Roditeljima djece oboljele od kancera najpotrebnije je razumijevanje, podrška, ali i ohrabrujuće riječi onih koji su prošli kroz isto ili slično iskustvo. Tu misiju na sebe je preuzelo udruženje “Fenix Crna Gora” kada je prije sedam i po godina simbolično registrovano 15. februara na Međunarodni dan djece oboljele od kancera.
Grupa roditelja, sa iskustvom dječjeg kancera, prvo se povezala preko fejsbuk grupe da bi kasnije ta grupa prerasla u Udruženje.
„Nažalost, svi koji smo osnivači Udruženja smo imali to ružno iskustvo liječenja djece od kancera. Ono što nas je motivisalo da osnujemo Udruženje je činjenica da dok smo bili na liječenju nismo imali na koga da se oslonimo, nismo imali koga da pitamo šta nas čeka tamo, da nam da neki savjet, jer ta podrška od nekog ko je preživio nešto slično je najznačajnija. Mi to nismo imali i to nas je motivisalo da se udružimo,“ kazala je jedna od osnivačica Udruženja Dijana Stojanović.
„U akciji je prikupljeno preko 65 hiljada eura i uspjeli smo da prostorno odvojimo to odjeljenje od ostalih, što nam je i bio ključni cilj jer djeca koja boluju od kancera imaju slab imunitet i lošu krvnu sliku pa je bio veliki rizik da budu u istom prostoru sa djecom koja se liječe od drugih bolesti. Pored toga uspjeli smo da ga kompletno renoviramo i opremimo tako da smo veoma ponosni na to kako sad izgleda,“ kazala je Stojanović dodajući da su djeca sada u ambijentu koje je prilagođeno njima, u sobama sa veselim bojama, oslikanim zidovima, a imaju i svoju igraonicu.
Ona je kazala da im je mnogo značila podrška Crnogorskog Telekoma kada su sredstva koja su dobili kroz konkurs „Za svako dobro“ iskoristili za realizaciju animiranog filma „Mica ljepotica u borbi sa čudovištem“.
„To je crtani film koji prikazuje kompletno liječenje, od početka do kraja, ali na djeci prijemčiv način da imaju doživljaj da se bore sa čudovištem koje na kraju pobjeđuju. Ja ne znam osobu koja je pogledala crtani a da je ta priča nije dotakla. Mnogo osoba mi je reklo da nisu znale da se baš tako prolazi kroz faze liječenja, šta je hemoterapija“, kazala je Stojanović.
Dijana objašnjava da joj je taj projekt i lično veoma značajan jer je crtani film radila po uzoru na svoju pokojnu ćerku.
„Nažalost, kraj nije isti. Mi nismo imali srećan kraj, ali to je vrlo rijedak slučaj i to želim da naglasim jer preko 80 odsto djece oboljelih od malignih bolesti se izliječe, tako da ovaj crtani pokazuje šta dijete prolazi, da mora ostati bez kose, da mora i da mu je muka i da povraća ali da se na kraju izbori sa tim čudovištem i srećno se vrati svojoj kući,“ poručila je Stojanović.
Ona je kazala i da u prosjeku u Crnoj Gori oko 25 djece godišnje oboli od kancera, te da je Udruženje uvijek tu za njihove porodice.
„Ta podrška mnogo znači, i to ne samo finsijski jer nije riječ o velikim sredstvima, više im znači savjetodavna podrška zato što možemo da ih uputimo na različite klinike, možemo da im damo savjet šta će sve da prođu i da ih ohrabrimo,“ istakla je Stojanović.
Udruženje “Fenix Crna Gora” je član Međunarodne konfederacije udruženja roditelja djece oboljele od malignih oboljenja, koja blisko sarađuje sa Udruženjem ljekara pedijatara onkologa Evrope, u kojem su vodeći naučnici iz oblasti pedijatrijske onkologije.
„Posjećujući te konferencije i stupajući u kontakt sa organizacijama iz Evrope mi smo na osnovu svih tih informacija koje smo dobili i u dogovoru sa Fondom za zdravstveno osiguranje sklopili dogovor sa pet centara u Evropi koji su referentni centri za liječenje određenih vrsta tumora. Tako da roditeljima mnogo znači to što sad znaju da njihovo dijete ne mora po difoltu da se liječi npr u Beogradu, ako je neka teška maligna bolest u pitanju sa lošom prognozom, već mogu da izaberu da se liječe u nekom od referentnih centara u Evropi što je zaista veliki pomak,“ kazala je Stojanović.
Među osnivačicama Udruženja je i Angela Murišić. Njen sin Đorđe kojem je sa 13 godina dijagnostifikovan malgni kancer, uspješno se izliječio i sada privodi kraju studije.
„U tim teškim trenucima kada se sazna dijagnoza djeteta nijednom roditelju nije lako, ne samo roditelju nego i čitavoj porodici, jer dječji kancer je bolest čitave porodice. Tu dolazi do jednog disbalansa u porodici gdje jedno dijete ostaje u kući sa rodbinom, suprug treba da radi, majka i bolesno dijete su u bolnici u drugoj državi. Potrebna je velika hrabrost i snaga da bi se ta bolest pobijedila,“ kazala je Murišić.
Prisjetivši se perioda liječenja u Beogradu Murišić kaže da su bili potpuno izgubljeni, jer nisu znali šta ih čeka, niti mnogo o samoj bolesti.
„Boraveći u bolnici i živeći u roditeljskoj kući imali smo priliku da se upoznamo sa radom više udruženja u Srbiji, i pošto nas je bilo dosta iz Crne Gore odlučili smo da osnujemo tako nešto i u našoj zemlji,“ kazala je Murišić.
Velika psihološka pomoć i podrška roditeljima i djeci koja se trenutno liječe je kad ih, kako je rekla, posjete mladi ljudi liječeni od kancera u djetinjstvu.
„U zemljama regiona zovemo ih MladiCe ( mladi koji u zdravstvenom kartonu imaju oznaku C) a u Evropi Survivori. Njihov primarni cilj je razmjena iskustava, aktivizam na bolničkim odjeljenjima, kao i vršnjačka podrška, koja je neophodna za zdravo odrastanje i razvoj mladih,“ objasnila je Murišić.
Prije tri godine na Ivanovim koritima održana je IV Regionalna konvencija mladih koji su u djetinjstvu liječeni od raka. Konvencija je okupila oko 40 MladiCa iz Crne Gore, Srbije, Slovenije, Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Makedonije i Repubilke Srpske.
„Cilj četvorodnevne konvencije bio je da kroz različite aktivnosti MladiCe dobiju podršku za buduće organizovanje i rad u svojim sredinama, razmijene iskustva i ideje, da se osnaže na nivou svojih grupa i rade na svom samopouzdanju kako bi lakše pružali podršku onima kojima je potrebna,“ kazala je Murušić.
Ona je poručila da bi svi kao društvo trebalo da se udružimo ali ne da tugujemo nad sudbinom bolesne djece, nego da im pružimo pomoć na svaki mogući način.
Bonus video:
