala sam da nastavim sa svojim životom, morala sam da zarađujem za život. Bila sam samohrani roditelj, živjela sam u javnom stanu…”
Ona uzdahne, ali onda se razgovor razvedri. U 2013. godini došlo je do zakašnjelog prelomnog trenutka. Te godine je obilježen 20. rođendan časopisa Wired, koji je objavio specijalno izdanje usredsređeno na najutjecajnije ideje u posljednje dvije decenije. Jedan od uključenih pisaca bio je Stiv Silberman, koji je dao prilog pod naslovom “Neurodiversity Rewires Conventional Thinking About Brains” (Neurodiverzitet mijenja konvencionalno razmišljanje o mozgovima), koji je započeo pripisivanjem Singer zasluga za pronalazak ideje.
“Neko me je nazvao - jedan od mojih prijatelja”, kaže ona. “Kaže, ‘Da li znaš da si upravo citirana u časopisu Wired?’ Pomislila sam: ‘Oh vau.’ Onda sam kontaktirala Stiva i rekla: ‘To sam ja.’ On je rekao: ‘Tražio sam te.” I to je bilo to.” Silberman od tada odaje počast Singer tako što ne samo da je ispričala njenu priču u Neurotribesima - koji je bio bestseler - već i odajući sjajno priznanje njenom radu: “Malo ko može da tvrdi da je skovao termin koji je promijenio svijet nabolje. Džudi Singer može.”
Singer je tada posmatrala kako neurodiverzitet počinje da raste, uključujući i Australiju. “Ljudi bi me nazvali i rekli: ‘Neurodiverzitet se ponovo pominje.’ Bilo je to na ABC vijestima kod kuće. Neko je rekao: ‘Spominjani ste kao australijska sociološkinja koja je došla na ovu ideju.’ Pomislila sam: Sjajno. Zato sam nazvala ABC i rekla: ‘Živim blizu vas – mogla bih da dotrčim tamo ako želite da razgovarate sa mnom.’ I ništa. Znam da ti je suđeno da ustraješ ako želiš da nastaviš, ali u životu mi se dešavaju druge stvari.”
Ova priča vraća razgovor na nešto što Singer duboko osjeća: frustraciju što je uglavnom nepriznata u svojoj zemlji. “Australija boli”, kaže ona. “I činjenica da nemam bliskih ljudi s kojima bih razgovarala o idejama jer moram čekati dok se neko ne probudi u Londonu ili Sjedinjenim Državama. Kod kuće se ne dešavaju nikakve kolektivne stvari. Sve se mora dogoditi na Zoomu, a to je iscrpljujuće.”
Sada razgovaramo više od dva sata, ali razgovor se nastavlja. Govorimo o njenoj nelagodi zbog uklanjanja Aspergerovog sindroma iz međunarodnih dijagnostičkih priručnika, nedostatku žena u tehnološkoj industriji i još mnogo toga. A onda se osvrće na jednu od svojih frustracija oko današnjeg razumijevanja onoga što neuroraznolikost znači: činjenicu da se ponekad koristi kao korporativna modna riječ, koja označava potrebu uključivanja različitih vrsta ljudi u radnu snagu. Ovo, kaže, zvuči razumno, ali propušta mnogo ključnih tačaka.
“Na mom blogu ćete vidjeti da je jedan od mojih podnaslova nešto poput: “Nisam ovdje da kapitalizam bude efikasniji; Ovdje sam da to učinim humanijim’, kaže ona. “Takođe, kažem da postoji pravo na rad i da postoji pravo na nerad. Zaključak za bolji svijet za neurodivergentne ljude je univerzalni osnovni prihod. I više ulaganja u socijalne stanove, i bez kaznenih sistema socijalne zaštite, koji se često svode na forsiranje najbližeg kockastog klina u najbližu okruglu rupu. Hoće li se to dogoditi? Pa, trebalo bi da se desi.”
Odem da joj kupim još jednu kafu; kada se vratim, čini mi se da je dobar trenutak da nas oboje podsjeti na njeno osnovno postignuće. Bez obzira na ta neizbježna pogrešna shvatanja neurodiverziteta, činjenice su sljedeće: došla je na ideju koja ne samo da je postala dio života miliona ljudi, već je promijenila način na koji razmišljamo o ljudskoj različitosti. U tom smislu je vjerovatno promijenila svijet.
“Znam”, kaže ona. “Svjesna sam toga. I ja sam ovdje. Bilo je apsolutno naporno, jer sam morala svuda da vučem svoj prtljag gore-dolje stepenicama, i umorna sam. Ali ovdje dobijam priznanje. I to je zaista lijepo.”
Prevod: S.K.
Bonus video:
