Crna Gora nema precizne podatke o broju oboljelih od rijetkih bolesti, a registar ne postoji, kazala je direktorica Centra za genetiku i imunologiju Kliničkog centra (KC) Olivera Miljanović.
Ona je, povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, juče kazala da u svijetu oko pet odsto osoba u nekim periodu života obole od rijetkih bolesti.
„Procenat bolesti u Crnoj Gori nije statistički egzaktno poznat, jer se mora imati registar za rijetke bolesti, što Crna Gora još nema, to nije jedinstven primjerak jer brojne zemlje se suočavaju sa istim izazovom i nemaju registar”, kazala je Miljanovićeva.
Ona je kazala da nema razloga da se sumnja da je procenat oboljelih u Crnoj Gori isti kao u Evropi, jer su svi drugi pokazatelji zdravstvene i vitalne statistike slični, uključujući i malu dojenačku smrtnost.
Miljanovićeva je rekla da pacijenti koji imaju rijetke bolesti i njihove porodice lutaju od dijagnoze do terapije, koja je izuzetno malo dostupna. Ona je kazala da prosječno vrijeme čekanja na dijagnozu rijetke bolesti iznosi manje od šest mjeseci od trenutka kada se pojavi sumnja da to oboljenje postoji.
„Na Evropskom nivou ona iznosi čak do četiri i po godine, gotovo sve zemlje se susreću sa lutanjem do dijagnoze. Ono što smo mi u Crnoj Gori postigli, kao zemlja koja nema sve najsavremenije tehnologije, jeste dobra umreženost sa dijagnostičkim centrima širom Evrope“, rekla je Miljanovićeva. Genetičar KC Jelena Jovanović kazala je da u toj ustanovi postoji kabinet za rijetke bolesti i kliničku genetiku u koju se upućuju pacijenti sa sumnjom na rijetke bolesti.
Istakla je da u okviru pregleda prave plan daljeg kliničkog ispitivanja i nakon toga se pristupa izradi fenomajzera koji sadrži sve karakteristike kliničke slike pacijenata, na osnovu čega planiraju dijagnostiku.
Bonus video:
